Sono un paziente del dott. Farias, moderatore del suo programma di recupero della distonia e coordinatore della sezione Benessere emotivo. Di seguito sono riportate alcune cose che ho imparato a credere sulla distonia, sulla depressione e sui problemi di salute mentale grazie alle conoscenze del dottor Farias, alle ricerche e alle mie esperienze personali. Forse qualcosa di quanto scritto qui può darvi idee per la scoperta di voi stessi o argomenti da esplorare con il vostro neurologo, medico generico o consulente psicologico.
Le persone affette da distonia possono avere una maggiore incidenza di problemi emotivi, come la depressione e l'insonnia. ansia causata dai sintomi della distonia, rispetto alla popolazione generale e lavorare su questi aspetti può influenzare in modo positivo i nostri sforzi di recupero.
Il dottor Farias scrive:
"La distonia non è solo un problema di controllo del movimento. I lobi prefrontali e i gangli della base, così come il cervelletto, sono tutte aree che gestiscono contemporaneamente il controllo del movimento, delle emozioni, del comportamento e dell'elaborazione cognitiva. Per questo motivo, i pazienti affetti da distonia non presentano solo sintomi motori, ma anche, più frequentemente, affettivo-emotivi. Anche la gestione delle emozioni viene compromessa, producendo blocchi emotivi.
Il paziente può provare una costante tristezza o solitudine, trovando difficile cambiare il proprio tono emotivo interno, anche se è consapevole che non esistono ragioni esterne per sentirsi in quel modo. Quindi, un deficit prefrontale porta alla deregolazione della risposta emotiva, producendo depressione nel 65% dei casi. È anche comune che l'inefficiente inibizione corticale scateni problemi di controllo degli impulsi (4%) o episodi ossessivo-compulsivi (43%)".
Un gran numero di pazienti affetti da distonia può presentare una comorbidità (presenza simultanea di due condizioni croniche) con problemi psichiatrici. Lo sviluppo di qualsiasi condizione di salute cronica può causare disturbi emotivi, in quanto si lotta per dare un senso a ciò che si è perso e alla nuova vita che si sta vivendo. La differenza con la distonia è che ci sono molti più pazienti che hanno o sviluppano problemi psichiatrici (minori o maggiori) rispetto ai pazienti che sviluppano una condizione cronica diversa con gradi simili di disabilità e preoccupazioni.
Un altro aspetto degno di nota è che questi problemi psicologici possono manifestarsi prima della prima irregolarità di movimento, a volte mesi, anni o addirittura decenni prima. Un estratto da un articolo scientifico:
"I disturbi psichiatrici sono altamente prevalenti nei pazienti con distonia e possono avere un profondo effetto sulla qualità della vita. I pazienti con distonia soddisfano spesso i criteri per i disturbi d'ansia, in particolare la fobia sociale, e per il disturbo depressivo maggiore. In alcune popolazioni di distonia sono stati dimostrati anche deficit nell'elaborazione delle emozioni. L'insorgenza di disturbi psichiatrici nei pazienti con distonia spesso precede la comparsa dei sintomi motori, suggerendo che la fisiopatologia della distonia stessa contribuisca alla genesi dei disturbi psichiatrici. Questo articolo esamina l'ipotesi che i disturbi dell'umore e dell'ansia siano intrinseci alla neurobiologia della distonia, citando la letteratura disponibile, che deriva per lo più da ricerche su distonie focali isolate".
Stiamo imparando a capire quanto possano essere intrecciati emozioni e movimento. Molte persone affette da distonia hanno notato che i cambiamenti emotivi, che si tratti di ansia, depressione, ansia sociale o comportamenti ossessivi, si sono intensificati al momento della diagnosi o nei mesi e anni precedenti. Alcuni sono anche consapevoli di aver mostrato tendenze a questi problemi emotivi nel corso della loro vita, anche prima di sviluppare i problemi di movimento della distonia. Questo non significa assolutamente che stiamo "immaginando" la nostra condizione, tutt'altro, ma significa che è più probabile che abbiamo anche problemi emotivi.
Poiché le emozioni e il movimento si influenzano reciprocamente nel cervello, possiamo capire meglio perché lo stress innesca i sintomi del movimento e, naturalmente, quando abbiamo dei sintomi, si innesca lo stress - e uno alimenta l'altro e sviluppiamo un ciclo di feedback stress-sintomo-stress-sintomo. Possiamo interrompere questo circolo migliorando il flusso del movimento, l'equilibrio del sistema nervoso e la sincronizzazione del cervello attraverso esercizi e tecniche di rilassamento. Lavoriamo anche per diminuire qualsiasi stress emotivo esterno o interno. Con il tempo, interrompendo continuamente il ciclo di feedback, possiamo interromperlo e allo stesso tempo imparare a gestire efficacemente sia il movimento che i sintomi emotivi.
Mentre vi accingete a intraprendere o a proseguire questo percorso di guarigione, vi auguro di rivolgervi a un consulente psicologico adeguato, se necessario. Quando ho incontrato per la prima volta il dottor Farias, ammetto di essere quello che ora definirei compassionevolmente "pazzo": l'ansia, l'ossessività e l'ansia sociale erano schiaccianti. Questi problemi emotivi sono iniziati ben prima delle prime irregolarità di movimento. Dopo due anni di lavoro con il solo protocollo di Farias, ho notato un netto miglioramento non solo del movimento e della salute fisica generale, ma anche dei problemi psicologici. In seguito, anche se i problemi di movimento si sono stabilizzati a un livello gestibile e confortevole, l'aspetto emotivo ha continuato a migliorare man mano che continuavo a lavorarci. Sette anni dopo posso dire chiaramente di essere tornata da "matta" alla mia normalità di base... anche meglio della mia normalità di base. Ora sono in grado di riconoscere le instabilità emotive (e di movimento) se iniziano a insinuarsi di nuovo e posso gestirle prima che diventino una frana.
Il dottor Farias scrive:
"L'intervento per gli elementi psicologici è una componente fondamentale del processo terapeutico".
Affrontando i problemi psicologici, possiamo aiutare in modo significativo a gestire i problemi di movimento della distonia e, allo stesso tempo, il sollievo dai problemi emotivi ci permette di goderci la vita in modo più completo.
La conoscenza porta con sé la speranza di un futuro più luminoso.
Kim Amburgey
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* Limitless, Come i tuoi movimenti possono guarire il tuo cervello. Joaquin Farias, PhD qui
** Comorbilità psichiatriche nella distonia, concetti emergenti. NCBI, PMC qui
***Danni cognitivi e neuropsichiatrici nella distonia NCBI, PMC qui
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