Distonia - Isolamento, paura, sconforto

 

Quando ripenso agli ultimi 10 anni, da quando ho sviluppato i sintomi motori e non motori della distonia, il periodo più sconvolgente è stato quello dei molti mesi in cui la mia vita è stata in pericolo. prima sono arrivati i problemi di movimento. La chiamerò "Fase 1". Il periodo successivo più sconvolgente fu dopo l'inizio delle irregolarità di movimento, chiamato "Fase 2". La fase successiva iniziò un periodo di speranza e di miglioramento, chiamato "Fase 3".

Fase 1:

Ho trascorso molti mesi, probabilmente anni, prima dei problemi del primo movimento che si muoveva nel buio, senza capire cosa mi stesse accadendo. Avevo una serie di problemi che sembravano accumularsi, ma i medici non suggerivano che ci fosse un collegamento. Mi recavo da uno specialista all'altro per problemi come l'offuscamento improvviso e fluttuante della vista e i problemi di percezione della profondità, i disturbi alle orecchie forti e continui, le difficoltà di controllo della vescica, l'ansia incontenibile, la disconnessione sociale, le strane sensazioni gastriche, l'affanno, il dolore al collo, l'insonnia furiosa, le piccole eruzioni cutanee, il comportamento ossessivo, un certo declino cognitivo..................... e menzionerei problemi come la sensibilità alla luce intensa, ai suoni, agli odori, a volte una stanchezza opprimente che mi faceva stare a malapena in piedi e altre volte quantità ridicole di energia che mi facevano camminare o fare escursioni incessanti, insieme a un'estrema sensibilità allo stress esterno che esacerbava gli altri problemi e viceversa.

Mi è stato detto: "Non troviamo nulla di grave negli esami, forse è un problema ormonale, forse hai bisogno di un po' di psicoterapia, o forse stai solo invecchiando, possiamo offrirti questo farmaco o quello .......".

Mettere dei cerotti ai diversi problemi con più farmaci non aveva senso per me: temevo di finire a prendere 5 o 6 farmaci e di non sapere come interagissero, quindi ho fatto del mio meglio per minimizzare i sintomi.

Tutti questi problemi di salute, beh, mi sembravano come se stessi tappando i buchi di una diga, ma poi si apriva un nuovo buco. Anche se credo che ogni medico volesse aiutarmi, non si rendeva conto (e nemmeno io) che il mio intero corpo stava reagendo a un problema sistemico, solo che si trattava di un argomento che non comprendeva appieno. Mi sfuggiva la situazione e cominciavo a percepire di essere vista come una "paziente problematica", che veniva spostata da un medico all'altro da loro o dalla mia stessa frustrazione.

Cominciai a diminuire anche dal punto di vista emotivo. Pur essendo sempre stata una persona ansiosa, quest'ansia era alle stelle, come non riesco nemmeno a descrivere. Iniziai a isolarmi sempre di più, per scelta, perché avevo iniziato a sentirmi "diversa" dagli altri, non accettata. La descriverei come una leggera paranoia unita allo sconforto. Accettavo sempre meno impegni sociali, fino a raggiungere un livello febbrile in cui desideravo vivere da sola in una capanna nel bosco dove avrei potuto trovare protezione dal mondo esterno, sicurezza da ciò che vedevo come una frenesia di attività in cui non avevo posto. È stato un periodo solitario e terrificante.

Per quanto riguarda i disturbi fisici, non li ho condivisi molto con i miei cari, se non marginalmente, perché sembrava che mi lamentassi di piccole cose e quindi cercavo di affrontarle o semplicemente di farle passare. Sicuramente non ho condiviso il mio declino emotivo, di proposito, a causa dello stigma associato alla malattia mentale e della mia sensazione di diventarlo.

 

Fase 2:

Nel mezzo di questo declino, improvvisamente ho iniziato a sperimentare periodi in cui la mia testa tremava, all'inizio un paio di volte al giorno. Poi un giorno stavo guardando in basso e la mia testa si è sollevata da sola, senza che glielo chiedessi. I movimenti indesiderati sono aumentati nel tempo e alla fine mi è stata diagnosticata una sovrapposizione di due patologie, i tremori essenziali della testa e la distonia cervicale.

Sfortunatamente, mi sentivo già socialmente scollegata, quindi quando sono iniziate le irregolarità nei movimenti, improvvisamente il mio scollamento interno è stato abbinato a movimenti esterni che si sono mostrati a tutti. Stavo cercando di nascondere le mie emozioni e all'improvviso sono stata messa sotto i riflettori a causa dei movimenti atipici. L'isolamento aumentò.

Il mio neurologo per la SMD mi ha suggerito di aspettare a prendere i "farmaci per il movimento" fino a quando non avessi avuto scelta, perché gli effetti collaterali dei farmaci potevano essere peggiori della condizione stessa. Ho seguito il suo consiglio e mi sono imbarcata nella ricerca di metodi di stile alternativi, senza avere la minima idea di cosa potesse essere.

È stato molto difficile esprimere ai propri cari e agli amici ciò che stava accadendo, perché c'erano così tante cose che accadevano contemporaneamente e i sintomi fluttuavano. Nonostante la loro attenzione per me, era difficile per loro entrare nella mia testa e nel mio corpo per sperimentare veramente le difficoltà mentali e fisiche, per sapere quanto fosse grave il mio stato mentale e fisico.

 

Fase 3:

Mi sono imbattuto nel neuroscienziato Dr. Joaquin Farias, leggere i suoi librie ho imparato a conoscere la natura sistemica della distonia. È stato come se qualcuno avesse acceso una candela per me in un tunnel buio! Improvvisamente tutti i pezzi del mio puzzle della salute hanno cominciato ad avere un senso, ho potuto vedere il quadro generale. Quest'uomo aveva capito tutto, lo sapevo!

Per la prima volta ho sentito il termine disautonomia, che la maggior parte dei pazienti affetti da distonia primaria presenta anche prima della prima irregolarità di movimento. La disautonomia è una disregolazione del sistema nervoso autonomo e può essere accompagnata da una serie di problemi fisici che possono essere diversi per ogni singolo paziente. Ho imparato che molti dei disturbi fisici che avevo erano collegati alla disfunzione del sistema nervoso autonomo e che la distonia è il culmine di questa disfunzione.

Ho imparato che potevo minimizzare e talvolta eliminare i problemi, compresi quelli di movimento, usando il suo approccio olistico basato sulle neuroscienze. Ho anche imparato perché alcuni si isolano e perché abbiamo così tanta paura. Si potrebbe pensare che sia a causa del trauma della diagnosi e dell'imbarazzo, ma la questione va oltre. I nostri sintomi sono in realtà di natura organica: proprio come i problemi di movimento iniziano con le connessioni neurali del cervello che si indeboliscono, diventano più deboli o sovrastimolate, così possono essere i nostri altri problemi, sia fisici che psicologici.

Oggi:

Quando ho deciso di scrivere questo pezzo, mi ci è voluto un po' per metterlo insieme perché, francamente, non sento più l'isolamento, la paura o lo sconforto - ed è stato difficile per me tornare in quello spazio mentale per ricordare come ci si sentiva. È una cosa molto positiva! Dopo anni di formazione sulla distonia con il dottor Farias e anni di gestione dei sintomi, molte cose sono cambiate per me in senso positivo. La mia vita è ora molto piacevole e mi auguro che sia così anche per voi.

Il dottor Farias ha messo a disposizione tutte queste informazioni e molto altro ancora su un sito web online denominato  Programma di recupero della distonia con centinaia di video e post. Ad esempio, ci sono esercitazioni (per capire perché siamo come siamo) ed esercizi (per stimolare i percorsi neurali deboli che causano la comunicazione errata con l'area distonica) e articoli di neuro-rilassamento (per aiutare a regolare il sistema nervoso che è compromesso nella distonia). Lo chiamo "Dystonia College" e ne uscirete con una conoscenza di voi stessi superiore a quella che potreste mai immaginare, insieme agli strumenti per sentirvi e muovervi meglio.

Se siete là fuori e vi sentite soli, confusi, frustrati e timorosi - se avete difficoltà a trovare la motivazione per cercare di aiutarvi perché non riuscite a immaginare che ci sia un modo per farlo - spero che questo articolo sia un piccolo barlume che vi dia la volontà di uscire da quel tunnel buio e di entrare nella luce della conoscenza e dei miglioramenti.

Kim Amburgey