ジストニアは治るのか?ジストニアの回復を検証する:徐々に進む神経リハビリテーションの旅。

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ホアキン・ファリアスPHD、MA、MS

ジストニアは治るのでしょうか?ジストニアの治癒は二律背反ではなく、部分的にでも機能を回復することで進行します。回復は継続的なプロセスであり、数ヶ月から数年かかることもあります。

以下の回復ストーリーをご覧いただきたい。 局所性ジストニアのミュージシャンジストニアを治すには、戦略的なアプローチが必要である:

2019年半ば、アコーディオンを演奏しているときに、右手の奇妙な感覚や制御できない動きに気づき始めた。例えば、1本の指で音を出すと、他の指が制御不能で反射的に動く。一つの指から他の指へ動かすのが難しくなった。指が反射的に動き、音を「必要以上に速く/早く」弾くなど。

何が起きているのかわからなかったし、練習不足が原因だと思った(練習はたくさんしていたけれど)。だからもっと練習した。もっと繰り返した。もっと積極的に練習した。
練習方法全体が間違っていて、さらに悪化させた。精神的に疲れ果ててしまった。

2020年1月には悪化し、右手に常にジストニーの症状が出るようになった。休んでいるとき、歩いているとき、手を動かしているとき、キーボードを打っているときなど。楽器の演奏は不可能だった。

1年後 ジストニア治療 脳のリマッピングに焦点を当てたこの患者は、このビデオで見ることができるように、明らかな改善を示している:

ジストニア、 ジストニアは、異常な姿勢につながる持続的な筋収縮を特徴とする複雑な神経疾患であり、従来の病気や治療法の定義に疑問を投げかけるものである。単純な分類とは異なり、ジストニアとそのリハビリテーションには、徐々に機能を回復させるための微妙な道のりが含まれる。

ジストニアの回復を理解する

医学の教科書では、"回復「とは、神経学的損傷や病気の後に、失われた機能を取り戻し、幸福感を高めるプロセスを意味する。その目的は、ベースライン機能への復帰や転帰の最適化を中心に展開されることが多い。

多くの人が回復という言葉を治療の対義語として使っている。治るということは、病気になることの反対である。この二元的な定義では、徐々に機能を回復させる過程や、その可能な段階を考慮に入れていない。ジストニアは、病気であるか治っているかという観点から理解することはできない。この二元的な定義は、ジストニアにも、ジストニアのリハビリテーションにも適用できない。私たちが求めているのは、機能の回復(欠損の減少、適切な脳のバランスの回復)なのです。

ジストニアの発症後、あなたの生活は変化する。この変化を定義するものは、以前には起こらなかった障害が起こることです。ジストニア発症後、ある人は1%の筋制御を失い、またある人は60%の運動制御を失い、同時に、痛みは常に続くようになり、歩行は影響を受け、話す、噛む、呼吸するなどの活動は損なわれます。その程度は患者さんによって千差万別ですが、常に存在するのは欠損(神経系の適切な機能が完全に保たれていない状態)です。その ジストニアの回復スケジュール 個人差がある。

もしあなたが40%の運動制御を失い、20%回復したなら、あなたは回復している。一日中痛みがあったのに、今は痛みのない生活を送っているなら、あなたは回復している。可動域やスピードが5%向上すれば、機能回復です。100%の機能が回復し、欠損がゼロになれば、完全回復と言える。回復とはプロセスであり、人生における静的な一点ではない。いったん機能が回復したら、その回復を安定させ、脳の新しいバランス状態を第二の天性にする必要がある。運動、リラクゼーション、瞑想、ダンス、その他の活動は、脳の適切な機能を回復させることができる。脳がジストニア発症前のバランス状態に近づけば、障害は減少し、生活の質も向上します。

ジストニアの回復:二元的でない道

ジストニアの回復は二律背反ではなく、部分的にでも機能を回復することで進展する。完全回復とは、100%の機能が回復することであるが、それは継続的なプロセスである。運動、リラクゼーション、瞑想などの活動は脳機能の回復に寄与する。

回復のマイルストーン

回復の節目には数ヶ月から数年を要することもある:

  1. 筋緊張の軽減:進行の初期兆候のひとつは、筋肉の緊張の軽減である。これは、日常生活における快適性の向上や不快感の軽減につながる。

  2. 痛みの軽減:ジストニアの回復が進むにつれて、痛みのレベルが低下することが多く、全体的な生活の質が向上する。

  3. 運動能力の向上:筋肉の動きをうまくコントロールできるようになると、運動能力や柔軟性が向上する。

  4. 運動能力の向上:回復には多くの場合、神経系の再教育が必要であり、これにより運動制御と協調性が向上する。

  5. 振戦頻度の減少:振戦はジストニアの一般的な症状であり、その頻度はリハビリテーションによって減少することが多い。

  6. 機能的平衡:回復が進むにつれて、良い日も困難な日も経験するようになる。このバランスは進歩の証である。

  7. 正常化した機能の安定した状態:ジストニア回復の最終目標は、安定した機能正常化状態を達成することである。完全な回復は必ずしも可能ではないが、大幅な改善は達成可能である。

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ジストニア治療への信仰

回復への信念は意欲を高める。自己決定は人生の目標を明確にする力を与える。毎日のリハビリテーションへのコミットメントと、望む未来をイメージすることは、強力なツールである。決意と楽観主義を持って、あなたの旅を受け入れましょう。

結論として、ジストニアの回復は緩やかである。 神経リハビリテーションのプロセス 複数のマイルストーンがあり、それぞれが生活の質の向上に貢献する。完全な回復は必ずしも達成できないかもしれないが、失われた機能を取り戻す旅は、希望と決意、そして明るい未来への確信によって特徴づけられる。献身と忍耐があれば、ジストニア患者は回復への道を大きく前進させることができる。

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