ジストニア - 孤独、恐怖、落胆 - ジストニア回復プログラム

ジストニアの運動症状と非運動症状を発症してからの過去10年間を振り返ってみると、最も動揺した時期は、次のような数カ月間だった。以前動きの問題が到着した。これを「フェーズ1」と呼ぶことにする。次に動揺したのは、動きが不規則になった後の時期で、「フェーズ2」と呼ぶ。次の段階は「フェーズ3」と呼ばれる希望と改善の時期が始まった。

第1段階：

私は何カ月も、おそらく何年も過ごした、 第1楽章のトラブルの前に 自分に何が起こっているのかわからず、暗闇の中で彷徨っていた。問題は山積しているように思えたが、医師は関連性を指摘しなかった。私は、突然変動するかすみ目や奥行き知覚の問題、大音量で鳴り続ける耳鳴り、膀胱のコントロール障害、圧倒的な不安、社会との断絶、体の芯からこみ上げてくるような奇妙な感覚、息苦しさ、首の痛み、猛烈な不眠、ちょっとした皮膚の発疹、強迫行為、認知機能の低下......などの問題で、次から次へと専門医を訪ねた。

検査では深刻なものは見つからず、ホルモンの影響かもしれないし、心理療法が必要かもしれない。

複数の薬でさまざまな問題に応急処置を施しても、私には意味がなかった。5、6種類の薬を服用することになり、相互作用がわからなくなることを恐れていたので、症状を最小限に抑えることに全力を尽くした。

これらの健康問題はすべて、ダムの穴をふさいでいるような、でもまた新しい穴が開くような感じだった。各医師は助けたいと思っていたとはいえ、私の体全体が全身的な問題に反応していることに気づいていなかった（私もそうだった）。私はその隙間をすり抜け、「厄介な患者」として見られ、医師によって、あるいは私自身のフラストレーションによって、次から次へと医師をたらい回しにされていると感じ始めた。

精神的にも衰え始めた。もともと不安症ではあったが、この不安は筆舌に尽くしがたいものだった。他の人とは違う」、「受け入れられていない」と感じるようになり、ますます孤立するようになった。少し被害妄想的で、意気消沈しているような感じだった。私は社会との関わりをどんどん減らし、外界から守られ、自分の居場所のない熱狂的な活動から安全な森の中の小屋で一人で暮らすことを切望するようになった。それは孤独で恐ろしい時間だった。

身体的な不調に関しては、小さなことに不平を言っているように思えたので、ひとつひとつに取り組むか、対処するようにしていた。精神的な衰えについては、精神疾患にまつわる汚名と、自分がそうなりつつあるという感覚から、意図的に共有しなかった。

第2段階：

そんな中、突然、最初は1日に数回、頭が揺れるようなことが起こるようになった。そしてある日、下を向いていたら、頼んでもいないのに勝手に頭が持ち上がった。不本意な動きは時間とともに増え続け、最終的に私は、本態性頭部振戦と頸部ジストニアという2つの疾患が重複していると診断された。

残念ながら、私はすでに社会的に孤立していると感じていたので、不規則な動きが始まったとき、突然、私の内的な孤立が外的な動きと一致し、誰の目にも明らかになった。自分の感情を隠そうとしていた私は、突然、非典型的な動きによってスポットライトを浴びることになった。孤立はエスカレートした。

MDSの神経科医は、薬の副作用が症状そのものよりも悪化する可能性があるため、選択の余地がないと感じるまで「運動薬」を控えるよう勧めた。私は彼女のアドバイスに従い、代替スタイルの方法を探すことにした。

一度に多くのことが起こり、症状が変動するため、何が起こっているのかを恋人や友人に表現するのはとても難しかった。私のことを気遣ってくれているにもかかわらず、私の頭の中や体の中に入って、精神的・肉体的な困難を真に体験し、私の精神状態や身体状態がどれほど深刻なのかを知ることは難しかった。

第3段階：

私は神経科学者のホアキン・ファリアス博士に出会った、著書を読むそしてジストニアの全身性について学んだ。暗いトンネルの中で、誰かがロウソクを灯してくれたような気分だった！突然、私の健康パズルのすべてのピースが意味を持ち始め、全体像が見えてきた。この男は完全に理解していた！

という言葉を初めて聞いた。自律神経失調症自律神経失調症は、自律神経系の調節障害であり、患者ごとに異なる多くの身体的問題を伴うことがある。自律神経失調症は自律神経系の調節障害であり、患者一人ひとりによって異なるさまざまな身体的問題を伴います。私は、自分が抱えていた身体的不調の多くが自律神経系の機能障害と関連しており、ジストニアはその機能障害の集大成であることを知りました。

私は、彼が言うように、ムーブメントも含めて、問題を最小限に抑え、時には取り除くことができることを学んだ。神経科学に基づくホリスティック・アプローチ. また、なぜ孤立してしまう人がいるのか、なぜ私たちはこんなにも恐怖を抱くのか、ということも学んだ。診断のトラウマや恥ずかしさが原因だと考えることもできるだろうが、それだけではない。私たちの症状は、実は器質的なものなのです。運動の問題が、脳の神経接続がおかしくなったり、弱くなったり、過剰に刺激されたりすることから始まるのと同じように、身体的、心理的な他の問題も起こりうるのです。

今日は

この文章を書こうと決めたとき、まとめるのに時間がかかった。というのも、率直に言って、孤立感や恐怖、落胆を感じることがなくなったからだ。それはとても良いことだ！ファリアス博士のもとでジストニアの教育を受け、何年にもわたって症状を管理してきた結果、私にとって良い意味で多くのことが変わりました。今では私の人生はとても楽しい。

ファリアス医師は、これらの情報やその他多くの情報を、オンラインウェブサイトのジストニア回復プログラムには何百ものビデオと投稿がある。例として、チュートリアル（なぜそのような状態になるのかを学ぶ）、エクササイズ（ジストニア部位への誤った伝達を引き起こしている弱い神経経路を刺激する）、神経リラクゼーションアイテム（ジストニアで損なわれている神経系を調整するのに役立つ）などがある。私はこの講座を「ジストニア・カレッジ」と呼んでいるが、この講座に参加すれば、より良い気分と動きを手に入れるためのツールとともに、想像以上に自分自身について知ることができるだろう。

もしあなたが孤独を感じ、混乱し、苛立ち、恐れを抱いているのなら--そんな方法があるなんて想像もできず、自分自身を助けようとする意欲を見出すのが難しいのなら--この記事が、暗いトンネルから知識と改善の光に向かって進む意志を与えてくれる、ほんのわずかな光明となることを願っている。

キム・アンバーギ