ジストニアと私
ジストニア-私が初めてジストニアという言葉を耳にしたのは、2020年2月、ジストニアに属するメイジ症候群と診断された時だった。珍しい神経疾患だと言われました。生命を脅かすものではないが、人生を変えるものであり、治療法はなかった。唯一できることといえば、脳から顔の筋肉に伝わる信号を止めるために、3～4ヵ月ごとにボトックス注射を顔に打つことだけだった。私は2枚のリーフレットを渡され、インターネットを見ないように言われた。それだけだった。最初は嬉しかった。痛みや顔や首の痙攣、うまく話せない、歌えない、舌をコントロールできない、笑えない、目を開けられない、喉が詰まる、時差ぼけのような感じがする、眠れない、などなど。マイゲ症候群については、あまり世に出ていないので、調べるのに時間はかからなかった。しかし、ある女性のビデオを見つけ、私は打ちのめされた。彼女の痙攣は私よりはるかにひどく、私もこうなってしまうのかと思いました。自分のためにも、その女性のためにも、涙が止まらなかった。次に、コビッド・ロックダウンが起こった。医師や誰とも話すことができなかった。自分の病状への不安を誰にも相談できなかった。おまけに、長女は看護師で、彼女が働いていた病院のICUに戻ることを志願した。私のストレスレベルは天井知らずだった。
コビドや娘のストレス、私の診断、毎日のニュース報道で、私は暗い穴へとスパイラルし始めていた。定期的に注射を打ち、毎回14本ほど打ったが、効果はなかった。話すときに顔を触ったり、チューインガムを噛んだり、食べ物を口に含んで話したり。外出時にフェイスマスクをするのが好きだったのは、私の話し方を指摘されたら、顔を触ってもう一度話し、それをマスクのせいにしたからだ。
時が経つにつれて、私は社会から引きこもるようになり、ついにはメイジが私の人生だけでなく、周囲の人々の人生をも狂わせてしまうまでになった。私は何かをしなければならなかった。そこで私は、自分の人生の主導権を取り戻すことにした。レベル2の栄養学コースを受講し、食生活を植物性のものに変え、運動も始めた。そして2022年1月、私はソーシャルメディアでメイジを発症し、快方に向かっているダグ・パットのビデオとストーリーを目にした。ダグは、完治することはないけれど、症状を軽減することはできると言っていた。このことが私の人生を変えた。彼はホアキン・ファリアス博士が開発したプログラムに従っていた。僕はFarias博士について調べて、その場でFarias博士とのzoomミーティングに申し込んだ。2024年1月、私は2年近くプログラムに参加し、脳を再教育するために必要なテクニックを学んだ。私は今、社会に戻っている。そう、私の話し方は完璧ではないし、目は開いているし、痙攣は完全に治ることはない。しかし、私は以前の私に戻っている...そして、私は再び微笑み、歌うことができる。ジストニア回復プログラムと、それに関わるすべての人々に、私は永遠に感謝します。
考えてみれば、ジストニアは私に大きな好影響を与えた。人生で何が重要かを再優先させたのだ。
ジャニタ・フォークナー