痙攣性発声障害と眼瞼痙攣の診断を受けたとき、私は打ちのめされました。 私の父も同じ症状で、父は悲劇的なほどゆっくりと着実に衰弱し、徐々に私たちから父を奪っていった。 父は医学界を信頼し、眼瞼手術、ボトックス、脳深部手術など、勧められることはすべて行った。 私には何のプラス面もなかった。私は同じ道を歩むまいと決心した。
しかし、インターネットをくまなく見て希望を探したが、何も見つからなかった。 フェイスブックのグループにも参加したが、不満や絶望が次から次へと書き込まれているのを読んで落胆した。
ところが、ある人がファリアス博士のジストニア回復プログラムのリンクを貼ってくれた。 さっそくウェブサイトを見てみると、プログラムにあるたくさんのエクササイズやトレーニングが紹介されていた。 私が探していた答えのように見えた。 すぐに登録した。 呼吸、まぶた、声のエクササイズを始めた。 ウォーキングやダンスを習慣的に始め、さらに個人的なサポートを得るためにバーチャル・セミナーにもいくつか申し込んだ。
すごく良くなったよ。 以前は50フィート(約1.5メートル)歩くと目がつぶれていたんだ。 先日、目を閉じることなく数キロ歩いたことに気づいた。 以前は会議で座っているとき、呼吸と首に負担がかかり、にやにやしていた。 今では会議中も快適に座っていられる。 前回のバーチャル・セミナー以来、スクワットをしたりお腹を揺らしたりしながら(マジでハハハ)音読の練習をしている。 今では流れるような心地よい声で読めるようになった。 友人と電話で話したら、"あなたの声はとても良く聞こえるわ!"と絶賛された。 彼女は、私が声を使い続けるためにしていたことを知らなかったのだ。 しかしファリアス医師は、私たちの筋肉はその仕事を忘れているだけだと教えている。 何も失われてはいない。 私はファリアス博士を信じ、特に私が達成した成功を信じて、完全な機能を取り戻すために神経可塑性を発達させるために必要なことは何でもやり続けるつもりだ。
ジストニアで苦しんでいる人へ。 助けはあります! 希望を持ってください。 そして、ジストニア回復プログラムに参加し、徐々に回復し、人生を取り戻していくのを不思議な気持ちで見守りましょう。
スー・リチャードソン