前述したように、私は正式な診断を受ける少なくとも2年前から頸部ジストニアの症状が出ており、その症状はゴルフのプレー中に現れた。私はゴルフを右打ちでプレーするので、ターゲットを見つけるには左を見なければならない。数年前から、左を見るのが少し難しいことに気づいていた。左を見ることができないというより、左を見続けることができないのだ。ゴルフをプレーしているときにしか気づかなかったので、緊張のせい、あるいはゴルフの "イップス "のせいだと思った。 リラックスして練習を続ければ、良くなるかならないかだけだと思っていた。ゴルフで苦労しても、それで世界が終わるわけではないと思っていた。ゴルフの問題は2020年から2021年にかけて起きていた。そして2021年7月、私は幸運にも非常にストレスの多い職業から引退することができた。退職は頸部ジストニアとは直接関係なく（もちろん、その時点では自分が頸部ジストニアであることすら知らなかったので）、仕事・職業に燃え尽きたことがすべてだった。退職してストレスはかなり減りましたが、頸部ジストニアの症状は悪化の一途をたどりました。
私は引退して家の中でじっとしていたわけではない。 義理の両親の家を改築するという、ほぼ1年にわたるプロジェクトを始めたのだ。その間に、他の日常生活をしているときに右側に引っ張られるのを意識するようになった。たいていは絵を描いているときに気づいたが、椅子に座ってクッションに頭を預けてくつろいでいるときにも、頭がわずかに右に流れていることに気づき始めた。これらの症状はどんどん悪化していき、2022年の5月には、魔法のように簡単に治るものではない大きな問題を抱えていることがわかった。同時に、かかりつけの開業医を予約した。
インターネットで検索していて、私が頸部ジストニアだとわかるのに時間はかからなかった。もちろん、確証はなかったが、それ以外に納得できるものはなかった。開業医の診察を受けたのは2022年の7月だった。開業医は私にX線検査を受けさせ、首の圧迫があることを示し、それに基づいてMRI検査の予約を取ってくれた。また、筋弛緩剤と鎮痛剤も処方された。簡単に言うと、筋弛緩剤は何の効果もなく、私の痛みのレベルは決して極端に高くはなかった。当時の私の首と肩周辺の痛みのレベルは、10段階中7段階くらいだったと思います。痛み止めの薬は2、3カ月使ったけれど、その後は本当に必要ないと判断した。私はどうしても必要なとき以外は薬を飲みたくないので、今日これを書いている時点では、まったく薬を飲んでいない。
私のMRIの経験について簡単にまとめると、「良くなかった」ということだ。私は結局2回MRIを受けた（2回目は1回目がうまくいかなかったので必要だった）。最初の検査は2022年9月だった。不成功だった理由は2つある： 1)頭をじっとさせておくことができず、MRI技師が頭を動かさないように支えを入れようとしたが効果がなかった。2) 閉所恐怖症と、技師に頭を動かさないように（自分でコントロールできるように）言われ続けた苛立ちから、結局15分ほどでMRI装置から外してもらうことになった。1ヵ月後、私は2度目のMRI検査を受けることになった。今回は事前に鎮静剤を処方してもらったので、とても助かったし、MRI装置も幅の広いタイプだったので、閉所恐怖症もそれほどひどくなかった。MRIの結果を確認するために神経科医を訪ねたが、結局新しいことは何も教えてもらえなかった。若干の圧迫は見られたが、MRIの撮影中も頭が少し動いただけで、どの程度圧迫されているのかははっきりしないとのことだった。神経科医は3度目のMRI検査を勧めたが、私は拒否した。
この旅での医師との経験は、控えめに言っても圧倒されるものだった。かかりつけの開業医と3人の神経科医の間では、誰もあまり役に立たなかった。彼らはみな善意で、力になりたいと思ってくれたが、標準的な薬物療法、ボトックス、そしておそらくDBS（脳深部刺激療法）以外に何をすればいいのか見当もつかなかった。ファリアス医師やジストニア回復プログラム（DRP）のことを聞いたことがある医師は一人もいなかった。
私は2022年9月下旬からDRPを開始した。2023年2月になっても思うように進行しなかったので、ボトックスを試すことにした。ボトックスは2回（2月に1回目、5月に2回目）打った。首に針を刺すのはそれほど怖くはなかったのですが、それで何か問題が起きたらと思うととても不安でした。しかし、実際に注射を打つ手順はいたって平穏で簡単だった。嚥下障害が少しあった以外、副作用はなかった。注射は引きつりの症状を軽減するのに役立ったが、止めることはできなかった。ボトックスが効いてくるまで2～3週間かかり、その後合計8週間ほどしか効果がなかったように感じた。8月に次の注射の時期が来たとき、私はボトックスを止めることにした。前回のボトックス注射の効果が切れてから3ヶ月以上経ちますが、今のところ、その決断に満足しています。私の症状は少し悪化しているかもしれませんが、これを克服するためには、ジストニアの影響をすべて経験する必要があると感じています。
最後に申し上げたいのは、ジストニア回復プログラムが私にとってどれほど役に立ったかということです。このような稀な問題と闘っているのは自分一人ではないということを知るだけでも、とても大きなことです。オンライン・トレーニングが症状の改善・軽減に大きく役立っているので、このプログラムを始める前と比べて、どれほど落ち着き、自分に自信が持てるようになったか、言葉では言い尽くせません。私が毎日プラットフォームで行っていることをすべて紹介することはしませんが、3つの分野に集中しています： 1) 瞑想と呼吸法2) 身体運動。3) 適切な食事私は、ストレスと不摂生が重なってジストニアになったのだと確信しているが、皮肉なことに、頸部ジストニアになったことが、結果的に私に起こった最高の出来事のひとつになったかもしれないとも思っている。なぜか？もし頸部ジストニアがなければ、私は今のような「残りの人生」をかけた健康の旅に出ることはなかっただろうからだ。もともと痩せていて活動的だった（特にウェイトリフティングを積極的にやっていた）ので、食生活が乱れていたとは思いもよらなかったでしょうが、私の食習慣は完全に良い方向に変わりました。また、DRPで学んだストレス解消法のおかげもあって、ストレスのレベルも以前より低くなりました。正しい食生活とストレス軽減テクニックの組み合わせが、血圧を大幅に下げた理由だと思います。1年前の私の血圧は常に145/80前後でしたが、今は常に125/75前後です。
私の旅はまだ終わってはいないが、日に日に良くなり、改善している。ファリアス先生、DRPの皆さん、ありがとうございました。
スコット・ブルックス