연축성 발성 장애 및 안검 경련 진단을 받은 것은 저에게 큰 충격이었습니다. 제 아버지도 같은 질환을 앓으셨고, 아버지는 비극적으로 느리고 꾸준히 쇠약해지면서 서서히 우리 곁을 떠나셨죠. 아버지는 의료계를 믿고 눈꺼풀 수술, 보톡스, 뇌심부 수술 등 그들이 권하는 모든 시술을 받으셨어요. 제가 볼 수 있는 장점은 없었습니다. 저는 같은 길을 가지 않기로 결심했습니다.
하지만 희망을 찾기 위해 인터넷을 뒤졌지만 그가 따랐던 것과 같은 권고 사항 외에는 아무것도 찾을 수 없었습니다. 몇 개의 페이스북 그룹에 가입했는데 불만과 절망의 글들이 올라오는 것을 보고 낙담했습니다.
그러던 중 누군가 파리아스 박사의 근긴장이상증 회복 프로그램 링크를 올렸습니다. 저는 즉시 웹사이트로 이동하여 프로그램의 많은 운동과 훈련을 보았습니다. 제가 찾던 해답처럼 보였어요. 바로 등록했습니다. 호흡, 눈꺼풀, 목소리 운동을 시작했어요. 종교적으로 걷고 춤을 추기 시작했고, 좀 더 개인화된 도움을 받기 위해 몇 가지 가상 세미나에 등록했습니다.
정말 많이 좋아졌어요. 예전에는 50피트 정도만 걸어도 눈을 감을 수 있었어요. 얼마 전에는 눈을 감지 않고 몇 마일을 걸을 수 있다는 사실을 깨달았습니다. 회의에 앉아 있으면 호흡과 목이 긴장되어 얼굴을 찡그리곤 했어요. 이제는 회의 내내 편안하게 앉아있을 수 있습니다. 지난번 온라인 세미나 이후로 스쿼트를 하고 배를 흔들면서 큰 소리로 읽는 연습을 해왔습니다(진짜로 하하하). 이제는 부드럽고 편안한 목소리로 책을 읽을 수 있게 되었습니다. 친구와 전화 통화를 했는데 친구가 "목소리가 훨씬 좋아졌어요!"라고 외쳤어요. 그녀는 제가 목소리를 유지하기 위해 어떤 노력을 하고 있는지 거의 알지 못했죠. 하지만 파리아스 박사는 우리 근육이 제 역할을 잊어버렸을 뿐이라고 말합니다. 잃어버린 것은 아무것도 없습니다. 저는 그를 믿고, 특히 제가 이룬 성공을 바탕으로 완전한 기능을 되찾기 위해 신경 가소성을 개발하는 데 필요한 모든 일을 계속할 것입니다.
근긴장이상증으로 고통받는 모든 분께 드리는 말씀입니다. 도움이 있습니다! 희망을 가지세요. 근긴장이상증 회복 프로그램에 참여하여 서서히 치유되고 삶을 되찾아가는 과정을 경이로움으로 지켜보세요.
수 리처드슨