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근긴장이상증의 운동 및 비운동 증상이 나타난 후 지난 10년을 돌아보면, 가장 속상했던 시기는 다음과 같이 몇 달 동안이었습니다. 전에 이동 문제가 발생했습니다. 저는 이를 '1단계'라고 부르겠습니다. 그 다음으로 가장 화가 났던 시기는 움직임 이상이 시작된 후로, '2단계'라고 부릅니다. 그 다음 단계는 희망과 개선의 시기, 즉 '3단계'가 시작되었습니다.
1단계:
몇 달, 어쩌면 몇 년을 보냈습니다, 첫 번째 이동 문제가 발생하기 전 어둠 속에서 허우적거리며 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하지 못했습니다. 여러 가지 문제가 쌓여가는 것 같았지만 의사들은 서로 연관성이 있다고 말해주지 않았어요. 갑작스럽고 변동하는 흐릿한 시력 및 깊이 인식 문제, 크고 지속적인 귀 벌레 소리, 방광 조절 장애, 압도적인 불안, 사회적 단절, 심장에서 올라오는 이상한 이질감, 호흡 곤란, 목 통증, 극심한 불면증, 경미한 피부 발진, 강박 행동, 약간의 인지력 저하와 같은 문제로 전문의를 차례로 방문하곤 했습니다................... 그리고 밝은 빛, 소리, 냄새에 대한 민감성, 때로는 간신히 서 있을 수 없을 정도의 압도적인 피로감, 때로는 끊임없이 걷거나 하이킹을 해야 할 정도로 엄청난 양의 에너지, 외부 스트레스에 대한 극도의 민감성과 같은 문제를 언급하며 다른 문제를 악화시키거나 그 반대의 경우도 마찬가지였습니다.
"검사에서 심각한 문제가 발견되지 않았고, 아마도 호르몬 문제일 수도 있고, 심리 치료가 필요할 수도 있고, 나이가 들었을 수도 있으니 이 약이나 저 약을 드릴 수 있습니다......."라는 말을 들었습니다.
여러 가지 약으로 여러 가지 문제에 반창고를 붙이는 것은 저에게 의미가 없었습니다. 결국 5~6가지 약을 먹게 될까 봐, 그리고 약들이 어떻게 상호작용하는지 모를까 봐 증상을 최소화하는 데 최선을 다했습니다.
이 모든 건강 문제는 마치 댐의 구멍을 막다가 새로운 구멍이 뚫리는 것처럼 느껴졌습니다. 의사들은 저를 돕고 싶어 했지만, 제 몸 전체가 전신적인 문제에 반응하고 있다는 사실을 깨닫지 못했고(저 역시 마찬가지였습니다), 단지 그들이 완전히 이해하지 못하는 주제였을 뿐이었습니다. 저는 그 틈새를 비집고 들어가면서 제가 '골치 아픈 환자'로 여겨지기 시작했고, 의사들 사이에서 또는 제 자신의 좌절감으로 인해 이 의사 저 의사 옮겨 다니는 환자처럼 느껴지기 시작했습니다.
저는 감정적으로도 쇠퇴하기 시작했습니다. 항상 불안한 편이었지만, 이 불안감은 말로 표현할 수 없을 정도로 극에 달했습니다. 저는 남들과 '다르다'고 느끼기 시작하면서 점점 더 고립되기 시작했고, 받아들여지지 않았어요. 약간 편집증에 낙담까지 겹친 상태라고 표현하고 싶습니다. 저는 점점 더 적은 수의 사회적 참여를 받아들였고, 외부 세계로부터 보호받을 수 있는 숲속 오두막에서 혼자 살고 싶다는 열망에 이르렀고, 제가 갈 곳이 없는 광란의 활동으로부터 안전을 찾을 수 있는 곳을 갈망하게 되었습니다. 외롭고 두려운 시간이었습니다.
신체적 질병과 관련해서는 사소한 일에 불평하는 것 같아서 하나하나 해결하거나 그냥 넘기려고 노력했기 때문에 사랑하는 사람들과는 아주 조금만 제외하고는 많이 공유하지 않았습니다. 정신 질환과 관련된 낙인과 제가 그렇게 되어가고 있다는 느낌 때문에 일부러 정서적 쇠퇴를 공유하지 않았습니다.
2단계:
그렇게 쇠약해져 가는 와중에 갑자기 머리가 흔들리는 증상이 처음에는 하루에 몇 번씩 나타나기 시작했습니다. 그러던 어느 날은 제가 의도하지 않았는데도 고개가 저절로 위로 올라갔어요. 원치 않는 움직임은 시간이 지남에 따라 계속 증가했고 결국 본태성 머리 떨림과 경부 근긴장이상증이라는 두 가지 질환이 겹친다는 진단을 받았습니다.
불행히도 저는 이미 사회적으로 단절된 느낌을 받았기 때문에 움직임의 불규칙성이 시작되었을 때 갑자기 내면의 단절이 외부의 움직임과 일치하여 모든 사람이 볼 수 있도록 겉으로 드러났습니다. 저는 감정을 숨기려고 애쓰고 있었는데 갑자기 비정상적인 움직임으로 인해 스포트라이트를 받게 되었습니다. 고립감이 커졌습니다.
MDS 신경과 전문의는 약물의 부작용이 질환 자체보다 더 심할 수 있으므로 선택의 여지가 없을 때까지 '운동 약물'을 중단할 것을 제안했습니다. 저는 그녀의 조언을 받아들여 대체할 수 있는 방법을 찾기 시작했지만, 어떤 방법인지 전혀 알지 못했습니다.
한꺼번에 너무 많은 일이 일어나고 증상의 기복이 심해 사랑하는 가족과 친구들에게 무슨 일이 일어나고 있는지 표현하기가 매우 어려웠습니다. 그들이 저를 돌봐주긴 했지만 제 정신적, 육체적 어려움을 진정으로 경험하고 제 정신 상태와 신체 상태가 얼마나 심각한지 알기는 어려웠습니다.
3단계:
신경과학자 호아킨 파리아스 박사를 만나게 되었습니다, 그의 책 읽기를 읽고 근긴장이상증의 전신적 특성에 대해 배웠습니다. 마치 어두운 터널에서 누군가 저에게 촛불을 켜준 것 같았어요! 갑자기 제 건강 퍼즐의 모든 조각이 이해되기 시작했고 더 큰 그림을 볼 수 있었습니다. 이 남자는 완전히 이해했어요, 제가 알았어요!
처음 들어본 용어입니다. 자율신경 이상증원발성 근긴장이상증 환자 대부분은 첫 번째 운동 불규칙성 이전에도 이러한 증상이 나타납니다. 이러한 자율신경계 이상은 자율신경계 조절 장애이며, 환자마다 다를 수 있는 여러 가지 신체적 문제를 동반할 수 있습니다. 저는 제가 겪었던 많은 신체 질환이 자율신경계 기능 장애와 관련이 있으며 근긴장이상증은 그 기능 장애의 정점이라는 것을 알게 되었습니다.
저는 이동 문제를 포함하여 문제를 최소화하고 때로는 제거 할 수 있다는 것을 배웠습니다. 신경과학에 기반한 총체적 접근 방식. 또한 일부 사람들이 고립되는 이유와 우리가 왜 그렇게 두려움을 느끼는지도 알게 되었습니다. 진단의 충격과 당혹감 때문이라고 생각할 수도 있지만, 그 이상의 이유가 있습니다. 운동 문제가 뇌의 신경 연결이 잘못되어 약해지거나 과도하게 자극을 받으면서 시작되는 것처럼, 신체적, 심리적 다른 문제도 마찬가지입니다.
오늘:
이 글을 쓰기로 결심했을 때 솔직히 말해서 더 이상 고립감이나 두려움, 낙담감을 느끼지 않았고, 그 때의 기분을 기억하기 위해 다시 그 심정으로 돌아가기가 어려웠기 때문에 글을 정리하는 데 시간이 좀 걸렸어요. 정말 좋은 일이죠! 파리아스 박사와 함께 수년간 근긴장이상증 교육을 받고 수년간 증상을 관리하면서 제게 좋은 방향으로 많은 변화가 생겼어요. 제 삶은 이제 꽤 즐거워졌고 여러분도 마찬가지이길 바랍니다.
파리아스 박사는 이 모든 정보를 비롯한 다양한 정보를 온라인 웹사이트에 게시했습니다. 근긴장이상증 회복 프로그램 수백 개의 동영상과 게시물이 있습니다. 예를 들어, 튜토리얼(우리가 왜 그런지 배우기 위한)과 운동(근긴장 이상 부위의 잘못된 소통을 일으키는 약한 신경 경로를 자극하기 위한), 신경 이완 아이템(근긴장 이상에서 손상된 신경계를 조절하는 데 도움이 되는)이 있습니다. 저는 이를 '근긴장이상증 대학'이라고 부르며, 여러분은 상상 이상으로 자신에 대해 더 많이 알게 되고 더 잘 느끼고 움직일 수 있는 도구를 가지고 돌아갈 것입니다.
외로움, 혼란, 좌절, 두려움을 느끼고 있다면, 방법이 없을 것 같아 스스로를 도울 동기를 찾는 데 어려움을 겪고 있다면, 이 글이 어두운 터널에서 벗어나 지식과 개선의 빛으로 나아갈 수 있는 작은 빛이 되기를 바랍니다.
김 앰버지