디스토니아와 나
근긴장이상증 - 근긴장이상증이라는 단어를 처음 들은 것은 2020년 2월, 근긴장이상증에 속하는 메이지 증후군 진단을 받았을 때였습니다. 저는 희귀한 신경 질환을 앓고 있다는 말을 들었습니다. 생명을 위협하는 질환은 아니지만 삶을 변화시키는 질환으로, 치료법은 없었습니다. 제가 할 수 있는 유일한 방법은 3~4개월마다 얼굴에 보톡스 주사를 맞아 뇌에서 얼굴 근육으로 보내는 신호를 차단하는 것이었습니다. 저는 전단지 두 장을 받고 인터넷을 보지 말라는 말을 들었습니다. 그게 끝이었죠. 처음에는 기뻤고, 마침내 얼굴과 목에 경련이 일어나고, 말을 제대로 할 수 없고, 노래를 부를 수 없고, 혀를 조절할 수 없고, 웃을 수 없고, 눈을 뜨고, 계속 목이 막히고, 시차가 계속되는 것 같고, 잠을 못 자는 등의 증상을 집에 돌아와 인터넷을 찾아보기 전까지는 그 이유를 알 수 있었죠. 월드와이드웹에는 메이지 증후군에 대한 정보가 많지 않아서 검색하는 데 그리 오래 걸리지 않았습니다. 하지만 한 여성의 동영상을 발견하고 큰 충격을 받았습니다. 그녀의 경련은 저보다 훨씬 더 심했고, 저는 저렇게 될 거라고 생각했습니다. 저와 그 여성을 위해 울음을 멈출 수가 없었어요. 그 다음에는 코로나 봉쇄가 일어났습니다. 의사나 누구와도 이야기할 수 없었습니다. 제 상태에 대한 두려움에 대해 이야기 할 사람이 없었습니다. 설상가상으로 큰딸은 간호사인데, 자신이 일하던 병원의 중환자실로 돌아가겠다고 자원했습니다. 제 스트레스 지수는 하늘을 찌르고 있었습니다.
코로나 / 딸, 진단, 매일 뉴스 게시판으로 인한 스트레스로 인해 저는 어두운 구멍으로 빠져 들기 시작했습니다. 매번 14번 정도 정기적으로 주사를 맞았지만 효과가 전혀 없었습니다. 저는 말을 할 때 얼굴을 만지거나 껌을 씹거나 입에 음식을 물고 말하는 등 몇 가지 감각적 요령을 배웠는데, 예의는 아니지만 말을 하는 데 도움이 되었습니다. 외출할 때 마스크를 착용하는 것을 좋아했는데, 사람들이 제 연설에 대해 뭐라고 하면 얼굴을 만지고 다시 말하고 마스크 탓을 하곤 했기 때문입니다.
시간이 지날수록 사회로부터 점점 더 멀어지는 저를 발견했고, 결국 메이지는 제 삶뿐만 아니라 주변 사람들의 삶까지 망치고 있었습니다. 저는 뭔가 해야만 했어요. 그래서 저는 제 삶의 통제권을 되찾기로 결심했습니다. 식단을 채식 위주로 바꾸기 위해 레벨 2 영양 과정에 등록하고 운동을 시작했어요. 그러던 중 2022년 1월에 소셜 미디어에서 더그 패트(Doug Patt)의 영상과 이야기를 보게 됐는데, 그는 메이지를 키우며 점점 나아지고 있었습니다. 더그는 완치는 불가능하지만 증상을 줄일 수는 있다고 했어요. 그리고 이것이 제 인생을 바꿨습니다. 그는 호아킨 파리아스 박사가 개발한 프로그램을 따르고 있었어요. 저는 파리아스 박사에 대해 조사했고, 파리아스 박사와의 줌 미팅에 등록한 후 그가 온라인으로 프로그램을 만든 것을 보고 그 프로그램에도 참여했습니다. 2024년 1월에 저는 거의 2년 동안 이 프로그램에 참여하면서 두뇌 재훈련에 필요한 기술을 배웠습니다. 이제 저는 다시 세상으로 돌아갑니다. 네, 제 연설은 완벽하지 않고, 눈도 뜨고, 경련이 완전히 사라지지는 않을 것입니다. 하지만 저는 예전의 저로 돌아왔고 다시 웃고 노래할 수 있습니다. 근긴장이상증 회복 프로그램과 관련된 모든 분들께 영원히 감사할 따름입니다.
돌이켜보면 근긴장이상증은 제 삶에서 중요한 것의 우선순위를 다시 정하게 함으로써 저에게 큰 긍정적인 영향을 미쳤습니다.
자니타 포크너