위에서 언급했듯이 저는 정식 진단을 받기 최소 2년 전에 처음으로 경부 근긴장이상증 증상이 나타났고 골프를 치는 동안 증상이 나타났다는 것을 이제야 알게 되었습니다. 저는 오른손잡이 골프를 치기 때문에 타깃을 찾으려면 왼쪽을 봐야 합니다. 몇 년 전부터 왼쪽을 볼 때 조금 힘들다는 것을 알아차렸어요. 왼쪽을 볼 수 없다는 것보다는 왼쪽을 계속 볼 수 없다는 것이 더 큰 문제였습니다. 골프를 칠 때만 이런 증상을 느꼈기 때문에 신경이 예민하거나 골프 "입스" 때문이라고 생각했습니다. 긴장을 풀고 연습을 계속하면 나아질 거라고 생각했죠. 골프를 치는 데 어려움을 겪더라도 그게 세상의 끝은 아니라고 생각했죠. 골프 문제는 2020-2021년에 발생했습니다. 그러다 2021년 7월에 운 좋게도 스트레스를 많이 받는 직업에서 은퇴할 수 있었죠. 은퇴는 경부 근긴장이상증과는 직접적인 관련이 없었지만(물론 그 당시에는 제가 경부 근긴장이상증이 있다는 사실조차 몰랐지만) 직업/직무에 지쳐서 은퇴한 것과 관련이 있었습니다. 은퇴 후 행복하고 안도감을 느꼈고 스트레스 수준도 크게 줄었지만 경부 근긴장이상증 증상은 계속 악화되었습니다.
저는 은퇴하고 집에만 앉아 있지는 않았습니다. 거의 1년 동안 시댁의 집을 개조하는 프로젝트를 시작했어요. 이 기간 동안 다른 일상적인 일을 하면서 오른쪽으로 당겨지는 것을 알게 되었습니다. 주로 그림을 그릴 때 이런 증상을 느꼈지만, 의자에 앉아 쿠션에 머리를 기대고 휴식을 취할 때에도 머리가 계속 오른쪽으로 살짝 쏠리는 것을 느끼기 시작했습니다. 이러한 증상은 점점 더 심해졌고, 2022년 5월에는 마법처럼 사라지지 않을 큰 문제가 있다는 것을 알고 인터넷에서 답을 찾기 시작했습니다. 동시에 저는 일반의와 진료 예약을 잡았습니다.
인터넷 검색을 통해 제가 자궁 경부 근긴장이상증 을 앓고 있다는 사실을 알아내는 데는 그리 오랜 시간이 걸리지 않았습니다. 물론 확신이 들지는 않았지만 다른 어떤 것도 이해가 되지 않았어요. 마침내 일반의와 진료를 받았을 때는 2022년 7월이었습니다. 제 주치의는 목에 약간의 압박이 있는 것으로 보이는 엑스레이 사진을 보내주었고, 이를 바탕으로 MRI 촬영을 예약해 주었습니다. 또한 근육 이완제와 진통제도 처방해 주었습니다. 간단히 말씀드리자면 근육 이완제는 아무 효과가 없었고 제 통증 수준도 극도로 높지 않았습니다. 당시 목과 어깨 부위의 통증 정도를 10점 만점에 7점 정도라고 표현하고 싶습니다. 몇 달 동안 진통제를 복용했지만 그 이후에는 진통제가 필요하지 않다고 판단했습니다. 저는 꼭 필요한 경우가 아니면 약을 복용하는 것을 좋아하지 않으며, 오늘 이 글을 쓰는 지금도 약을 전혀 복용하지 않고 있습니다.
제 MRI 경험은 단순히 좋지 않았다는 말로 요약할 수 있습니다. 결국 두 번의 MRI를 촬영하게 되었습니다(첫 번째 촬영이 실패해서 두 번째 촬영이 필요했습니다). 첫 번째는 2022년 9월이었습니다. 두 가지 이유로 실패했습니다: 1) 머리를 가만히 둘 수 없었고 MRI 기술자가 머리를 가만히 둘 수 있는 지지대를 넣으려고 했지만 소용이 없었습니다. 2) 밀실 공포증과 기술자가 계속 고개를 가만히 있으라고 요청하는 것에 대한 좌절감으로 인해 약 15분 후에 MRI 기계에서 내려달라고 요청했습니다. 한 달 후 저는 결국 두 번째 MRI를 찍게 되었습니다. 이번에는 미리 진정제를 먹어서 큰 도움이 되었고, MRI 기계가 더 넓은 버전이었기 때문에 폐소공포증이 덜 심했습니다. 마침내 신경과 전문의에게 MRI 결과를 검토하러 갔을 때, 그들은 결국 새로운 사실을 알려주지 않았어요. 약간의 압박이 보였지만 MRI 촬영 중에도 머리의 미세한 움직임이 계속되기 때문에 실제로 얼마나 압박이 있었는지 명확하지 않다고 말했습니다. 신경과 전문의는 세 번째 MRI 촬영을 제안했지만 저는 이를 거절했습니다.
여행하는 동안 의사에 대한 전반적인 경험은 한마디로 실망스러웠습니다. 제 일반의와 세 명의 다른 신경과 의사 중 누구도 큰 도움이 되지 못했습니다. 모두 선의가 있고 도와주고 싶었지만 표준 약물, 보톡스, DBS(뇌심부자극술) 외에 무엇을 해야 할지 전혀 몰랐어요. 그들 중 누구도 파리아스 박사와 근긴장 이상 회복 프로그램(DRP)에 대해 들어본 적이 없었습니다.
저는 2022년 9월 말에 DRP를 시작했습니다. 2023년 2월까지 원하는 만큼 빨리 진행되지 않아서 보톡스를 시도하기로 결정했습니다. 두 번(2월에 첫 번째, 5월에 두 번째) 보톡스를 맞았습니다. 목에 바늘을 꽂는다는 것이 그렇게 무섭지는 않았지만 혹시나 잘못되면 어쩌나 하는 생각에 매우 불안했습니다. 하지만 실제 주사를 맞는 과정은 상당히 차분하고 쉬웠습니다. 약간의 삼킴 곤란을 제외하고는 부작용이 전혀 없었어요. 주사가 당기는 증상을 줄이는 데 도움이 되긴 했지만 증상을 완전히 없애지는 못했고, 보톡스 효과가 나타나기까지 2~3주가 걸렸고 총 8주 정도만 효과가 있는 것 같았습니다. 8월에 다음 주사를 맞을 때가 되자 저는 보톡스를 중단하기로 결정했습니다. 마지막 보톡스 주사의 효과가 사라진 지 3개월이 지났고 현재로서는 그 결정에 만족하고 있습니다. 증상이 조금 더 심해질 수도 있지만, 이를 극복하기 위해서는 근긴장이상증에 대한 모든 효과를 경험해봐야 제대로 대처하고 경과를 추적할 수 있을 것 같습니다.
마지막으로 말씀드리고 싶은 것은 근긴장이상증 회복 프로그램이 저에게 얼마나 큰 도움이 되었는지에 대한 것입니다. 이런 희귀한 문제와 싸우는 데 혼자가 아니라는 사실을 아는 것만으로도 큰 힘이 됩니다. 이 프로그램을 시작하기 전보다 얼마나 더 차분해지고 자신감이 생겼는지, 온라인 교육이 제 증상을 개선하거나 줄이는 데 큰 도움이 되었기 때문에 아무리 말해도 지나치지 않습니다. 매일 플랫폼에서 하는 모든 활동을 다 하지는 않지만 세 가지 영역에 집중하고 있습니다: 1) 명상 및 호흡 운동. 2) 신체 운동. 3) 올바른 식습관. 저는 스트레스와 잘 먹지 않는 식습관이 근긴장이상증의 원인이라고 굳게 믿고 있지만, 아이러니하게도 경부 근긴장이상증에 걸린 것이 저에게 일어날 수 있었던 가장 좋은 일 중 하나가 될 수도 있다고 믿습니다. 왜 그럴까요? 자궁경부 근긴장이상증이 아니었다면 지금과 같은 '남은 인생'의 건강 여정을 시작하지 못했을 것이기 때문입니다. 항상 날씬하고 활동적(특히 웨이트 트레이닝에 적극적)이었기 때문에 잘 먹지 않는다고는 생각하지 못했지만 식습관이 완전히 바뀌었습니다. 또한 DRP에서 배운 스트레스 감소 기술 덕분에 스트레스 수준이 그 어느 때보다 낮아졌습니다. 1년 전에는 혈압이 145/80 정도였는데 지금은 125/75 정도로 꾸준히 유지되고 있기 때문에 올바른 식습관과 스트레스 감소 기법의 조합이 혈압을 크게 낮춘 이유라고 생각합니다.
제 여정은 아직 끝나지 않았지만 매일 나아지고 발전하고 있습니다. 파리아스 박사님과 DRP의 모든 분들께 감사드립니다.
스콧 브룩스