Mijn reis met cervicale dystonie. Ervaringen van patiënten
Zoals ik hierboven al zei, weet ik nu dat ik mijn eerste symptomen van Cervicale Dystonie minstens twee jaar voor mijn formele diagnose had en dat die symptomen zich manifesteerden tijdens het golfen. Ik speel rechtshandig, dus ik moet naar links kijken om mijn doel te vinden. Al een paar jaar merkte ik dat het een beetje moeilijk was om naar links te kijken. Het was niet zozeer dat ik niet naar links kon kijken, maar dat ik niet naar links kon KIJKEN. En omdat ik dit alleen merkte tijdens het golfen, dacht ik dat het een geval van zenuwen was of zelfs de golf "yips". Ik nam aan dat ik gewoon moest ontspannen, blijven oefenen en dat het dan wel beter zou worden of niet. Ik dacht dat als ik moeite had met golfen, dat niet het einde van de wereld zou zijn. De golfproblemen deden zich voor in de periode 2020-2021. In juli 2021 had ik het geluk om met pensioen te gaan uit een zeer stressvol beroep. Mijn pensionering had niets direct te maken met mijn Cervicale Dystonie (omdat ik op dat moment natuurlijk nog niet eens wist dat ik Cervicale Dystonie had), maar had alles te maken met het feit dat ik een burn-out had van mijn baan/beroep. Ik was blij en opgelucht met mijn pensioen en mijn stressniveau nam aanzienlijk af, maar de symptomen van Cervicale Dystonie werden alleen maar erger.
Ik ging niet zomaar met pensioen en begon thuis te zitten. Ik begon aan een bijna een jaar durend project om het huis van mijn schoonouders te renoveren. In die tijd werd ik me bewust van het naar rechts trekken terwijl ik andere dagelijkse dingen deed. Meestal merkte ik het als ik aan het schilderen was, maar ik begon ook te merken dat als ik ontspannen in een stoel zat met mijn hoofd achterover tegen het kussen, mijn hoofd steeds een beetje naar rechts bewoog. Deze symptomen werden steeds erger en in mei 2022 wist ik dat ik een groot probleem had dat niet zomaar weg zou gaan, dus begon ik op internet naar antwoorden te zoeken. Tegelijkertijd maakte ik een afspraak met mijn huisarts.
Het duurde niet lang voordat ik op internet ontdekte dat ik Cervicale Dystonie had. Natuurlijk wist ik het niet zeker, maar niets anders klopte. Toen ik eindelijk mijn huisarts bezocht, was dat in juli 2022. Mijn huisarts liet me röntgenfoto's maken waarop compressie in mijn nek te zien was en op basis daarvan maakte hij een afspraak voor een MRI. Hij schreef me ook spierverslappers en pijnmedicatie voor. Ik zal kort zeggen dat de spierverslappers niets deden en dat mijn pijnniveau nooit extreem hoog was. Ik zou mijn pijnniveau in mijn nek en schouders op dat moment omschrijven als ongeveer een zeven op tien. Ik heb de pijnmedicatie een paar maanden gebruikt, maar daarna besloot ik dat ik het niet echt nodig had. Ik neem niet graag medicijnen tenzij het absoluut noodzakelijk is en op het moment dat ik dit schrijf, gebruik ik helemaal geen medicijnen.
Wat mijn MRI-ervaring betreft, kan ik samenvatten dat die niet goed was. Ik heb uiteindelijk twee MRI's gehad (de tweede was nodig omdat de eerste niet succesvol was). Mijn eerste was in september 2022. Die was om twee redenen niet succesvol: 1) Ik kon mijn hoofd niet stil houden en de MRI-technici probeerden steunen in te brengen die mijn hoofd stil zouden houden, maar het mocht niet baten. 2) Uiteindelijk vroeg ik na ongeveer 15 minuten om uit het MRI-apparaat gehaald te worden vanwege claustrofobie en de frustratie dat de technici me constant vroegen om mijn hoofd stil te houden (alsof ik het onder controle had). Een maand later kreeg ik een tweede MRI. Deze keer kreeg ik van tevoren een kalmerend middel dat enorm hielp en de MRI-machine was een van de bredere versies, dus mijn claustrofobie was niet zo erg. Toen ik uiteindelijk naar de neuroloog ging om mijn MRI-resultaten te bekijken, vertelden ze ons uiteindelijk niets nieuws. Ze zagen wel wat compressie, maar zeiden nog steeds dat het door de kleine hoofdbewegingen tijdens de MRI niet glashelder was hoeveel compressie er echt was. De neuroloog stelde een derde MRI voor, die ik afwees.
Mijn algemene ervaring met artsen tijdens mijn reis was op zijn zachtst gezegd teleurstellend. Tussen mijn huisarts en de drie verschillende neurologen was er geen enkele die mij goed kon helpen. Ze waren allemaal goed bedoeld en wilden helpen, maar ze hadden geen idee wat ze moesten doen naast de standaardmedicatie, Botox en mogelijk DBS (diepe hersenstimulatie). Geen van hen had ooit gehoord van Dr. Farias en het Dystonia Recovery Program (DRP) of iets dergelijks.
Eind september 2022 begon ik met de DRP. Tegen februari 2023 ging het niet zo snel als ik zou willen, dus besloot ik om botox te proberen. Ik heb het twee keer laten doen (de eerste keer in februari en de tweede keer in mei). Ik was niet zo bang om naalden in mijn nek te laten steken, maar ik was wel erg bang bij de gedachte dat er iets mis zou gaan. De eigenlijke procedure van de injecties was echter vrij rustig en gemakkelijk. Ik had geen bijwerkingen, behalve een beetje moeite met slikken. De injecties hielpen wel om mijn trekklachten te verminderen, maar ze hielpen niet om ze te stoppen, en het voelde alsof het twee tot drie weken duurde voordat de Botox aansloeg en daarna leek het alleen maar te helpen voor ongeveer acht weken in totaal. Toen het in augustus tijd was voor mijn volgende injecties, besloot ik te stoppen met de Botox. Het is nu meer dan drie maanden geleden sinds het effect van de laatste Botox-injecties is uitgewerkt en op dit moment ben ik blij met die beslissing. Mijn symptomen zijn misschien iets erger, maar ik heb het gevoel dat ik om dit te overwinnen alle effecten van de dystonie moet ervaren om er echt mee om te kunnen gaan en mijn vooruitgang te kunnen volgen.
Het laatste punt dat ik wil maken, is hoe ontzettend nuttig het Dystonia Recovery Program voor me is geweest. Alleen al de wetenschap dat je niet de enige bent die vecht tegen een zeldzaam probleem als dit is enorm. Ik kan niet genoeg zeggen hoeveel rustiger en zelfverzekerder ik ben dan voordat ik met dit programma begon, want de online training heeft aanzienlijk geholpen om mijn symptomen te verbeteren/verminderen. Ik zal niet alles doornemen wat ik dagelijks op het platform doe, maar ik concentreer me op drie gebieden: 1) Meditatie en ademhalingsoefeningen. 2) Lichamelijke oefeningen. 3) Goed eten. Ik ben ervan overtuigd dat de combinatie van stress en niet goed eten de dystonie heeft veroorzaakt, maar ironisch genoeg geloof ik ook dat het krijgen van baarmoederhalsdystonie een van de beste dingen is die me had kunnen overkomen. Waarom? Omdat ik zonder Cervicale Dystonie niet aan de "rest van mijn leven"-gezondheidsreis zou zijn begonnen die ik nu maak. Mijn eetgewoonten zijn volledig ten goede veranderd, ook al zou je nooit gedacht hebben dat ik niet goed at omdat ik altijd slank en actief ben geweest (vooral actief in het gewichtheffen). Ook is mijn stressniveau lager dan ooit, wat voor een groot deel te danken is aan de stressverminderingstechnieken die ik op DRP heb geleerd. Ik geloof dat de combinatie van goed eten en stressverminderingstechnieken de redenen zijn waarom mijn bloeddruk aanzienlijk is gedaald, want een jaar geleden was mijn bloeddruk constant rond de 145/80 en nu is hij constant rond de 125/75.
Mijn reis is nog lang niet voorbij, maar ik word elke dag beter en beter. Dank u wel, Dr. Farias en iedereen bij DRP.
Scott Brooks