Herstellen van het Meige-syndroom en het vinden van hoop. Ervaringen van patiënten
Dystonie en ik
Dystonie - de eerste keer dat ik het woord Dystonie hoorde, was in februari 2020, toen ik de diagnose Meige Syndroom kreeg, wat deel uitmaakt van de Dystonie-familie. Er werd mij verteld dat ik een zeldzame neurologische aandoening had. Het is niet levensbedreigend, maar wel levensveranderend en er was geen genezing mogelijk. Het enige wat ik kon doen was elke drie tot vier maanden botoxinjecties in mijn gezicht krijgen om te voorkomen dat de signalen van mijn hersenen met de spieren in mijn gezicht zouden praten. Ik kreeg twee folders en mocht niet op internet kijken. Dat was het. In het begin was ik blij, eindelijk had ik een reden voor de pijn en de spasmen in mijn gezicht en nek, dat ik niet goed kon spreken, zingen, mijn tong beheersen, glimlachen, mijn ogen openen, me steeds verslikte, het voelde alsof ik met een constante jetlag leefde, ik sliep niet enz. enz. totdat ik thuiskwam en op internet keek. Er is niet veel te vinden op het wereldwijde web over het Meige-syndroom, dus het kostte me niet veel tijd om het te onderzoeken. Ik vond echter een video van een vrouw en ik was er kapot van. Haar spasmen waren veel erger dan die van mij en ik dacht: gaat het zo ook met mij eindigen? Ik kon niet stoppen met huilen om mezelf of om die vrouw. Vervolgens vond de covid lockdown plaats. Ik kon niet met een dokter of iemand anders praten. Ik had niemand om mee te praten over mijn angsten voor mijn aandoening. En als klap op de vuurpijl was mijn oudste dochter verpleegster en ze bood zich vrijwillig aan om terug te gaan naar de IC van het ziekenhuis waar ze werkte. Mijn stressniveau ging door het dak.
Met de stress van covid / mijn dochter, mijn diagnose, dagelijkse nieuwsberichten, begon ik in een donker gat te vallen. Ik kreeg regelmatig injecties, ongeveer 14 per keer, wat nooit echt hielp. Ik leerde een paar zintuiglijke trucjes om me te helpen spreken, zoals mijn gezicht aanraken als ik sprak, kauwgom kauwen of spreken met voedsel in mijn mond, wat, ik weet het, niet beleefd is, maar het hielp mijn spreken. Ik droeg graag gezichtsmaskers als ik uitging, want als mensen commentaar hadden op mijn spraak, raakte ik mijn gezicht aan, sprak ik opnieuw en gaf ik het masker de schuld.
Naarmate de tijd verstreek, merkte ik dat ik me steeds meer terugtrok uit de maatschappij, tot het punt waarop Meige niet alleen mijn leven verwoestte, maar ook dat van de mensen om me heen. Ik moest iets doen. Dus besloot ik de controle over mijn leven terug te nemen. Ik schreef me in voor een voedingscursus op niveau 2, zodat ik mijn dieet kon veranderen in een plantaardig dieet. En toen zag ik in januari 2022 een video en verhaal van Doug Patt op sociale media, die Meige had en steeds beter werd. Doug zei dat hij nooit zou genezen, maar dat hij de symptomen wel kon verminderen. En dit veranderde mijn leven. Hij volgde een programma dat was ontwikkeld door Dr. Joaquin Farias. Ik deed onderzoek naar Dr. Farias en schreef me ter plekke in voor een zoom-bijeenkomst met Dr. Farias. Toen zag ik dat hij zijn programma online had gezet en daar sloot ik me ook bij aan. In januari 2024 zit ik bijna twee jaar in het programma en heb ik de technieken geleerd die ik nodig heb om mijn hersenen te hertrainen. Ik ben nu terug in de wereld. Ja, mijn spraak is niet perfect, mijn ogen zijn open, de spasmen zullen nooit helemaal weggaan. Maar ik ben weer de oude ik... en ik kan weer lachen en zingen. Ik ben voor altijd dankbaar voor het Dystonia Recovery Programme en alle mensen die erbij betrokken zijn.
Bij nader inzien heeft dystonie een enorme positieve invloed op me gehad, doordat ik prioriteiten in mijn leven heb herschikt.
Janita Faulkner