Dystonie, Oorwormen, Oorsuizen en Misofonie

Kan Dystonie oorwormen, oorsuizen en misofonie veroorzaken?

De liedjes en geluiden kunnen bijna elk moment van de dag bij je zijn, vanaf het moment dat je wakker wordt totdat je 's avonds in slaap valt. Dit is heel wat anders dan iemand die gekscherend zegt: "Oh ik heb een liedje in mijn hoofd", of "Af en toe hoor ik een rinkel in mijn oor, maar slechts één keer per maand of zo voor een paar seconden". Voor ons is het geen grap, want de neigingen zijn alomtegenwoordig en we beginnen ons af te vragen wat er met ons gebeurt.

Waarom gebeurt dit?

Simpel gezegd hebben onze hersenen bij dystonie het vermogen verloren om 'uit te schakelen', om 'te ontspannen en tot rust te komen', omdat we in een sympathische overdrive terecht zijn gekomen, wat betekent dat het deel van ons zenuwstelsel dat verantwoordelijk is voor een reactieve reactie nu in een hoge versnelling is vastgelopen en we het vermogen hebben verloren om in een ontspanningsreactie te komen, in een lage versnelling. In deze staat kunnen liedjes die we horen, geluiden die we ervaren, zelfs gedachten die we overwegen, gewoon blijven rondzingen omdat er geen ontspanningsreactie is om de hersenen uit te schakelen, om te voorkomen dat ze invasief en repetitief worden. Ze blijven maar ronddraaien.

Neurowetenschapper Joaquin Farias heeft geconstateerd dat een percentage van zijn cliënten aan deze verschillende aandoeningen lijdt en dat in veel gevallen de oorsuizen, misofonie of tinnitus een teken was van dysautonomie (ontregeling van het zenuwstelsel) die in feite dagen, maanden of zelfs jaren voorafging aan de eerste symptomen van bewegingsonregelmatigheden (spasmen en tremoren, de klassieke tekenen van dystonie).

Zoals een patiënt beschreef: "Ik begon last te krijgen van duizeligheid, slapeloosheid, oorsuizen - en 8 maanden later begonnen tremoren en spasmen."

Dr. Farias merkt op: "Het komt vaak voor dat inefficiënte corticale inhibitie obsessieve-compulsieve episodes (43%) veroorzaakt bij dystonie patiënten." : OCD kan worden gekoppeld aan oorwormen.

Het onderzoek van Dr. Farias toont aan dat dysautonomie (wat een hoge stressrespons inhoudt) aanwezig is bij dystonie. Onderzoek wijst uit dat tinnitus kan in verband worden gebracht met dysautonomie  , en misofonie omvat een hoge stressrespons.

Hoe kunnen we onszelf helpen?

Waarom heeft niemand het verband met dystonie eerder uitgelegd?

Wat deze symptomen nog stressvoller kan maken voor patiënten, is dat ze zich niet eens realiseren dat ze vaak voorkomen bij mensen met dystonie. Misschien hebben we er niet aan gedacht om het aan onze neuroloog te vragen omdat we het gevoel hadden dat er geen verband was, of misschien hebben we het wel gedaan en wist onze arts niet wat het verband was of was hij gewoon te druk met patiënten om het op een zinvolle manier te bespreken om onze angsten weg te nemen en ons hoop te geven op een oplossing. Misschien waren we bang om er met iemand over te praten, omdat we ons diep van binnen begonnen af te vragen of we tekenen vertoonden van het verlies van onze geestelijke vermogens. We hebben het misschien één of twee keer genoemd, maar kregen kortaf te horen "het is niet erg" of "iedereen heeft ermee te maken" - en toen zijn we in onszelf gekeerd en besloten dat we het risico zouden lopen 'anders' te zijn, dus hielden we deze vaak angstaanjagende symptomen voor onszelf.

Ik denk niet dat iemand zich kan realiseren hoe verontrustend deze 'ruis'-symptomen in de hersenen zijn, tenzij hij of zij ze aan den lijve ondervindt. En als je het combineert met de vele andere symptomen die bij dystonie voorkomen, kan het een zeer schrijnende periode in ons leven zijn, die soms zelfs kan leiden tot problemen op het werk of in relaties.

We gaan verder...

Hoe we ook tot dit inzicht zijn gekomen, het goede nieuws is dat we kunnen terugkeren naar een normalere toestand van ons zenuwstelsel, waardoor deze verschillende soorten 'hersenruis' kunnen verminderen of verdwijnen en we comfortabeler kunnen leven.

Het herstelplatform van Dr. Farias (DRP) heeft veel oefeningen om de zwakke neurale paden die betrokken zijn bij beweging te stimuleren, zodat we weer normaal kunnen bewegen, maar op het platform staan ook een heleboel neuro-relaxatie-items en hersensynchronisatie-oefeningen die uiterst nuttig zijn om het overactieve sympathische zenuwstelsel te kalmeren, zodat onze hersenen eindelijk kunnen ontspannen en alle looping 'ruis' kunnen loslaten. Er zijn ook video-interviews opgenomen met professor Nada Ashkar van het Ontario College Traditional Chinese Medicine, voor degenen die geïnteresseerd zijn in het volgen van dit genezingspad. Een van die video's gaat over tinnitus met suggesties voor acupunctuur en kruidenremedies.

Getuigenissen?

Nadat ik van Dr. Farias had gehoord, was ik persoonlijk enorm opgelucht toen ik begreep dat deze symptomen vaak voorkomen bij dystonie-patiënten, en ik was nog meer opgelucht toen zijn protocol me in staat stelde om deze symptomen te laten rusten. Ze steken nog maar zelden de kop op (hoewel veel minder hevig) en wat vroeger een vreselijke kwelling was, is nu voor mij een handige indicator dat ik misschien 'op toeren' ben voor een terugval van zowel motorische symptomen (spasmen en tremor) als niet-motorische symptomen (sensorische stoornissen, hersengeluiden, angst, duizeligheid, enz.). Ik kan dan terugvallen op de vele trainingstools op het DRP om dreigende problemen in de kiem te smoren. Het feit dat ik 95% van mijn functie heb hersteld door het protocol van Dr. Farias geeft me een gerust gevoel dat ik het weer kan doen wanneer of als dat nodig is.

Een paar persoonlijke gewoontes die ik heel nuttig vond voor oorwormen - doe oordopjes in en luister naar heel rustgevende muziek, zoals new-age muziek of geluiden van Tibetaanse klankschalen en klokkenspel terwijl je mediteert of klusjes doet. Het helpt om liedjes met tekst of snelle liedjes te vervangen door langzamere. Buiten in de natuur wandelen hielp het meest, eerst met de oordopjes in, maar daarna de oordopjes uit en in plaats daarvan afstemmen op geluiden uit de natuur, zoals fluitende vogels en ritselende bladeren. Buiten wandelen werd een oorwormvrije zone, geen verrassing want in de natuur zijn staat bekend als een kalmerende invloed op het zenuwstelsel.

Voor misofonie kon ik, toen ik eenmaal wist wat er aan de hand was en waarom, na het succesvol beëindigen (door middel van de DRP) van dit vervelende probleem, alleen maar mijn oprechte excuses aanbieden aan mijn man voor het klagen over hoe hij kauwde (normaal gesproken, maar zo klonk het niet voor mij toen er misofonie was), en als klap op de vuurpijl, de manier waarop hij ademde. De arme man kon niet eens ademen zonder dat ik zei hoe hard het was (dat was het niet, het was mijn gehoor, mijn reactie). Mijn man is een goed ei en was erg geduldig, en ik denk graag dat ik het sindsdien goed heb gemaakt, maar voor de zekerheid: Hun, het spijt me. 🙂

Voor de rest van ons is er een weg vooruit!

Laten we beginnen!

Dystonie en sensorische gevoeligheid. Een alternatieve realiteit

Wat is sensorische gevoeligheid?

Wat heeft sensorische gevoeligheid met dystonie te maken?

Hoe voelt sensorische gevoeligheid?

Zintuiglijke overweldiging kan ons in een alternatieve realiteit plaatsen

Kan zintuiglijke overweldiging ons denkvermogen beïnvloeden?

Dus hoe kunnen we onszelf helpen?

Jeugdtrauma opnieuw bekeken: Zijn negatieve jeugdervaringen de oorzaak van primaire dystonie?

Een paar anekdotische verhalen om over na te denken. Van persoonlijke vrienden die dystonie hebben.

"Leslie" kreeg als kind klappen in haar gezicht van haar vader, altijd aan de rechterkant. Ze kon voorspellen dat de klap zou komen en probeerde zichzelf in gedachten en lichaam te verdoven. Zo'n 30 jaar later ontwikkelde ze een linksdraaiende cervicale dystonie.

"Mark" werd als kind voortdurend gepest op school. Omdat hij een verlegen kind was, vocht hij niet terug en hij kan zich duidelijk herinneren dat hij tijdens deze confrontaties zijn spraakvermogen verloor. Zo'n 20 jaar later ontwikkelde hij spasmodische dysfonie.

Wat nu? Hoe gaan we nu verder?

Sociaal ongemak en dystonie

Voor sommigen van ons kan de angst of het ongemak om te spreken of geobserveerd te worden, om met een ander of een groep om te gaan, zeer uitgesproken worden na het ontwikkelen van dystonie - en niet alleen omdat onze bewegingsonregelmatigheden gênant aanvoelen - maar ook omdat psychologische en emotionele problemen vaak comorbide zijn met dystonie.

Dystonie kan een onbalans veroorzaken in de emotionele centra van onze hersenen en sommige ongewenste neigingen lijken plotseling overweldigend te worden - waardoor die emoties nu allesoverheersend voor ons worden. Als patiënt met dystonie zal ik delen wat ik heb geleerd over het verband tussen dystonie en sociale angst.

Sociaal ongemak bij dystonie kan zich uiten als

Angst om negatief beoordeeld te worden door anderen.

Bezorgdheid dat je niet aan je eigen verwachtingen en die van anderen zult voldoen.

Weinig geduld voor de inbreng van anderen als het je niet interesseert.

Overmatige gretigheid om je gedachten bij te dragen.

Angst om bij te dragen omdat je het misschien verprutst.

Acute zorg je dystonische symptomen zullen merkbaar zijn.

En natuurlijk de "after engagement playback" in je hoofd - hyperfocussen op hoe je overkwam of presteerde.

We kunnen ook last hebben van pre-sociale-angst - veel tijd van tevoren doorbrengen in angst voor de gebeurtenis. Hierdoor kunnen we zo overweldigd raken dat we sociale bijeenkomsten helemaal vermijden, tenzij het verplicht is.

Heb alsjeblieft niet het gevoel dat je zwak bent, dat je op de een of andere manier verantwoordelijk bent voor deze emoties

We zijn niet zwak en hebben er niet voor gekozen dat ons dit overkomt. Er is iets in onze hersenen gebeurd dat onze angst en angstreactie heeft verhoogd en deze emoties prominenter maakt - het is geen bewuste keuze die we maken.

We kunnen echter wel proberen onszelf te helpen om langzaam weer een gevoel van normaliteit te krijgen - om onze emoties en bewegingen te stabiliseren.

Het wordt sterk aangeraden dat iedereen die worstelt hulp zoekt bij een psychiater. Als je niemand in de buurt hebt, kun je in onze Virtuele Kliniek terecht bij Psycholoog Joyce Lutgen, die beschikbaar is voor afspraken. Ze heeft ook dystonie, dus begrijpt het van binnenuit.

"De eerste stap die elke patiënt moet zetten, is de herverbinding met de maatschappij. Weer contact maken met de omgeving en het leven dat je had voor het begin van de dystonie."

Het bovenstaande citaat van neurowetenschapper Joaquin Farias tijdens een Gesprek Harvard over dystonie benadrukt hoe belangrijk het voor ons is om weer contact te maken met anderen.

Een van de beste manieren om je sociale comfortniveau terug te krijgen, is door jezelf beetje bij beetje in deze situaties te brengen - elke keer dat je dat doet, raak je er meer voor ongevoelig. Om Dr. Farias te parafraseren: "Bij dystonie zijn de hersenen overgevoelig en overreactief...... we kunnen de hersenen afstellen door blootstelling. Het komt erop neer dat je de hersenen laat reageren en door herhaling zullen ze op een natuurlijke manier afstemmen op een normale reactie, waardoor de sensaties die door overreactiviteit worden veroorzaakt, uitdoven. Het paradigma is eenvoudig - door geleidelijk en regelmatig blootgesteld te worden aan triggers wordt de reactie afgezwakt. Vermijding van blootstelling houdt de trigger zoals hij is. Beetje bij beetje, dag na dag kunnen opmerkelijke verbeteringen worden bereikt."

Velen willen wachten tot ze weer volledig of bijna volledig functioneren voordat ze de wereld weer betreden. De waarheid is dat we de wereld om ons heen weer in moeten stappen om onze inspanningen voor herstel te vergroten. We gaan misschien niet precies doen wat we voor de dystonie deden - het kan een aangepaste versie zijn van wat we deden - maar het haalt ons uit ons eigen hoofd, dat vaak gevuld is met angst en verdriet door het gevoel geïsoleerd te zijn. Het zal ons helpen inzien dat veel van onze angsten om in het openbaar te zijn nooit bewaarheid worden en zelfs als dat wel zo is, wat dan nog? Dus wat als je een angstige puinhoop was en je hoofd trilde of je kaak openviel, of je niet goed presteerde of je ogen dichtvielen? Doet dat er echt toe in het grote geheel van het leven? Als er mensen zijn die negatief over je oordelen, doen die er dan echt toe? Als je geen acceptatie voelt van je vrienden of als je te gestrest bent op je werk, is het misschien tijd om een verandering te overwegen naar een omgeving die omarmt wie je nu bent?

Het waarschijnlijke scenario is dat anderen die er echt toe doen je wel accepteren, maar dat je jezelf te veel onder druk hebt gezet om eruit te zien en je te voelen zoals je eruit zag voordat je dystonie kreeg. Zelfacceptatie en erkennen wie we op dit moment zijn, is een proces waar we allemaal aan moeten werken. We kunnen inspiratie opdoen bij anderen die dat wel hebben gedaan, zoals Maysoon Sayid of Michael Vos - die ons laten zien hoe je ondanks bewegingsonregelmatigheden voor de dag kunt komen en hoe je dat met gratie, openhartigheid, humor, kracht en voldoening kunt doen.

Toestaan, Accepteren, Verandering van focus en Wachten. Zelfrichtlijnen voor sociale functies

Sta de symptomen toe:  Een van de grootste triggers voor een escalatie van de symptomen is ons fysieke vechten of proberen de spasmen of tremor te beperken. Door de bewegingen voor een korte periode toe te staan, kunnen diezelfde bewegingen weer tot rust komen. Van neurowetenschapper Joaquin Farias:

"Als algemene regel geldt dat we niet moeten proberen onze spasmen of tremoren te bestrijden of met kracht onder controle te houden, omdat dit de pijn vergroot en het herstel vertraagt. Het kan ongemakkelijk zijn om de dag door te komen met deze onwillekeurige spieractiviteit, maar dit is vaak een noodzakelijke stap naar herstel, omdat het de spasmen in staat stelt om los te laten in kleinere spasmen of tremoren, die steeds kleiner worden en uiteindelijk verdwijnen. Ertegen vechten belemmert dit proces.

Dit kan vooral moeilijk zijn in het openbaar tijdens sociale gelegenheden of op het werk, omdat onze natuurlijke neiging is om de spasmen en tremor onder controle te willen houden om verlegenheid te voorkomen of op een bepaalde manier te functioneren. We doen allemaal het beste wat we kunnen met wat volgens ons op dat moment prioriteit heeft, en we gaan er allemaal zo goed mogelijk mee om om pijn en ongemak te vermijden.

Voor sommige mensen kan het ontspannen van spasmen intensere spasmen uitlokken die lange tijd kunnen aanhouden. Als dit het geval is, kun je de kramp laten loskomen, maar slechts voor een minuut of zo, en vervolgens je lichaam in de meest comfortabele positie brengen.

Gebruik sensorische trucs is op elk moment goed, omdat er geen kracht is. Na verloop van tijd, als we onze hersenen weer verbinden met onze dystonische spieren en ons zenuwstelsel in balans brengt, zullen we geen zintuiglijke trucjes meer nodig hebben."

​Accepteer de symptomen. Het is een frustrerende verbinding, maar als je het aan iemand met dystonie vraagt, zal hij je vertellen dat zijn symptomen kunnen toenemen in directe verhouding tot zijn angstniveau. Als we tijdens het evenement emotioneel erkennen dat we reageren op het sociale of zintuiglijke element (licht, geluid, enz.) en er bewust voor kiezen om dit te accepteren als 'een fase waarin ik me bevind maar waar ik aan werk om van te herstellen', in wezen de angst accepteren als 'het is wat het is, voor nu', kan dat ons helpen om te ontspannen tijdens het evenement waar we het moeilijk mee hebben. Dit zal helpen om een escalatie van symptomen als gevolg van een toenemend stressniveau te beperken en tegelijkertijd helpen om de symptomen die we hebben te verminderen.

Richt je aandacht niet op de symptomen. Hoe meer we ons richten op onze worstelingen, hoe meer diezelfde worstelingen zullen escaleren. Haal jezelf uit je eigen hoofd van "oh jee, ik heb symptomen" naar "de lichtshow is prachtig, ja het is fel voor mij en ik moet af en toe mijn ogen sluiten, maar het is best mooi". "Wat een interessante spreker, als degene die achter me zit mijn hoofd ziet bewegen is het goed, ik zal mijn best doen om toch te ontspannen en waarde te vinden in de bijeenkomst."

Wacht op verlichting van symptomen. Veel mensen met dystonie merken dat hun symptomen in een sociale omgeving afnemen als ze 'geduldig afwachten'. Na het toelaten, ontspannen, accepteren en het veranderen van focus, zul je verbaasd zijn hoe je jezelf dan kunt beginnen te desensibiliseren voor de gebeurtenis, waardoor de symptomen en angst afnemen, en die desensibilisatie zal bij elke volgende gebeurtenis op zichzelf voortbouwen.

Blijf in het nu leven, terwijl je herstelt van dystonie voor de toekomst

Lees verder, aanbevolen berichten over dit onderwerp op deze Blog:

Kan angst cervicale dystonie veroorzaken?

tips voor het omgaan met sociale angst door dystonie

dystonie, angst, depressie en geestelijke gezondheid

Auteur: Kim Amburgey

__

* Limitless, Hoe je bewegingen je hersenen kunnen helen. Joaquin Farias, PhD    hier

** Psychiatrische comorbiditeiten bij dystonie, nieuwe concepten. NCBI, PMC   hier

***Cognitieve en neuropsychiatrische stoornissen bij dystonie NCBI, PMC hier

Psychologische begeleiding in onze virtuele kliniek   klik hier

Dystonie en angst: hoe om te gaan met sociale angst veroorzaakt door Dystonie Symptomen

In dit bericht ga ik in op een gerelateerde ervaring van een patiënt over sociaal ongemak en dystonie en een andere op  depressie en dystonie door een aantal tips te delen om uw Dystonie-gerelateerde angst, stress en symptomen in sociale situaties onder controle te houden.

Ideeën om je emotionele balans te vinden wanneer je die het hardst nodig hebt

Oefen Dystonie Ontspanningsoefeningen vóór sociale situaties

Als je voor het eerst weer sociaal contact maakt, begin dan klein met weinig prikkels van buitenaf. Ga wandelen met een ander waarbij je kunt kletsen terwijl je beweegt, of ga samen op een bankje zitten. Door naast elkaar te zitten, haal je de angsten en prikkels van je gezicht. Of kies een bijeenkomst waarbij de focus ligt op andere dingen dan sociale interactie - zoals een kaartspel, zingen in een koor, kijken naar kinderen die op straat spelen terwijl je een praatje maakt met een buur. Probeer een locatie te kiezen die niet zo intens is - een rustig park heeft bijvoorbeeld veel minder externe prikkels dan naar een luid restaurant gaan. Minder prikkels = minder triggers. Je kunt opbouwen naar grotere locaties en meer prikkels - elke keer dat je naar een uitje gaat, raak je er meer voor ongevoelig.

Oefen je ontspanningsoefeningen voor dystonie vlak voor het uitje (en regelmatig als onderdeel van je dagelijkse inspanningen).

Zaken als ademhalingsoefeningen, Qigong, TaiJi en wat therapeutische muziek kunnen heel nuttig zijn. Zoek uit wat voor jou werkt.

Als je je eenmaal op je gemak voelt met mediteren, probeer dit dan op verschillende plekken te doen. In het begin is het een stille plek. Na verloop van tijd kun je dan externe prikkels toevoegen (geluiden, enz.). Je kunt ook je ogen gedeeltelijk open hebben, een klein beetje maar, zodat je jezelf ongevoelig maakt voor visuele prikkels. Het doel is om je kalme toestand te kunnen voortzetten ondanks de activiteit buiten je. Dit zal je helpen je voor te bereiden op openbare evenementen met veel geluiden, visuals, enz. die onze symptomen kunnen triggeren.

Je kunt ook dagelijks cardio-oefeningen doen om je angst te verminderen. Dr. Joaquin Farias legt uit waarom dit zowel angst als bewegingssymptomen kan helpen en hoe angst de voorloper kan zijn geweest van de ontwikkeling van cervicale dystonie: Kan angst cervicale dystonie veroorzaken?

Oogoefeningen gebruiken om de ontspanningsreacties op angst te verbeteren

"De ogen van de ander zijn geen ogen omdat je ze kunt zien. Het zijn ogen omdat ze jou kunnen zien." (Antonio Machado, Spaanse dichter)

Als je vermijding van oogcontact hebt, vaak naar beneden kijkt of anderen aanstaart zonder te knipperen, kunnen deze problemen ons sociale ongemak verergeren. We doen dit onbewust vanuit onze overactieve angstreactie en ook onze zintuiglijke overweldiging (ogen afwenden beperkt visuele input, staren geeft ons een gevoel van controle), en dit soort oogcontact stuurt een boodschap naar onze hersenen dat we in een defensieve responsmodus zitten waardoor onze angst toeslaat. Met regelmatige training kunnen we onze onbewuste neiging om weg te kijken of te staren opheffen. Door het bewust te maken, kan het worden overruled. Uiteindelijk produceren de geoefende juiste oogbolbewegingen contextueel spiergeheugen, zodat het nieuwe volgen onbewust op de achtergrond kan plaatsvinden zonder er om te vragen. Het proces moet worden gecombineerd met een ontspannen, zelfverzekerde aanpak. Oefen eerst in een rustige omgeving, daarna met mensen die je op hun gemak vindt en daarna met het grote publiek.

Om te werken aan oogcontact, terwijl je jezelf desensibiliseert voor het menselijke gezicht en de ogen, kun je beginnen met een foto. Je kunt hun ogen zien en het is gemakkelijker omdat je dit kunt doen zonder reactie van hun ogen (zoals het gedicht). Hang een vergrote foto aan de muur en loop ernaar toe. Kijk van het ene oog naar het andere op een manier die als normaal wordt beschouwd, zoals beschreven in de link "tips voor oogcontact". hier. Je kunt dan hetzelfde doen door naar een gezicht op een video of televisie te kijken. De volgende stap is met een echte persoon - omdat je 'jezelf toestaat gezien te worden' (zoals in het gedicht), vraag je een persoon die je vertrouwt en bij wie je je op je gemak voelt om je te helpen. Oefen met het kijken naar hun gezicht, wenkbrauwen, ogen, neus, wangen, mond - een paar minuten per keer op elk gebied, terwijl ze naar jou kijken. Oefen eerst een paar weken in stilte, dan met een gesprek en voeg dan een verhit gesprek toe. Je doel is om jezelf toe te staan gezien te worden, de toename van visuele zintuiglijke input toe te laten zonder te reageren met angst of algehele lichaamsspanning, en uiteindelijk "jezelf toe te staan gezien te worden" met steeds meer mensen.

Het is belangrijk om het dagelijkse oogwerk in de Oogoefeningen map. Het trainen van onze oogballen om goed te kunnen volgen, om synchroon te zijn met elkaar, om ons perifere zicht en onze ontspanningsreactie te versterken - al deze dingen hebben een directe invloed op de reactieve/angstreactie en emotionele centra van de hersenen, dus het corrigeren van eventuele tekortkomingen zal sociale angst verminderen.

Oefen de Oogoefeningen voor sociale angst Ze zijn vergelijkbaar met het hierboven beschreven desensibilisatiewerk, maar omvatten meer.

Ze zijn ook erg handig en speciaal voor dit doel gemaakt door Dr. Farias. Doe het oogwerk voor sociale angst dagelijks gedurende enkele maanden, maar ook vlak voor een sociale bijeenkomst. Deze oefeningen trainen ons om goed oogcontact te maken met anderen en desensibiliseren het menselijke gezicht waarvoor we bang/boos/geïrriteerd zijn geworden door onze ontstoken angstreactie en emotionele onbalans.

Dus wat gebeurt er als we ons thuis prima voelen, maar dat plotseling het raam uitgaat als we met een ander of in een groepssetting zijn?

Voor mensen met dystonie is de overgang tussen kalm en reactief (stress in ons geval) het moeilijkst, zoals Dr. Farias zegt, we hebben het vermogen verloren om "op de rem te trappen". We kunnen in een fractie van een seconde van 0 naar 60 gaan. 0 is een kalme toestand, 60 is een overreactieve toestand.

Het belangrijkste is dat je ONMIDDELLIJK MERKT dat je angstig wordt. MERK OP wanneer je eerste beetje lichaamsspanning begint. Begin dan onmiddellijk te kalmeren. Als je in plaats daarvan de angst negeert en probeert je bewegingen geforceerd te beperken, zullen je huidige symptomen waarschijnlijk escaleren en zul je op de lange termijn pijn lijden door ertegen te vechten.

Als we angstig zijn, bevindt ons lichaam zich in een defensieve houding. Zelfs voordat we ons er bewust van zijn, veroorzaakt ons ondermijnde parasympathische zenuwstelsel een ongeremde sympathische angst/reactie/stressreactie die ons lichaam aanzet om automatisch defensief te reageren - met dingen als een verandering in hartslag, onregelmatig oogcontact, vergrote pupillen, onregelmatige ademhaling, aangespannen spieren, gevoelig gehoor, dissociatie van de mensen om ons heen - al deze dingen sturen een boodschap naar de hersenen dat er iets niet in orde is en dat zet onze angst in gang. Voor mensen met dystonie kan dit onze hersenen uitputten en een deel van de neurale energie onderbreken die nodig is om goed te kunnen bewegen, waarna de tremor/spasmen beginnen. Deze defensieve houding leidt tot de emoties van angst omdat onze geest zich afvraagt "Wat is er mis? "Waarom ben je zo gespannen? Dit start op zijn beurt een lus met onze dystonische symptomen, en beide blijven meestal escaleren zonder een opzettelijke onderbreking van de lus - ofwel door de bijeenkomst te verlaten om minder prikkels en een veiliger gevoel te krijgen - of door onszelf langzaam te trainen om uit de verdedigingsstand te komen tijdens de bijeenkomst.

Een defensieve houding uitschakelen

We willen de defensieve houding en angst uitschakelen. Manieren om dit te doen:

Als preventieve strategie om je angst voor verergering van de symptomen te verzachten door de nieuwsgierigheid of bezorgdheid van anderen te bevredigen, kun je een eenvoudige verklaring afleggen als "Mijn spier werkt niet goed, dus het kan zijn dat je me een beetje raar ziet bewegen. Ik ben daarvoor aan het revalideren, maar tot het beter gaat, moet je proberen het zo goed mogelijk te negeren." Je kunt dat volgen met "Ik weet dat ik dat zal doen" en een schouderophaal of een lach geven. Humor en directheid is een geweldige kalmerende techniek voor iedereen. Deze eenvoudige erkenning van je symptomen zal je geest ontlasten van "Wat zullen ze wel niet denken?" en dit zal je stress verminderen. Als iemand vraagt hoe het komt, kun je ervoor kiezen om dieper in te gaan op wat dystonie is. Het hangt ervan af wat je met het gesprek wilt. Erover praten met mensen die je niet kent of niet geïnteresseerd zijn, kan je meer stress bezorgen. Delen met mensen die er wel om geven of geïnteresseerd zijn, kan voldoening geven.

Denk aan de buik en zorg ervoor dat je ademt! - langzaam en diep. Adem in (stel je voor dat je in je buik zit) en adem dan langer uit (bijvoorbeeld 4 keer inademen en 5, 6 of 7+ keer uitademen). Je kunt inademen door je neus en uitademen door je mond (met samengetrokken lippen), of je kunt in- en uitademen door je neus als dat prettiger is. Onze aandacht is altijd gericht op dystonie. We herhalen de "ik heb dystonie"-gedachten en door onze aandacht te verleggen naar de buik, kalmeren we door ons uit ons eigen hoofd te halen. Het zorgt er ook voor dat we niet snel/zwak op de borst ademen omdat onze angstreactie wordt geactiveerd.

Probeer jezelf te excuseren om een rustige plek te vinden - een snelle wandeling buiten alleen of met iemand anders, zelfs even een rustige nis of toilet binnenstappen om wat kalmerende technieken te doen zonder alle externe prikkels.

Maak regelmatig een bodyscan tijdens de bijeenkomst om er zeker van te zijn dat je lichaam zo ontspannen mogelijk is in alle gebieden die je op dat moment bewust onder controle hebt. Ga van top tot teen en ontspan elk gebied dat gespannen is - we kunnen compensatiespieren hebben die zich aanspannen en veel daarvan zijn te onderscheiden omdat we het vermogen hebben om ze bewust te ontspannen.

We zijn hyper gefocust op anderen omdat we geen contact meer hebben met ons eigen lichaam en geest, dus we maken ons te veel zorgen over wat anderen van ons vinden. Een manier om deze obsessie te doorbreken is om het naar binnen te halen, rustig, door wat zelfkalmerende praatjes te doen. Denk bij jezelf: "Ik adem nu dieper en ontspan me" (niet 'ik adem omdat ik bang ben'). "Ik ben blij om hier te zijn en zal rustig genieten van deze bijeenkomst", "Ontspan, ontspan, ontspan" , "Alles is veilig en ik ben oké".

Word een goede luisteraar: Stop met proberen de stilte op te vullen door te praten, vooral als je ongeduldig bent om dat te doen. Laat anderen meer praten. We kunnen soms het gevoel hebben dat we de last van een gesprek moeten dragen, of de lege stille momenten moeten opvullen, of snel ons punt moeten maken. Ontlast jezelf van die verantwoordelijkheid en word een enthousiaste en tevreden luisteraar. Sta toe dat het gesprek of de bijeenkomst zonder jouw controle verloopt. Dit geeft je meer tijd om je te concentreren op je kalmerende technieken.

We moeten het vermogen ontwikkelen om te wachten. We zijn vaak te goed voorbereid met wat we willen zeggen en hebben niet het vermogen om 'het gesprek vanzelf te laten gaan'. We moeten leren ons in te houden, net zoals we ons gebrek aan remming in bewegingen leren beheersen, doen we dat ook met onze gedachten. Voordat je spreekt, moet je er zeker van zijn dat je spreekt vanuit een rustige plek en niet vanuit ongeduld (een gebrek aan remming). Laat eerst je lichaam ontspannen. Je schouders, buik, strottenhoofd, ogen, handen, kaak, alles moet ontspannen zijn. Dan kun je praten (als je daartoe in staat bent).

Probeer niet intern te reageren op elke uitspraak of actie van andere mensen. Je hoeft niet te reageren, in plaats daarvan kun je diep in- en uitademen en jezelf toestaan een afstandelijke waarnemer te zijn. Laat anderen de stroom van het gesprek bepalen totdat je meer gedesensibiliseerd en op je gemak bent.

In eerste instantie maken we sociaal contact, maar we onderhouden het contact zonder te proberen te controleren of altijd mee te doen. Het idee is dat door blootstelling (zonder te proberen deel te nemen) de intensiteit van de defensieve, angstige reactie afneemt.

Doe wat visualisaties, zoals deze die Dr. Farias voorstelt: Stel je voor dat je een grote boom bent, met wortels en takken. Anderen in de groep zijn ook bomen. Strek je denkbeeldige wortels en takken uit naar de andere bomen. Dit kan je helpen om op een positieve manier weer contact te maken met anderen.

Je kunt je handen gebruiken om op een rustige manier met anderen om te gaan. Als je spreekt, laat dan je hand naar anderen uitsteken om je verbonden te voelen. Je kunt je armen/handen ook discreet gebruiken om je eigen tremor/spasmen te kalmeren door je handen langzaam naar beneden te bewegen, waardoor je de spasmen en tremoren bijna "stuurt" om langzamer te gaan en uiteindelijk te stoppen.

Zachtjes tikken op verschillende delen van je lichaam kan een neuraal netwerk activeren dat ons helpt kalmeren en bewegingen verzacht. Experimenteer en zoek uit of een van deze voor jou werkt. Mensen met CD kunnen bijvoorbeeld merken dat het tikken/aanraken naast de mond/wangen aan een of beide kanten van het gezicht hun spasmen/tremoren kan kalmeren.

Glimlachen vertelt onze hersenen dat alles in orde is - glimlach als het kan, voel het gevoel van een glimlach als het beperkt is. Glimlach in de wetenschap dat je in je hart weer comfortabel wilt kunnen socialiseren, en dat zal je ook.

Word een knuffelaar. Knuffels (met een gewillige andere persoon) helpen ons om ons verbonden en verzorgd te voelen. Vraag familie of een groep vrienden of ze een knuffel-experiment willen doen - dat je elkaar elke keer dat je elkaar ontmoet begroet met een snelle knuffel. Het kan helpen om de spanning die je voelt te doorbreken en je zou verbaasd zijn hoeveel mensen ernaar verlangen om op dezelfde manier vastgehouden te worden, dus iedereen heeft er baat bij.

Kies één of twee van de bovenstaande suggesties en probeer ze een paar keer uit - probeer ze niet allemaal tijdens één uitje te doen, want dat zal je alleen maar angstig maken en averechts werken. Het gaat om consequent en geduldig oefenen. Vind na verloop van tijd de methode die het beste bij je past. Soms werkt een beproefde methode om sociaal te helpen niet meer. Dit is normaal. Probeer gewoon een andere en wissel ze af, uiteindelijk kun je teruggaan naar je favoriete methoden omdat ze dan weer effectief aanvoelen. Als je methoden hebt die je helpen, deel ze dan met ons door een bericht op het forum te plaatsen.

Soms werkt er niets en moet je het er maar mee doen voor dat uitje.

Misschien was het bezoek aan de tandarts, de bijeenkomst met kennissen of je werkdag gewoon te stressvol en werkten je pogingen om te kalmeren niet of niet meer - je kwam in "de lus" en kon er niet meer uit. Je dystonie kan in een zeer symptomatische cyclus zitten, en je symptomen kunnen ook de fase weerspiegelen waarin je je bevindt. Hoe dan ook, laat je symptomen gewoon gebeuren en wees eerlijk tegen iedereen die kijkt. Ontspan als je thuiskomt en doe je best om jezelf er niet om te slaan. Denk eraan - je hebt dit probleem niet in jezelf gecreëerd - het is iets dat jou is overkomen. Geef jezelf net zoveel begrip als je een wildvreemde met dezelfde aandoening zou geven.

Er komt nog een uitje en je zult er veel beter op voorbereid en ongevoeliger voor zijn. Probeer het steeds opnieuw, want uiteindelijk zal het makkelijker worden.

Vergeet niet dat je nog steeds aan dit programma werkt, dus intern, zonder dat je het beseft, wordt je lichaam meer in sync, meer in vrede en dit zal helpen met je sociale betrokkenheid, zowel aan de fysieke als aan de emotionele kant.

Mensen met dystonie hebben één karaktertrek gemeen: we zijn geen geduldige mensen! We willen snel verbetering, maar verbeteringen in de emotionele gezondheid die onze symptomen triggeren kunnen tijd kosten, jaren voor velen, maar het is haalbaar.

Het draait allemaal om geduld, mindful oefenen en vooral zelfacceptatie, want wie weet hoe lang we sommige symptomen sociaal zullen houden, dus we kunnen ons er net zo goed comfortabel bij voelen.

Een vriend van mij met blefarospasme, die al meer dan 8 jaar het protocol van Dr. Farias volgt, vertelde me: "Weet je, ook al heb ik het grootste deel van mijn functie terug, ik blijf subtiele verbeteringen opmerken. Elk jaar kijk ik terug en realiseer ik me dat ik verbeterd ben, ook al is het maar een klein beetje. Niet alleen met minder triggers voor ooglidkrampen, maar met algeheel geluk."

We zijn op een levensveranderende reis. Verwachtingen van onmiddellijke verbetering of genezing leiden alleen maar tot frustratie. De meest logische en effectieve manier om vooruit te komen is om dit protocol als langetermijndoel te nemen voor stapsgewijze verbeteringen in fysieke balans en mentale rust.

Ik hoop dat iets hierboven je helpt zoals het mij heeft geholpen,

Kim Amburgey

Lees verder, aanbevolen berichten over dit onderwerp op deze Blog:
sociaal ongemak en dystonie

Dystonie, angst, depressie en geestelijke gezondheid

Ik ben een patiënt van Dr. Farias, moderator op zijn dystonie herstelprogramma en coördinator van de sectie Emotioneel Welzijn. Hieronder volgen enkele dingen die ik heb geleerd over Dystonie, depressie en geestelijke gezondheidsproblemen door te leren van Dr. Farias, door onderzoek en door mijn eigen ervaringen. Misschien kan iets wat hier staat u op ideeën brengen voor zelfontdekking, of onderwerpen om te onderzoeken met uw neuroloog, huisarts of psychologisch adviseur.

Mensen met dystonie kunnen vaker last hebben van emotionele problemen, zoals depressie en angst veroorzaakt door Dystonie symptomen. Het werken aan deze problemen kan onze herstelinspanningen op een positieve manier beïnvloeden.

Dr. Farias schrijft:

"Dystonie is niet alleen een probleem van bewegingscontrole. De prefrontale kwabben en de basale ganglia evenals het cerebellum zijn allemaal gebieden die tegelijkertijd beweging, emotie, gedrag en cognitieve verwerkingscontrole aansturen. Om deze reden ervaren patiënten met dystonie niet alleen motorische symptomen, maar ook vaker affectief-emotionele symptomen. Het beheer van emoties is ook aangetast, waardoor emotionele blokkades ontstaan.

De patiënt kan zich constant verdrietig of eenzaam voelen en het moeilijk vinden om zijn interne emotionele toon te veranderen, ook al is hij zich ervan bewust dat er geen externe redenen zijn om zich zo te voelen. Een prefrontaal tekort leidt dus tot deregulatie van de emotionele respons, wat in 65% van de gevallen depressie veroorzaakt. Het komt ook vaak voor dat inefficiënte corticale inhibitie leidt tot impulscontroleproblemen (4%) of obsessief-compulsieve episodes (43%)."

Een groot aantal dystonie patiënten kan een comorbiditeit (gelijktijdige aanwezigheid van twee chronische aandoeningen) met psychiatrische problemen hebben. Het ontwikkelen van een chronische aandoening kan leiden tot emotionele problemen, omdat we worstelen met wat we zijn kwijtgeraakt en met ons nieuwe leven voor de toekomst. Het verschil met dystonie is dat er aanzienlijk meer patiënten zijn die psychiatrische problemen hebben of ontwikkelen (klein of groot) dan patiënten die een andere chronische aandoening ontwikkelen met vergelijkbare mate van beperkingen en zorgen.

Een ander opmerkelijk aspect is dat deze psychologische problemen kunnen optreden voordat de eerste bewegingsonregelmatigheid zich voordoet, soms maanden, jaren of zelfs decennia daarvoor. Een uittreksel uit een wetenschappelijk artikel:

"Psychiatrische stoornissen komen veel voor bij patiënten met dystonie en kunnen een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven. Patiënten met dystonie voldoen vaak aan de criteria voor angststoornissen, met name sociale fobie, en depressieve stoornissen. Bij sommige dystonie-populaties zijn ook tekorten in emotionele verwerking aangetoond. Het begin van psychiatrische stoornissen bij patiënten met dystonie gaat vaak vooraf aan het begin van de motorische symptomen, wat suggereert dat de pathofysiologie van dystonie zelf bijdraagt aan het ontstaan van psychiatrische stoornissen. In dit artikel wordt de hypothese onderzocht dat stemmings- en angststoornissen intrinsiek zijn aan de neurobiologie van dystonie, waarbij de beschikbare literatuur wordt aangehaald, die voornamelijk afkomstig is van onderzoek naar focale geïsoleerde dystonieën."

We leren hoe verweven emotie en beweging kunnen zijn. Velen met dystonie hebben gemerkt dat emotionele veranderingen, of het nu gaat om angst, depressie, sociale angst of obsessief gedrag, zijn geëscaleerd rond het moment van de diagnose of in de maanden en jaren daarvoor. Sommigen zijn zich er ook van bewust dat ze al hun hele leven neigingen tot deze emotionele problemen vertoonden, zelfs voordat ze de bewegingsproblemen van dystonie ontwikkelden. Dit wil absoluut niet zeggen dat we ons onze aandoening 'inbeelden', helemaal niet, maar het betekent wel dat we een grotere kans hebben om ook emotionele problemen te hebben.

Aangezien emotie en beweging elkaar beïnvloeden in de hersenen, kunnen we beter begrijpen waarom onze stress bewegingssymptomen uitlokt, en natuurlijk wanneer we symptomen hebben, dat stress uitlokt - en het ene voedt het andere en we ontwikkelen een stress-symptoom-stress-symptoom feedbacklus. We kunnen deze lus onderbreken door de bewegingsstroom, de balans van het zenuwstelsel en de hersensynchronisatie te verbeteren met oefeningen en ontspanningstechnieken. We werken ook aan het verminderen van externe of interne emotionele stress. Na verloop van tijd kunnen we, door de lus voortdurend te onderbreken, de feedbackcyclus doorbreken en tegelijkertijd effectief leren omgaan met zowel onze bewegings- als emotionele symptomen.

Ik hoop dat je, wanneer je deze reis naar herstel nadert of voortzet, de juiste psychologische hulp inroept wanneer dat nodig is. Toen ik Dr. Farias voor het eerst ontmoette, gaf ik toe dat ik wat ik nu uit mededogen 'gek' zou noemen - angsten, obsessiviteit en sociale angst waren overweldigend. Deze emotionele problemen begonnen al lang voor de eerste bewegingsonregelmatigheden. Na twee jaar werken met alleen het protocol van Farias, merkte ik een dramatische verbetering, niet alleen op het gebied van beweging en algehele lichamelijke gezondheid, maar ook op het gebied van psychologische problemen. Ook al waren de bewegingsproblemen daarna afgezwakt tot een beheersbaar en comfortabel niveau, het emotionele aspect bleef verbeteren terwijl ik eraan bleef werken. Zeven jaar later kan ik duidelijk zeggen dat ik van 'gek' naar mijn basisniveau ben teruggekeerd... zelfs beter dan mijn basisniveau. Ik ben nu in staat om emotionele (en bewegings) instabiliteiten te herkennen als ze er weer in beginnen te sluipen en kan ze beheersen voordat ze een aardverschuiving worden.

Dr. Farias schrijft:

"Interventie voor psychologische elementen is een basiscomponent in het therapeutische proces."

Door psychologische problemen aan te pakken, kunnen we onszelf enorm helpen om de bewegingsproblemen van dystonie te beheersen - en tegelijkertijd kunnen we door verlichting van emotionele conflicten meer van het leven genieten.

Met kennis komt hoop op een betere toekomst.

Kim Amburgey

__

* Limitless, Hoe je bewegingen je hersenen kunnen helen. Joaquin Farias, PhD    hier

** Psychiatrische comorbiditeiten bij dystonie, nieuwe concepten. NCBI, PMC   hier

***Cognitieve en neuropsychiatrische stoornissen bij dystonie NCBI, PMC hier

Psychologische begeleiding in onze virtuele kliniek   klik hier

Gerelateerd lezen:

1. Hoe lang duurt Dystonie?
2. Kan Dystonie genezen worden?