Wanneer uw dierbare getroffen wordt door Dystonie. Begeleiding voor familieleden

Voor geliefden van mensen met Dystonie

Familieleden vragen zich vaak af: "Waarom is mijn vrouw zo angstig/depressief?", "Waarom gedraagt mijn man zich als een hypochonder en lijkt hij zoveel nieuwe gezondheidskwesties te hebben?", "Waarom heeft mijn broer plotseling last van harde geluiden of andere geuren?", "Ik begrijp dat bewegingsonregelmatigheden frustrerend moeten zijn, misschien pijnlijk en soms van invloed kunnen zijn op de carrièrekeuzes of de mogelijkheden om in het huishouden te helpen, maar waarom is hij/zij er plotseling zo mee bezig dat het buiten proporties lijkt?". Dit zijn vragen die veel naasten hebben.

Wat je moet weten om je dierbare met dystonie te helpen

Kennis is de sleutel voor de naasten van een patiënt. Als je de grote verscheidenheid aan symptomen leert kennen die een patiënt kan doormaken, maar ook als je weet dat er een stappenplan is om de verloren bewegingscontrole en cognitieve en emotionele functies terug te krijgen, neem je de enorme last van onzekerheid en misverstanden weg.

Informeer jezelf over de aandoening

Dystonie is meer dan spasmen en beven. Dystonie heeft ook belangrijke niet-motorische symptomen, zoals vermoeidheid, duizeligheid, misselijkheid, duizeligheid of pijn. Worstelen met dystonie-gerelateerde angst of depressie komt ook vaak voor bij Dystonia-patiënten. Dit komt doordat meerdere systemen in ons lichaam uit balans zijn en doordat veel neurale circuits in de hersenen met elkaar verbonden zijn. Als je dit begrijpt en weet dat veel van deze symptomen kunnen worden verholpen met natuurlijke, wetenschappelijk onderbouwde methoden, is dat een opluchting voor je dierbaren.

Begrijp de emoties van je dierbare als onderdeel van het proces

Je onbegrepen en angstig voelen zijn slechts twee van de emoties die bijna elke dystonie patiënt overvallen. Leren waarom dit gebeurt (in een bericht in de bijlage) en weten dat er holistische hulpmiddelen beschikbaar zijn om deze emoties te helpen verminderen, zal nog een opluchting zijn voor de naasten.

Heb geduld

De beste hulp die je je dierbare met dystonie kunt bieden, is meelevende zorg en geduld.

Dystonie is een chronische aandoening. Na de juiste revalidatie zal het maanden duren voordat de symptomen verminderen, er is geduld nodig en emotionele veerkracht. Niets zal een patiënt die de hersteltocht doormaakt meer helpen dan een geliefde aan zijn zijde die het proces begrijpt en de persoon de tijd geeft om voor zichzelf te zorgen.

Geef je geliefde de ruimte om alle tegenstrijdige emoties te voelen die hij of zij tijdens het herstel zal voelen, van hoop tot angst, van hopeloosheid tot motivatie voor herstel. Dat zijn hun gevoelens, niet de jouwe, en deze emotionele achtbaan is nodig om het uiteindelijke einddoel te bereiken. Het verwerpen van het recht van de getroffen persoon om sommige negatieve emoties te voelen, zal het integratieproces onderbreken dat nodig is voor genezing.

Zorg ook goed voor jezelf

Zorgen voor en proberen te helpen van iemand met een medische aandoening kan vermoeiend zijn, plus revalidatie kan tijd vragen van de patiënt waardoor sommige verantwoordelijkheden verschoven kunnen worden naar familieleden. Trek wat tijd voor jezelf uit. Kom samen met vrienden of familie, ga 's ochtends hardlopen of geniet van een wekelijkse hobby. Zo vermijd je de valkuilen waar sommigen in kunnen vallen, zoals uitputting, frustratie of verdriet. Door wat 'jij-tijd' te creëren, kun je regelmatig rebooten, zowel mentaal als fysiek.

Accepteer dat herstel tijd kost

Deze acceptatie geldt voor zowel patiënten als naasten. Omdat herstel tijd kan kosten, is het belangrijk om te voorkomen dat je voortdurend over de symptomen praat of dat je leven alleen nog maar om de symptomen draait. Af en toe vragen hoe iemand zich voelt is zorgzaam, constant vragen kan de getroffene verantwoordelijk maken voor jouw emoties. Als patiënt kun je merken dat vrienden en familie grenzen hebben in het willen horen over je symptomen, probeer dat te respecteren. Voorlichting zal de patiënt een heel eind op weg helpen als hij weet dat zijn naasten echt begrijpen (en er niet van overtuigd hoeven te worden) dat ze in feite zowel een complex lichamelijk en emotioneel trauma doormaken dat tijd nodig heeft om te genezen, als een chronische aandoening waar ze mee om kunnen leren gaan. 

"Het leven is wat er gebeurt terwijl je bezig bent andere plannen te maken"