-150x150.png){kind=avatar}
Dystonie is een neurologische aandoening waarbij spieren ongecontroleerd samentrekken, wat leidt tot draaiende bewegingen of abnormale houdingen. Het kan verschillende delen van het lichaam aantasten, waaronder de nek (cervicale dystonie), handen, ogen (blefarospasmen), benen, stembanden (spasmodische dysfonie) en kaak (oromandibulaire dystonie). Voor mensen in de Verenigde Staten die op zoek zijn naar medische behandeling, verzekeringsmogelijkheden, steungroepen of alternatieve therapieën voor dystonie, biedt deze gids essentiële informatie.
Waar Dystonie behandelen in de VS
Hier is een lijst met gerenommeerde ziekenhuizen en klinieken in de VS die gespecialiseerd zijn in de behandeling van dystonie:
Californië
Kliniek voor bewegingsstoornissen van de Universiteit van Californië, San Francisco (UCSF)
Locatie: 400 Parnassus Avenue, San Francisco, CA 94143
Diensten: Uitgebreide diagnose en behandeling van bewegingsstoornissen, waaronder botulinetoxine-injecties en geavanceerde therapieën zoals diepe hersenstimulatie (DBS).
Website: ucsfhealth.org
New York
NewYork-Presbyterian/Weill Cornell Medicine Kliniek voor Bewegingsstoornissen
Locatie: 1305 York Avenue, New York, NY 10021
Diensten: Een topkliniek die deskundige zorg biedt voor verschillende bewegingsstoornissen, waaronder dystonie, met geavanceerde behandelingen.
Website: nyp.org
Massachusetts
Kliniek voor bewegingsstoornissen van het algemeen ziekenhuis van Massachusetts
Locatie: 55 Fruit Street, Boston, MA 02114
Diensten: Biedt een multidisciplinaire aanpak voor de behandeling van dystonie, waaronder botulinetoxine-injecties, fysiotherapie en experimentele behandelingen.
Website: massgeneral.org
Florida
Bewegingsstoornissenprogramma van de Universiteit van Miami Health System
Locatie: 1120 NW 14th Street, Miami, FL 33136
Diensten: Uitgebreide behandelingsmogelijkheden voor dystonie, waaronder medicatiebehandeling, botulinetoxinetherapie en diepe hersenstimulatie.
Website: umiamihealth.org
Maryland
Johns Hopkins Geneeskunde Pediatrische Neurologie
Locatie: 1800 Orleans Street, Baltimore, MD 21287
Diensten: Gespecialiseerde zorg voor kinderen met dystonie en andere neurologische aandoeningen.
Website: hopkinsmedicine.org
Minnesota
Gillette Speciale Gezondheidszorg voor Kinderen
Locatie: 200 Universiteitslaan, St. Paul, MN
Diensten: Gespecialiseerd in de behandeling van pediatrische patiënten met complexe bewegingsstoornissen, waaronder dystonie, en biedt uitgebreide revalidatiediensten.
Website: gillettechildrens.org
Texas
Mischer Neurowetenschappelijk Instituut
Locatie: 6400 Fannin Street #2800, Houston, TX 77030
Diensten: Biedt gespecialiseerde behandeling voor neurologische aandoeningen, waaronder bewegingsstoornissen zoals dystonie, met behulp van geavanceerde therapieën en een multidisciplinaire aanpak.
Website: med.uth.edu/neurosciences/
Michigan
Mary Revalidatieziekenhuis met gratis bedden
Locatie: 235 Wealthy Street SE, Grand Rapids, MI 49503
Diensten: Biedt uitgebreide revalidatiediensten voor verschillende neurologische aandoeningen, waaronder dystonie, met gespecialiseerde programma's voor bewegingsstoornissen.
Website: maryfreebed.com
Washington, D.C.
MedStar Nationaal Revalidatieziekenhuis
Locatie: 102 Irving Street NW, Washington, D.C. 20010
Diensten: Biedt gespecialiseerde revalidatiediensten voor neurologische aandoeningen, waaronder dystonie, met een focus op individuele patiëntenzorg.
Website: medstarnrh.org
Georgië
Kliniek voor bewegingsstoornissen van de Emory-universiteit
Locatie: 12 Executive Park Drive NE, Atlanta, GA 30329
Diensten: Biedt uitgebreide zorg voor bewegingsstoornissen, waaronder dystonie, met een multidisciplinair team dat geavanceerde behandelopties biedt.
Website: emoryhealthcare.org
Noord-Carolina
UNC Centrum voor Bewegingsstoornissen
Locatie: 101 Manning Drive, Chapel Hill, NC 27514
Diensten: Gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van bewegingsstoornissen zoals dystonie, met zowel medische als chirurgische therapieën.
Website: niet-medischcentrum.org
Ohio
Cleveland Kliniek Centrum voor Neurologisch Herstel
Locatie: 9500 Euclid Avenue, Cleveland, OH 44195
Diensten: Biedt deskundige zorg voor bewegingsstoornissen, waaronder dystonie, met een scala aan behandelingsopties van medicatie tot diepe hersenstimulatie.
Website: mijn.clevelandkliniek.org
Illinois
Northwestern Medicine Centrum voor de ziekte van Parkinson en bewegingsstoornissen
Locatie: 710 North Lake Shore Drive, Chicago, IL 60611
Diensten: Biedt uitgebreide zorg voor dystonie en andere bewegingsstoornissen, inclusief geavanceerde diagnostische en therapeutische opties.
Website: nm.org
Pennsylvania
Penn Medicine Centrum voor de ziekte van Parkinson en bewegingsstoornissen
Locatie: 330 South 9th Street, Philadelphia, PA 19107
Diensten: Biedt gespecialiseerde zorg voor dystonie-patiënten en een multidisciplinaire aanpak van de behandeling, inclusief chirurgische opties.
Website: penmedicine.org
Arizona
Barrow Neurologisch Instituut Centrum voor Bewegingsstoornissen
Locatie: 350 West Thomas Road, Phoenix, AZ 85013
Diensten: Gespecialiseerd in de behandeling van bewegingsstoornissen zoals dystonie, met behulp van geavanceerde therapieën en een teambenadering.
Website: barrowneuro.org
Colorado
Centrum voor Bewegingsstoornissen van de Universiteit van Colorado
Locatie: 1635 Aurora Court, Aurora, CO 80045
Diensten: Gespecialiseerd in het diagnosticeren en behandelen van bewegingsstoornissen zoals dystonie, met geavanceerde behandelmogelijkheden zoals botulinetoxinetherapie, diepe hersenstimulatie (DBS) en revalidatie.
Website: medschool.cuanschutz.edu
Pediatrische zorg
Johns Hopkins Geneeskunde Pediatrische Neurologie
Locatie: 1800 Orleans Street, Baltimore, MD 21287
Contact: Kliniek voor pediatrische bewegingsstoornissen
Diensten: Gespecialiseerde zorg voor kinderen met dystonie en andere neurologische aandoeningen.
Website: hopkinsmedicine.org
Ga voor een volledige lijst met extra klinieken naar de Stichting Medisch Onderzoek naar Dystonie (DMRF) voor een landelijk overzicht van specialisten op het gebied van bewegingsstoornissen.
Waar vind ik steun voor Dystonie in de VS?
Steungroepen bieden een essentieel netwerk van emotionele en praktische ondersteuning voor mensen en gezinnen die getroffen zijn door dystonie. Hier zijn enkele belangrijke ondersteuningsmogelijkheden:
Californië
Steungroepen in Los Angeles & San Francisco
Contact: [email protected]
New York
Steungroepen in New York en Upstate New York
Contact: [email protected]
Florida
Steungroepen Miami & Orlando
Contact: [email protected]
Ga voor meer steungroepen naar de website van de Dystonia Medical Research Foundation op dystonie-stichting.org.
Verzekeringsdekking vinden voor Dystonie behandeling in de VS
Dekking ziektekostenverzekering
-
Botulinetoxine-injecties: Over het algemeen gedekt door de meeste ziektekostenverzekeringen als het medisch noodzakelijk wordt geacht.
Bijvoorbeeld:
- Medicare Deel B dekt Botox-injecties voor dystonie als deze medisch noodzakelijk worden geacht, en betaalt gewoonlijk 80% van de kosten.
- Medicaid De dekking varieert per staat, maar omvat vaak Botox voor dystonie wanneer voorgeschreven door een arts.
- Particuliere verzekeraars zoals Aetna, Cigna en Blue Cross Blue Shield kunnen Botox voor dystonie vergoeden als aan de medische noodzakelijkheidscriteria wordt voldaan.
Patiënten moeten de dekkingsgegevens controleren bij hun specifieke verzekeringsmaatschappij.
- Diepe Hersenstimulatie (DBS): Dekking voor DBS kan per verzekeraar en staat verschillen. Patiënten moeten contact opnemen met hun verzekeraar.
Particuliere verzekeraars
- Het dekkingsbeleid voor dystoniebehandelingen loopt sterk uiteen. Sommige plannen kunnen reeds bestaande aandoeningen uitsluiten, dus het is belangrijk om de specifieke details van je dekking te controleren, vooral voor behandelingen zoals botulinetoxine of DBS.
Te nemen stappen:
- Raadpleeg je verzekeringspolis voor meer informatie over de dekking.
- Praat met je zorgverlener over de behandelmogelijkheden.
- Neem rechtstreeks contact op met je verzekeringsmaatschappij om de dekking en de out-of-pocket kosten te bevestigen.
- Kijk naar financiële hulpprogramma's die worden aangeboden door organisaties zoals de Dystonia Medical Research Foundation (DMRF).
Beste alternatieve behandelingen voor Dystonie in de VS
-
Dr. Farias' Dystonie Herstelprogramma (Online)
Dit programma is ontwikkeld door Dr. Joaquin Farias en maakt gebruik van op neuroplasticiteit gebaseerde bewegingsoefeningen om mensen te helpen herstellen van dystonie-symptomen. Het programma is toegankelijk voor mensen in de hele VS.
Website: dystoniarecoveryprogramma.com -
Aanvullende therapieën (Aanbevolen door de Dystonia Medical Research Foundation)
- Ontspanningstechnieken: Methoden zoals progressieve spierontspanning en diep ademhalen om stress en spierspanning te beheersen.
- Lichaam-geest methoden: Praktijken zoals yoga, mindfulness meditatie en de Feldenkrais Methode om de bewegingscontrole te verbeteren.
- Lichamelijke oefening: Pilates, Qi Gong en andere zachte vechtsporten die de coördinatie en flexibiliteit verbeteren.
- Biofeedback & Acupunctuur: Technieken om pijn te verminderen en spierontspanning te bevorderen.
Deze aanvullende therapieën zijn op grote schaal beschikbaar in steden als New York, Los Angeles, Boston, Miami en Chicago.
Laatste gedachten
De behandeling van dystonie in de Verenigde Staten omvat een verscheidenheid aan gespecialiseerde ziekenhuizen, steungroepen, hulp van verzekeringen en alternatieve therapieën. Door deze hulpbronnen te verkennen, kunnen patiënten en hun familie de juiste zorgopties vinden die zijn afgestemd op hun specifieke behoeften, waardoor de levenskwaliteit van mensen die lijden aan dystonie verbetert.
Medische disclaimer
Deze blog is voor alleen voor informatieve doeleinden en biedt geen medisch advies, diagnose of behandeling. Gezondheidszorgdiensten, beschikbaarheid en regelgeving verschillen per land, dus we raden u aan om een gekwalificeerd medisch deskundige voor persoonlijke begeleiding. Wij onderschrijven geen specifieke behandelingen, klinieken of zorgverleners. Controleer informatie altijd bij de lokale gezondheidsautoriteiten voordat u medische beslissingen neemt. Gebruik deze inhoud naar eigen goeddunken.