Dystonie en sensorische gevoeligheid. Een alternatieve realiteit

profiel-foto
Kim Amburgey

Zintuiglijke gevoeligheid, een versterkte reactie op alledaagse prikkels, wordt een grote uitdaging voor mensen die leven met dystonie. Naast de zichtbare spasmen en tremor, hebben mensen met dystonie vaak te maken met verhoogde reacties op geluiden, geuren en tactiele input. In dit onderzoek verdiepen we ons in het ingewikkelde verband tussen sensorische gevoeligheid en dystonie, en begrijpen we de invloed ervan op het dagelijks leven, relaties en cognitieve functies.

Wat is sensorische gevoeligheid?

Er is sprake van sensorische gevoeligheid wanneer onze zintuigen, of de reactie van onze hersenen op binnenkomende informatie van onze zintuigen, intenser is dan wat als normaal wordt beschouwd.

Het kan aanvoelen als een voortdurende aanval van wat de meesten als alledaagse geluiden, geuren, beelden of tastzin zouden beschouwen. Voor een persoon met sensorische overweldiging is deze input vaak zo onaangenaam dat het hun vermogen om te functioneren of normaal te denken verstoort. Ze worden zo overweldigd door de sensaties dat ze niet kunnen rusten tot de bron van de verstoring is uitgeroeid, wat vaak niet mogelijk is.

Wat heeft sensorische gevoeligheid met dystonie te maken?

Dystonie is veel meer dan spasmen en tremor en omvat veel niet-motorische symptomen. Er kunnen echter andere redenen zijn voor sensorische overweldiging, dus een grondig onderzoek door je arts of psycholoog is noodzakelijk. Waar we het hier over hebben is sensorische gevoeligheid, omdat dit verband kan houden met dystonie (waarvoor nog steeds follow-ups met je medische team nodig zijn).

Neurowetenschapper Joaquin Farias heeft opgemerkt dat mensen met dystonie ook dysautonomie hebben, hun autonome zenuwstelsel (ANS) functioneert wel, maar niet goed. Het ANS omvat een sympathische tak (SNS) die verantwoordelijk is voor zaken als anticiperen, reageren en mobiliseren (vecht/vlucht genoemd) en de parasympathische tak (PNS) die verantwoordelijk is voor ontspanning en spijsvertering (en ervoor zorgt dat we ons veilig en sociaal voelen).

Bij dystonie wordt het PNS ondermijnd, wat een ongeremd SNS veroorzaakt. We kunnen het hypervigilante SNS niet uitschakelen terwijl het de omgeving scant - met verhoogde zintuigen die anticiperen op of zich voorbereiden op een noodzaak om snel te reageren.

Als je kijkt naar alle processen die zich buiten onze bewuste controle afspelen via het ANS, zoals ademhaling, bloedsomloop en het ontvangen en verwerken van zintuiglijke informatie (visueel, audio, smaak, geur, dingen die we aanraken of ons aanraken), is het geen wonder dat mensen met een slecht functionerend ANS (zoals bij dystonie) problemen kunnen hebben met zintuiglijke overweldiging.

Dr. Farias heeft ook opgemerkt dat dysautonomie bij zijn cliënten dagen, maanden of zelfs decennia voor het eerste teken van motorische problemen door dystonie aanwezig was. Dit komt overeen met veel patiënten die zeggen dat ze hun hele leven, of al vele jaren, een neiging tot gevoeligheid hebben.

Hoe voelt sensorische gevoeligheid?

Ik zou het omschrijven als leven in een andere realiteit dan die van mensen met een gezonde zintuiglijke verwerking. Stel je voor dat je buiten plotseling een bladblazer hoort. Dat is opzienbarend en vervelend, maar als je ANS normaal functioneert, kun je snel kalmeren en het accepteren als een deel van het leven. Mensen met overweldiging zijn niet in staat om het los te laten en hun eerste reactie op het geluid is veel intenser dan wat normaal zou zijn. Het kan 20 minuten duren om weer rustig te worden, maar voor het zover is, zit er een vrouw naast je met genoeg parfum om de hele kamer te laten 'stinken'... of zo lijkt het voor jou... anderen hebben er geen last van. Ze merken het misschien wel, maar ze kunnen de geur absorberen en het loslaten, terwijl jij misschien misselijk wordt en hoofdpijn krijgt en vervolgens woedend wordt door wat jij als haar ongelofelijke onbeleefdheid ervaart.

Of stel je voor dat je aan het wandelen bent met vrienden, muggen steken je allemaal - maar je hebt het gevoel dat elke beet een persoonlijke aanval is, meer dan een normale speldenprik, het lijkt alsof je hele wezen wordt aangevallen in een verhouding die niet in verhouding staat tot de daadwerkelijke muggensteken. Vrienden krijgen het gevoel dat je een 'delicaat' of 'moeilijk te onderhouden' wezen bent, terwijl je jezelf eigenlijk altijd een stoere chick vond ..... maar dat lijkt nu veranderd te zijn. Zelfs jij kunt niet ontkennen dat je gevoeliger bent geworden... maar tegelijkertijd ben je nog meer een stoere meid omdat je zoveel meer doorstaat dan de gemiddelde persoon, maar toch doorzet.

Zintuiglijke overweldiging kan ons in een alternatieve realiteit plaatsen

Voor mensen die hier niet mee te maken hebben, klinkt dit misschien als een klein probleem, totdat je bedenkt dat onze zintuigen de manier zijn waarop we de wereld interpreteren, hoe we alles begrijpen wat niet van onszelf is. Als die zintuigen 'overgevoelig' zijn, interpreteren we de buitenwereld uiteindelijk heel scheef. Hierdoor kunnen we ons apart of onbegrepen voelen door anderen en vice versa.

Dit kan onze relaties beïnvloeden, ons vermogen om te presteren op het werk, ons verlangen om te socialiseren. Soms zullen we de problemen delen of erover klagen, maar na een tijdje realiseren we ons dat anderen ons negatief gaan beoordelen, dus besluiten we vaak om de klachten voor onszelf te houden, omdat we ons op een bepaald niveau realiseren dat we onszelf uitsluiten van anderen, dus we kunnen beter onze mond houden dan gemeden te worden. Of precies het tegenovergestelde kan gebeuren, sommigen van ons worden juist heel luidruchtig over de vrouw met het sterke parfum en gebruiken die woede als reden om zich van steeds meer mensen af te zonderen, isolatie kan al snel volgen.

Een ander veelbesproken zintuig is proprioceptie, of het vermogen om te weten waar ons lichaam zich in de ruimte bevindt. Bij mensen met dystonie kan dit zintuig ook scheef staan. Voor sommigen komt dit doordat spiercontracties ons lichaam in ongebruikelijke houdingen dwingen waardoor de wereld minder in balans voelt ten opzichte van ons lichaam. Dr. Farias' onderzoek van 1000 dystonie patiënten heeft ook in bijna alle gevallen aangetoond dat de patiënt problemen heeft met de manier waarop de ogen werken, met het volgen, synchroniseren, perifeer kijken en/of focussen. Deze visuele tekortkomingen kunnen een deel van onze zintuiglijke overweldiging toevoegen of soms veroorzaken, omdat ze onze proprioceptievaardigheden verstoren.

Kan zintuiglijke overweldiging ons denkvermogen beïnvloeden?

Ja, dat kan. Stel je voor dat je hersenen proberen wijs te worden uit alle foutief versterkte informatie die binnenkomt en dan proberen een gesprek te voeren of een eenvoudige taak uit te voeren - je geest is zo in beslag genomen dat je niet meer in staat bent om ook maar iets te 'denken', je kunt verstrikt raken in een vicieuze overprikkeling...angst-tremor/spasme cyclus.

Velen zullen automatisch hun ogen sluiten of afwenden om de stroom van 'binnenkomende visuele input' tegen te houden. Tijdens een recent bezoek aan een cardioloog merkte ik dat mijn eigen arts dit deed als hij tegen me praatte. Ik vroeg hem waarom en hij zei: "Het is een slechte gewoonte, maar het helpt me denken door zintuiglijke prikkels te verminderen". Ik voelde automatisch verwantschap met hem, LOL.

Dus hoe kunnen we onszelf helpen?

Trigger avoidance is een veelgebruikte (hoewel onpraktische) methode, bijvoorbeeld het vermijden van een winkel waarvan je weet dat het druk is met mensen en felle lichten, of als je daar bent oordopjes dragen om het lawaai te dempen en je zonnebril ophouden, of een preventieve aanval proberen door je schoonmoeder te vragen om de parfum te laten staan als ze langskomt (maar in feite sijpelt het tot het einde der tijden toch door in haar kleren, zelfs als ze het voor dat uitje aflaat....).

Sommigen zorgen ervoor dat evenementen die ze bijwonen geen 'open einde' hebben. Als ze met familie of vrienden samenkomen, stellen ze voor om in een restaurant te gaan eten, omdat er meestal een begin en een einde is. Je kunt er dan op rekenen dat je maar een bepaalde tijd in de buurt van de zintuiglijke prikkels hoeft te zijn en dit kan de angst verminderen, die in alle gevallen de symptomen zal doen escaleren.

Enkele tips van Dr. Farias voor sensorische gevoeligheid

Als patiënt van Dr. Farias zat ik toevallig bij hem in een kantoor waar buiten veel werd gebouwd. Ik zei dat de geluiden me afleidden en dat het me gespannen maakte. Hij gaf me advies over hoe ik ermee om moest gaan: "Je lichaam, in sympathische overdrive, spant zich aan van de prikkels voordat je gedachten beseffen waarom. Op dit moment moet je even pauzeren, je lichaam ontspannen en een beslissing nemen. niet om het geluid te internaliseren. Je haalt het nu naar binnen en laat het etteren, wat je angstig maakt en je tremor verergert. Neem in plaats daarvan een pauze, ontspan je lichaam, denk aan het geluid en zet het op een plank in je hoofd. Het is er nog steeds, maar je besluit het op de achtergrond te plaatsen in plaats van op de voorgrond van je gedachten. Zet het op de achtergrond, waar het hoort".

Het was schokkend hoe snel deze strategie hielp. Toen ik eenmaal het besluit had genomen om de prikkels te accepteren, maar ze niet te internaliseren - de harde geluiden of het visuele doolhof van keuzes in de supermarkt, de muggenbeten, ze vervaagden allemaal tot een acceptabel tolerantieniveau. Deze mindtraining leert ons hoe we de informatie kunnen ontvangen en er geen negatieve gevolgen meer van ondervinden. De enige uitzondering voor mij waren geuren, maar met aanvullende training, zoals besproken in de volgende paragraaf, is ook dit zintuig genormaliseerd.

Pauzeer, ontspan, erken maar neem de aanstootgevende prikkel en zet hem op de achtergrond. Dit is hoe 'normale' mensen dezelfde stimuli waarnemen - hun hersenen plaatsen het automatisch op de achtergrond, maar wij moeten de extra stap zetten om het bewust op de achtergrond te plaatsen totdat ons ANS voldoende in balans is om het weer automatisch te doen.

Hoe helpen we de ANS om dit weer automatisch te doen?

Naast oefeningen om de bewegingsbanen die door dystonie zijn aangetast weer normaal te laten functioneren, heeft het Dystonie Herstel Programma ook een breed scala aan hulpmiddelen om ons zenuwstelsel in balans te brengen en ons uit de overdrive van het sympathische zenuwstelsel te halen.

Ik vond de systemische benadering van Dr. Farias geweldig om te genezen van de zintuiglijke overweldiging. Zoals zoveel problemen die gepaard kunnen gaan met het dysautonomie-gedeelte van onze dystonische aandoening; neuro-ontspanning, oogvolg- en evenwichtsoefeningen. Hersensynchronisatietechnieken en neurale circuitoefeningen voor de hersenen/dystonische spieren zijn de sleutel tot het herstellen van de normale functie, zodat we omgevingen vol zintuiglijke prikkels weer kunnen integreren. Gedurende vele maanden kunnen we ons zenuwstelsel beter in balans brengen, wat vervolgens de overgevoeligheid helpt. We pakken het probleem bij de wortel aan en met dagelijkse inspanning kunnen we opmerkelijke verbeteringen bereiken.

Je vindt veel van de tips in de blogposts voor Sociaal ongemak en Angst kunnen ook helpen bij zintuiglijke overweldiging. Bekijk ze voor meer suggesties.

Is er een positieve kant aan dit alles?

Ja! Het zilveren randje is de keerzijde van dezelfde overgevoelige medaille. Velen met dystonie hebben een speciale waardering voor mooie geluiden, bezienswaardigheden, geuren of sensaties in het leven. Zoals een geurige bloem, een prachtig uitzicht of een muziekstuk dat kan aanvoelen alsof het ons hele lichaam stimuleert. Interessant voor overgevoeligen is dat de geur van een natuurlijke bloem een tegenovergestelde reactie kan veroorzaken dan die van een chemisch gecreëerd parfum, dat het ingewikkelde uitzicht op een bergtop eerder rustgevend is dan prikkelend, en dat bepaalde klanken in muziek ons eerder diep ontroeren dan beledigen.

Op dezelfde manier waarop we een negatieve geur kunnen internaliseren, kunnen we hetzelfde doen met een positieve geur, beeld of geluid. We ruiken dieper, zien aandachtiger, horen scherper en dit kan een behoorlijke high creëren, een natuurlijke high. De meeste normale mensen zullen deze geluiden horen als onderdeel van de achtergrond en zullen sommige meer waarderen dan andere, maar voor ons is het een veel meer verinnerlijkende ervaring omdat het op bijna euforische wijze door ons lichaam gaat. Om het zilveren randje compleet te maken: degenen die ik ken en die met succes een redelijk evenwicht in hun autonome zenuwstelsel hebben weten te herstellen, zijn in staat geweest om het negatieve van de zintuiglijke overweldiging overboord te gooien en de positieve kanten van de zintuiglijke high te behouden.

Een geweldig lichtpuntje!

Laten we beginnen!

Kim

Begin je reis naar herstel vandaag

Doe mee met het complete online herstelprogramma voor dystonie patiënten.