-150x150.jpg){kind=avatar}
Als ik terugkijk op de afgelopen 10 jaar sinds ik de motorische en niet-motorische symptomen van dystonie heb ontwikkeld, is de periode die me het meest van mijn stuk brengt de vele maanden voor kwamen de bewegingsproblemen. Ik noem het "Fase 1". De volgende, meest verontrustende periode was na het begin van de bewegingsonregelmatigheden en wordt "Fase 2" genoemd. De volgende fase begon een periode van hoop en verbetering, "Fase 3" genoemd.
Fase 1:
Ik heb er vele maanden, waarschijnlijk jaren, over gedaan, voorafgaand aan de eerste beweging problemen Ik tastte in het duister en begreep niet wat er met me aan de hand was. Ik had een heleboel problemen die zich leken op te stapelen, maar artsen suggereerden niet dat er een verband was. Ik bezocht specialist na specialist voor zaken als plotseling en wisselend wazig zien en dieptezichtproblemen, luide en aanhoudende oorwormen, problemen met blaascontrole, overweldigende angst, sociale disconnectie, vreemde maagsensaties, ademnood, nekpijn, razende slapeloosheid, kleine huiduitslag, obsessief gedrag, wat cognitieve achteruitgang ..................... en zou zaken noemen als gevoeligheid voor fel licht, geluiden, geuren, soms overweldigende vermoeidheid waarbij ik nauwelijks kon staan en op andere momenten belachelijke hoeveelheden energie waardoor ik onophoudelijk moest lopen of wandelen, samen met een extreme gevoeligheid voor externe stress die de andere zaken zou verergeren en vice versa.
Ik kreeg te horen "we vinden niets ernstigs op de testen, misschien is het hormonaal, misschien heb je wat psychotherapie nodig, of misschien word je gewoon ouder, we kunnen deze medicatie of dat....... aanbieden".
Pleisters plakken op de verschillende problemen met meerdere medicijnen had voor mij geen zin - ik was bang dat ik uiteindelijk 5 of 6 medicijnen zou slikken en niet zou weten hoe ze op elkaar inwerkten, dus ik deed gewoon mijn best om de symptomen te minimaliseren.
Al deze gezondheidsproblemen, nou ja, het voelde alsof ik gaten in een dam aan het dichten was, maar dan sprong er weer een nieuw gat open. Hoewel ik geloof dat elke dokter wilde helpen, realiseerden ze zich niet (en ik ook niet) dat mijn hele lichaam reageerde op een systemisch probleem, het was gewoon een onderwerp dat ze niet volledig begrepen. Ik glipte door de mazen van het net en begon te voelen dat ik werd gezien als een 'lastige patiënt' die door hen of door mijn eigen frustratie van de ene arts naar de andere werd geschoven.
Ik begon ook emotioneel achteruit te gaan. Hoewel ik altijd al een angstig persoon was, ging deze angst door het dak - zoals ik het niet eens kan beschrijven. Ik begon me steeds meer af te zonderen, uit vrije wil, omdat ik me 'anders' begon te voelen dan anderen, niet geaccepteerd. Ik zou het omschrijven als licht paranoïde gecombineerd met moedeloosheid. Ik accepteerde steeds minder sociale verbintenissen en het bereikte een koortsachtig hoogtepunt waarop ik ernaar verlangde om alleen in een hutje in het bos te gaan wonen waar ik bescherming tegen de buitenwereld kon vinden, veiligheid tegen wat ik zag als een drukte van activiteiten waarin ik geen plaats had. Het was een eenzame en angstaanjagende tijd.
Met betrekking tot de lichamelijke kwalen, deelde ik hier niet veel over met mijn dierbaren, behalve marginaal, omdat het leek alsof ik klaagde over kleine dingen dus ik probeerde ze allemaal aan te pakken of er gewoon mee om te gaan. Mijn emotionele achteruitgang deelde ik zeker niet, expres, vanwege het stigma dat verbonden is aan geestesziekten en mijn gevoel dat ik dat aan het worden was.
Fase 2:
Te midden van al deze achteruitgang begon ik plotseling periodes te ervaren waarin mijn hoofd schudde, eerst een paar keer per dag. Op een dag keek ik naar beneden en mijn hoofd ging vanzelf omhoog, zonder dat ik het vroeg. De ongewenste bewegingen bleven na verloop van tijd toenemen en uiteindelijk werd bij mij een overlap van twee aandoeningen vastgesteld: essentiële hoofdtrillingen en cervicale dystonie.
Helaas voelde ik me al sociaal niet verbonden, dus toen de bewegingsonregelmatigheden begonnen, werd mijn interne verbinding plotseling gekoppeld aan uiterlijke bewegingen die iedereen kon zien. Ik probeerde mijn emoties te verbergen en plotseling werd ik in de schijnwerpers gezet door mijn atypische bewegingen. Het isolement escaleerde.
Mijn MDS-neuroloog raadde me aan om te wachten met de 'bewegingsmedicatie' totdat ik absoluut geen andere keuze meer had, omdat de bijwerkingen van de medicatie erger konden zijn dan de aandoening zelf. Ik volgde haar advies op en ging op zoek naar alternatieve stijlmethoden, zonder enig idee te hebben hoe dat eruit zou kunnen zien.
Het was heel moeilijk om aan mijn dierbaren en vrienden uit te leggen wat er aan de hand was, omdat er zoveel dingen tegelijk gebeurden en de symptomen varieerden. Ondanks hun zorg voor mij, was het moeilijk voor hen om in mijn hoofd en lichaam te kruipen om de mentale en fysieke problemen echt te ervaren, om te weten hoe ernstig mijn mentale en fysieke toestand was.
Fase 3:
Ik kwam neurowetenschapper Dr. Joaquin Farias tegen, lees zijn boeken, en leerde over de systemische aard van dystonie. Het was alsof iemand een kaars voor me aanstak in een donkere tunnel! Plotseling werden alle stukjes van mijn gezondheidspuzzel duidelijk en kon ik het grotere plaatje zien. Deze man begreep het helemaal, ik wist het!
Voor het eerst hoorde ik de term dysautonomie. Wat de meeste patiënten met primaire dystonie al hebben voordat de eerste bewegingsonregelmatigheid optreedt. Die dysautonomie is ontregeling van het autonome zenuwstelsel en kan gepaard gaan met een heleboel lichamelijke problemen die bij elke patiënt weer anders kunnen zijn. Ik leerde dat veel van mijn lichamelijke kwalen samenhingen met een disfunctie van het autonome zenuwstelsel en dat dystonie een culminatie is van die disfunctie.
Ik leerde dat ik de problemen kon minimaliseren en soms elimineren, inclusief de bewegingsproblemen, door gebruik te maken van zijn holistische benadering gebaseerd op neurowetenschap. Ik heb ook geleerd waarom sommigen zich afzonderen en waarom we zoveel angst hebben. Je zou kunnen denken dat het komt door het trauma van de diagnose en de verlegenheid - maar het gaat verder dan dat. Onze symptomen zijn eigenlijk organisch van aard - net zoals de bewegingsproblemen beginnen met de neurale verbindingen in de hersenen die verstoord raken, zwakker worden of overprikkeld raken, zo kunnen onze andere problemen, zowel lichamelijk als psychisch, dat ook zijn.
Vandaag:
Toen ik besloot dit stuk te schrijven, duurde het even voordat ik het voor elkaar had, want eerlijk gezegd voel ik me niet langer geïsoleerd, angstig of moedeloos - en het is moeilijk voor me geweest om terug te keren in die hoofdruimte om me te herinneren hoe het voelde. Dat is iets heel goeds! Na jaren van dystonie-educatie met Dr. Farias en jaren van omgaan met symptomen, is er zoveel op een goede manier voor me veranderd. Mijn leven is nu heel aangenaam en ik wens jou hetzelfde toe.
Dr. Farias heeft al deze informatie en nog veel meer op een online website gezet genaamd de Herstelprogramma Dystonie met honderden video's en berichten. Zo zijn er tutorials (om te leren waarom we zijn zoals we zijn) en oefeningen (om de zwakke neurale paden te stimuleren die de miscommunicatie naar het dystonische gebied veroorzaken) en neuro-relaxatie-items (om het zenuwstelsel te helpen reguleren dat ondermijnd is bij dystonie). Ik noem het 'Dystonia College' en je zult meer over jezelf te weten komen dan je je ooit had kunnen voorstellen - samen met hulpmiddelen om je beter te voelen en te bewegen.
Als je je daarbuiten alleen, verward, gefrustreerd en angstig voelt - als je moeite hebt om motivatie te vinden om te proberen jezelf te helpen omdat je je niet kunt voorstellen dat er een manier is om dat te doen - dan hoop ik dat dit artikel een klein sprankje is dat je de wil geeft om uit die donkere tunnel te komen en naar het licht van kennis en verbeteringen te gaan.
Kim Amburgey