Had je aanleg voor dystonie? Inzicht in het neuropsychologische profiel van patiënten

Het neuropsychologisch profiel voor dystonie

Hebben dystonie-patiënten gemeenschappelijke persoonlijkheidskenmerken?

In de 900 patiënten die werden geëvalueerd tijdens het samenstellen van dit boek (Grenzeloos, Hoe je bewegingen je hersenen kunnen helen.), kunnen veel overeenkomsten in hun persoonlijkheden worden waargenomen.

Het is heel gebruikelijk dat dystonie patiënten naaste familieleden hebben met functioneel autisme of ADHD.

Ik ben het er niet mee eens om mijn patiënten als dystonici te definiëren. Wat hen definieert is hun persoonlijkheid, die zelf heel bijzonder is. Mensen die dystonieën ontwikkelen zijn overgevoelig, briljant, impulsief en hebben een grote vastberadenheid. Onder de mensen met dystonieën bevinden zich politici van de Verenigde Naties, chirurgen, atleten, Olympiërs, presidenten van bedrijven, dansers, beroemde musici, kunstenaars en schrijvers.

Als er 10 miljoen mensen op de wereld zijn die aan Dystonie lijden, dan is dat omdat die genen ons hebben bereikt, omdat miljoenen individuen ermee hebben overleefd of omdat die genen het geheim waren van hun en onze overleving. Elke manier van zijn en bestaan, elke interactie, vertegenwoordigt het einde van een fortuinlijk verhaal dat de tunnel van de tijd heeft kunnen oversteken om een plaats in het heden te veroveren. Mensen met Dystonie zijn fysiek heel bijzonder. Hun spieren, pezen en gewrichtsbanden zijn sterker en resistenter dan normaal. Hun lichamen kunnen enorme spierspanningen verdragen; in sommige gevallen kunnen ze zelfs niet stoppen met slapen, zonder schadelijke effecten. Ze zijn begiftigd met geweldige reflexen: omdat ze hyperactief zijn, maakt het kleinste geluid ze wakker en bereiden ze zich voor om in een oogwenk te vechten of weg te rennen. Er is niet de kleinste kans dat een primitieve dystonicus door een tijger verrast zou worden. Met hun obsessieve en wantrouwende persoonlijkheid zouden ze geen moment op hun hoede zijn. Ze zouden de perfecte wachters zijn.

Het is ook waarschijnlijk dat het geweldige jagers waren. Mijn cliënten onderscheiden zich vaak in weerstands- en krachtsporten. Een van mijn cliënten, een computerprogrammeur, besloot op 38-jarige leeftijd te gaan mountainbiken. Binnen twee jaar was hij wereldkampioen in zijn categorie. Hij is geen op zichzelf staand geval. Veel mensen met Dystonie verbeteren zich door mee te doen aan marathons, triatlons en zelfs Iron Man of extreme Iron Man wedstrijden. Gewichtheffen is iets anders waar ze niet alleen van genieten, maar vaak ook bovennormale prestaties leveren. Er zijn dystonics in de NHL, NBA en de Grand Slam. Muzikanten als Yehudi Menuhim of Glen Gould, die een uitzonderlijke coördinatie hadden, leden aan dystonieën, maar misschien was het hun speciale hersenstructuur die hen in staat stelde om deze prestaties van motorische coördinatie te volbrengen zoals niemand anders dat kon.

Mensen die lijden aan dystonie onderscheiden zich niet alleen in lichamelijke activiteit, maar ook in kunst en wetenschap. De componist Robert Schumann, die wordt beschouwd als een van de oudste erkende gevallen van dystonie, was enorm creatief en net als veel andere grote componisten kon hij, als hij ergens aan begon, het niet neerleggen tot hij het af had. Hij werd tijdens zijn leven ook getroffen door zware depressies.

Mensen die lijden aan Dystonie hebben ook de neiging om te dagdromen. Ze besteden geen aandacht aan wat hen niet interesseert. Als ze ergens geïnteresseerd of gepassioneerd over raken, kunnen ze zich extreem concentreren en dit lange tijd volhouden, waardoor ze soms grote hoogten van creatieve genialiteit bereiken. Door deze kwaliteit onderscheiden ze zich vaak in alles wat ze doen. Er zijn geen grenzen aan de mate van betrokkenheid die ze in een project stoppen. Door hun doorzettingsvermogen bereiken ze alles wat ze proberen. Door hun overgevoeligheid en aandacht voor details zijn ze goede analisten. Veel dystonici werken als musicus, taalkundige, codeanalist, advocaat, rechter en journalist. Elke solitaire activiteit die te maken heeft met aandacht voor details, het analyseren van patronen en het zoeken naar analogieën kan een geschikte baan zijn voor dystonici. Al deze kwaliteiten hebben ook een tegenhanger die een probleem kan worden. Door hun extreme gevoeligheid kunnen ze last krijgen van depressies of angst om hun huis te verlaten. Ze geven de voorkeur aan intieme omgevingen met slechts een paar mensen en hebben last van sociale angst als ze in grote groepen mensen zijn. Hun overgevoeligheid is niet alleen emotioneel, maar ook zintuiglijk; fel licht, geluiden en onverwachte bewegingen kunnen hen duizelig, angstig of zelfs paniekerig maken. Gevoeligheid kan een goede eigenschap zijn voor een artiest, maar het kan ook een handicap zijn als de persoon in een grote stad moet wonen, in de klantenservice moet werken of een positie met grote verantwoordelijkheid moet aannemen.

Dezelfde eigenschap die mensen met Dystonie in staat stelt om zich zo diep te concentreren, is gekoppeld aan de neiging om alles te negeren wat hen niet interesseert en kan uitgroeien tot obsessief of dwangmatig gedrag. Dystonici leven al van jongs af aan in een permanente staat van angst. Daarom zijn mensen die uitstel zoeken in drugs en alcohol vatbaar om verslaafd te raken.

De motivatie die hen drijft om tegen alles en iedereen te vechten om hun overtuigingen te verdedigen, kan hen cognitief star maken, waardoor ze een project of een huwelijk niet kunnen opgeven als het duidelijk geen toekomst heeft. Door hun impulsiviteit kunnen ze agressief worden als ze zich aangevallen of onbegrepen voelen. Hun extreme aandacht voor details maakt het voor hen moeilijk om aandacht te besteden aan de grotere context, aan de totale visie, of globaliteit. Hun hyperactiviteit kan hen onvoorzichtig maken omdat ze sneller willen lezen of schrijven dan ze eigenlijk kunnen. Ze kunnen woorden overslaan of hun schrift zo vervormen dat het onleesbaar wordt. Dit gebrek aan geduld in het voltooien van bewegingen is ook een gebrek aan geduld in het accepteren van het verstrijken van de tijd of in het kunnen wachten tot gebeurtenissen zich op hun eigen ritme voortbewegen. Ze zoeken naar binnenwegen, lossen problemen zo snel mogelijk op, maken gebruik van hun talenten en raken gefrustreerd als ze moeten wachten omdat ze geen oplossing kunnen vinden. Ze kunnen verstrikt raken in een dynamiek van onmiddellijke bevrediging, een toestand waaraan ze in hun jeugd gewend zijn geraakt door hun cognitieve en fysieke capaciteiten. Zintuiglijke prikkels of emotionele ervaringen die voor andere mensen moeilijk te verwerken zouden zijn, zijn enorm moeilijk voor hen en kunnen hen in een shocktoestand brengen waarin ze niet kunnen reageren. Hun neiging tot cognitieve rigiditeit kan ervoor zorgen dat deze toestanden blijvend worden, waardoor ze geen hulp krijgen om hun angsten te overwinnen.

Dystonische individuen in de oude geschiedenis

Interessant is dat sommige historische figuren in het verleden dystonie kunnen hebben gehad. Het is mogelijk om oude historische bronnen opnieuw te bestuderen in het licht van moderne medische kennis in een poging om met terugwerkende kracht de oorzaken van de problemen en pijnen van onze voorouders te diagnosticeren. Er is opgemerkt dat de Romeinse keizer Claudius een schuddend hoofd had, zou hij aan een Cervicale Dystonie kunnen lijden. In de meeste beelden van Claudius is zijn hoofd niet in één lijn en is er een duidelijke torticollis naar links of laterocollis te zien. Sommige onderzoekers hebben gesuggereerd dat Julius Caesar hand Dystonie kan hebben gehad.

De standbeelden van Alexander de Grote tonen soms een ongebruikelijke nekpositie, wat leidt tot speculaties over de mogelijkheid dat hij een oculaire torticollis heeft. Deze theorie kan echter overdreven zijn, omdat niet alle standbeelden deze houding vertonen en historische teksten die zijn uiterlijk beschrijven vaak onduidelijk zijn. Plutarch vermeldde dat de beeldhouwer Lysippus de licht gekantelde nek van Alexander getrouw weergaf.

Alexander de Grote. Portretkop.

Zijn de hersenen van iemand met Dystonie anders?

Meervoudig neuroimagingonderzoeken hebben significante veranderingen aangetoond in zowel de microstructuur als het functioneren van de hersenen bij mensen die aan deze aandoening lijden.

Genetica vs toeval. Wat als beide hypothesen waar zijn?

Hersenletsel wordt algemeen erkend als een factor die bijdraagt aan dystonie, en tal van studies hebben voorgesteld dat maladaptieve neuroplasticiteit verantwoordelijk is voor de ontwikkeling van dystonie, met name in gevallen van executieve disfunctie na vasculair hersenletsel. De processen die leiden tot adaptieve en maladaptieve plasticiteit worden nog niet goed begrepen, maar vormen wel een actief onderzoeksgebied.

Het is mogelijk dat de genetische structurele verschillen in de hersenen van personen die lijden aan dystonie, hen vatbaar maken voor microvasculaire ongevallen die kunnen leiden tot het ontstaan van de lichamelijke symptomen van de aandoening, zoals tremoren en spasmen.

Als deze hypothese waar is, zouden mensen met dystonie specifiek moeten worden gevolgd met betrekking tot hun vasculaire gezondheid, wat momenteel zelden gebeurt omdat de focus ligt op het volgen van een neuroloog, in tegenstelling tot een meer geschikte cardioloog of beroerte specialist. Naar mijn mening zou een goed ontworpen neuro-rehabilitatieprotocol voor dystonie moeten worden aangeboden aan alle patiënten bij wie dystonie is vastgesteld, en wel de eerste dag na de diagnose, zoals het momenteel wordt aangeboden aan patiënten met een beroerte.

Een wens voor de toekomst

Als dystonie geen ziekte is, maar een gevolg van een schok (we weten op dit moment niet of de schok slechts een onderbreking van de functie is of te wijten is aan een structurele beschadiging) bij een bijzonder gevoelig persoon, kan dystonie worden voorkomen. Als kinderen met een overgevoeligheidsstoornis zouden worden geïdentificeerd en op de juiste manier zouden worden behandeld. Als niet van hen werd verwacht dat ze iets zijn wat ze niet zijn. Als hun enorme potentieel werd erkend en intellectueel en fysiek werd ontwikkeld. Als ze werden geholpen bij het ontwikkelen van geduld en organisatorische vaardigheden, en bij het erkennen dat hun zwakheden hen sterker kunnen maken. Als ze zich begrepen zouden voelen en deel zouden uitmaken van een gemeenschap van gelijken die in staat zouden zijn hen te accepteren zoals iedereen in de samenleving, precies zoals ze zijn, zonder te proberen hen te veranderen. In zo'n wereld zou het misschien niet nodig zijn om tien miljoen mensen in shock te behandelen, die in een permanente staat van lijden leven, die zich geïsoleerd en onbegrepen voelen. Die zich mishandeld voelen door een medisch systeem dat hen wil helpen door hun lichamen te verminken, hun geest te verdoven met kalmerende middelen, hun stemmen ongeldig te maken en hen te definiëren als dystonici. Ze gebruiken de naam van de stoornis om hen te identificeren alsof de naam hen definieert, hen scheidt van degenen die als normaal worden gedefinieerd. Alsof die scheiding echt bestaat.

Als we de genen die geassocieerd worden met dystonie uit onze biogische erfenis verwijderen, zouden we voor altijd de mogelijkheid verliezen om solodansers, natuurkundige genieën, topatleten, schrijvers, schilders, musici, architecten of visionaire wetenschappers te hebben.