De diagnose Spasmodische Dysphonie en Blefarospasme was verschrikkelijk voor me. Mijn vader had dezelfde aandoening en het was een tragische, langzame en gestage aftakeling die hem geleidelijk van ons wegnam. Hij vertrouwde de medische wereld en deed alles wat ze hem aanraadden, zoals ooglidchirurgie, botox en diepe hersenchirurgie. Er was geen voordeel dat ik kon zien. Ik besloot dat ik niet dezelfde weg zou volgen.
Toch struinde ik het internet af op zoek naar hoop en vond niets anders dan dezelfde aanbevelingen die hij had gevolgd. Ik sloot me aan bij een aantal facebookgroepen en werd ontmoedigd toen ik het ene bericht na het andere las met klachten en hopeloosheid.
Maar toen postte iemand de link naar het Dystonia Recovery Program van Dr. Farias. Ik ging meteen naar de website en zag de vele oefeningen en trainingen in het programma. Het leek het antwoord dat ik zocht. Ik schreef me meteen in. Ik begon met de ademhalings-, ooglid- en stemoefeningen. Ik begon regelmatig te wandelen, te dansen en schreef me in voor een paar virtuele seminars om wat meer persoonlijke hulp te krijgen.
Ik ben zo vooruitgegaan. Vroeger kon ik maar 15 meter lopen voordat mijn ogen dichtknepen. Ik realiseerde me laatst dat ik een paar kilometer heb gelopen zonder dat mijn ogen dichtvielen. Vroeger trok ik een grimas als ik in een vergadering zat omdat mijn ademhaling en nek gespannen waren. Nu kan ik een vergadering comfortabel uitzitten. Sinds mijn laatste virtuele seminar heb ik hardop lezen geoefend terwijl ik squats deed en met mijn buik wiebelde (serieus ha ha). Ik kan nu lezen met een vloeiende, comfortabele stem. Ik sprak een vriendin aan de telefoon en ze zei: "Je stem klinkt zoveel beter!". Ze had geen idee van de stunts die ik uithaalde om mijn stem te laten werken. Maar Dr. Farias leert ons dat onze spieren gewoon hun taak zijn vergeten. Er is niets verloren gegaan. Ik geloof hem en, zeker met het succes dat ik heb behaald, zal ik alles blijven doen wat nodig is om de neuroplasticiteit te ontwikkelen om weer volledig te kunnen functioneren.
Kortom, voor iedereen die lijdt aan dystonie. Er is hulp! Heb hoop. Geloof dat je beter kunt worden en doe mee aan het Dystonia Recovery Program en kijk vol verwondering toe hoe je geleidelijk aan geneest en je leven terugkrijgt.
Sue Richardson