Het is begrijpelijk dat patiënten die worstelen met de symptomen van dystonie, hun spasmen zo snel mogelijk willen laten afnemen. Aan de andere kant kost hersenrevalidatie na dystonie tijd. Een raadselachtig aspect van revalidatie na dystonie is dat veranderingen in de structuur en functie van de hersenen bij sommige patiënten maanden of jaren duren en bij anderen slechts enkele weken.
In dit artikel zal ik proberen uit te leggen waarom het zo moeilijk is om in te schatten hoe lang het voor een bepaalde patiënt duurt om te herstellen en hoe simplistische statistieken niet kunnen worden gebruikt om deze belangrijke vraag te beantwoorden.
Dus, kan Dystonie genezen worden? Zo ja, hoe lang duurt het voordat mijn symptomen stoppen? Waarom boek ik minder vooruitgang dan ik had verwacht?
Het is interessant om op te merken dat mensen die hersteld zijn met 95% en niet de 100% halen dezelfde vragen stellen met dezelfde wanhoop als patiënten die net 10% hersteld zijn en nog een weg te gaan hebben tot ze een verbetering in hun levenskwaliteit kunnen zien.
Deze vragen zijn erg belangrijk en legitiem, maar vereisen een lang antwoord om patiënten te helpen begrijpen dat het herstelproces geen eenvoudig proces is dat kan worden uitgelegd in een simplistisch antwoord van 200 woorden.
Laat ik beginnen met een analogie.
Als iemand me vraagt:
- Zal ik deze berg kunnen beklimmen?
- Hoe lang duurt het?
Ik zal niet overhaast een voorspelling doen. In plaats daarvan zal ik beginnen met het stellen van een reeks vragen zoals:
- Hoe gezond ben je op dit moment?
- Heb je ooit eerder een berg beklommen?
- Hoeveel heb je getraind ter voorbereiding?
- Ben je een professionele klimmer?
- Wat voor weer zal het zijn op de dag van je klim?
Zoals je kunt zien, is het mogelijk om een voorspelling te doen, maar de uitkomst zal anders zijn voor een ongetraind persoon die op dit moment niet gezond is en op een stormachtige dag klimt dan voor een gezonde professionele bergbeklimmer die op een zonnige dag klimt. Zoals je kunt zien, zijn er talloze variaties mogelijk die de verschillende uitkomsten in een bepaald geval beïnvloeden.
Laten we nu eens kijken hoe we kunnen voorspellen hoe lang het duurt voordat je vooruitgaat als je ijverig werkt aan het verbeteren van je gezondheid en je hersenfunctie.
Hoe de hersteltijd van dystonie in te schatten
Na het bestuderen van het herstelproces bij duizenden mensen gedurende 25 jaar onderzoek, heb ik mijn eigen formule ontwikkeld om te berekenen hoe snel iemand kan herstellen van dystonie en hoe lang dystonie duurt.
Dit is de vergelijking:
A+C+D+E+F+G+H+I+M+P+R+S+Q+X=180
moet je een score a 180 voor een doorbraak in je herstel.
- A=Leeftijd
- C=Cognitie
- D=Depressie
- E=Ervaring
- F=Familieondersteuning
- G=Darmgezondheid
- H=Gezondheid in het algemeen
- I=Interactie met drugs die de persoon gebruikt
- M=Motivatie
- P=Lichamelijke toestand
- R=Rest
- S=Stress tijdens het herstelproces
- Q=Kwaliteit van het revalidatieprotocol dat u volgt
- X=X factor
Houd er rekening mee dat je score zal stijgen als je de nodige veranderingen aanbrengt in je dieet, slaap en bewegingsroutine. Je score zal ook stijgen als andere aspecten die je verbetering in de weg staan veranderen, zoals minder werken of het verminderen van onnodige stress in je leven. Het is een dynamisch proces, je kunt beginnen met een zeer lage score die kan stijgen naarmate je resultaten boekt.
Laat me je nu helpen om je werkelijke score voor elk deel van de vergelijking te berekenen:
A=Leeftijd (score 1 tot 10).
In theorie is het zo dat hoe jonger je bent, hoe sneller je lichaam zich kan aanpassen aan veranderingen en hoe makkelijker je hersenen zich kunnen aanpassen aan nieuwe vereisten. Beginnend met een 10, trek je een punt af voor elk decennium dat je geleefd hebt. Als je een 6-jarige bent, scoor je een 10, als je een 100-jarige bent, scoor je een 1.
C=Cognitie (score 1 tot 10).
Dystonie is niet alleen een motorische aandoening. Sommige patiënten merken dat hun geheugen en het vermogen om zich te concentreren, op te letten of nieuwe informatie te verwerken, verminderd is. Sommige patiënten zullen dit bericht niet eens uitlezen, omdat het te lang voor hen is om de aandacht enkele minuten bij het lezen te houden. Als dit gebeurt, is het een uitdaging omdat de patiënt het herstelproces moet begrijpen om zich te kunnen inzetten voor het programma en de holistische aard ervan. Maak je geen zorgen als dit bij jou het geval is. Je kunt ook je cognitieve vaardigheden terugkrijgen, maar dit zal je herstelproces verergeren en vertragen, omdat het essentieel is dat je kunt opletten terwijl je de oefeningen doet en dat je de oefeningen begrijpt om ze goed te kunnen herhalen. Geef jezelf een 10 als je aandacht en geheugen niet zijn aangetast en trek punten af op basis van hoe vaak je je overweldigd voelt als je iets nieuws leert of traint.
D=Depressie (score 1 tot 10).
Patiënten met dystonie kunnen last hebben van depressie, het is een van de meest voorkomende comorbiditeiten. Over het algemeen ontwikkelen patiënten met blefarospasme het vaakst een depressie, gevolgd door patiënten met oromandibulaire dystonie en cervicale dystonie. Uiteraard is elke patiënt anders en zijn er in alle dystoniegroepen en -populaties mensen te vinden die geen last hebben van depressie. Depressie kan het vermogen om veranderingen in je hersenfunctie aan te brengen veranderen, omdat het moeilijk voor je kan zijn om je aan een trainingsroutine te houden of de motivatie te vinden om je herstelinspanningen na een terugval vol te houden. Houd er rekening mee dat tegenslagen normaal zijn, zelfs in de meest succesvolle gevallen van herstel. Geef jezelf een tien als je geen symptomen van depressie hebt en trek punten af afhankelijk van de intensiteit van je depressie.
E=Ervaring (score 1 tot 10).
Dit aspect wordt cognitief en fysiek reservoir genoemd. Als een patiënt bijvoorbeeld een fervent yoga- en dansbeoefenaar was, en het moment komt dat je om te herstellen elke dag 10 minuten ademhalingsoefeningen en dans moet doen, dan zal het voor deze persoon gemakkelijker zijn om zich in te zetten omdat deze oefeningen vóór de dystonie toch al deel uitmaakten van zijn of haar dagelijkse routines. Geef jezelf dus een 10 als je vóór de dystonie lichamelijk actief was en trek punten af afhankelijk van hoe sedentair je vóór de dystonie was.
F=Familieondersteuning (score 1 tot 10).
Steun is essentieel tijdens het herstelproces. Herstel is moeilijk, zelfs als je het geweldig doet, zal het ups en downs hebben, en ieder van ons heeft zich wel eens ontmoedigd en hopeloos gevoeld en overwogen om te stoppen met de herstelinspanningen. In veel gevallen hangt je beslissing om het programma vol te houden af van die vrienden of familie die je op je slechtste momenten stimuleren om het opnieuw te proberen.
G=Darmgezondheid (score 1 tot 10).
Deze factor is belangrijk. Als je hersenen niet goed gevoed zijn, kunnen ze niet de functionele en structurele veranderingen produceren die nodig zijn om te herstellen van een aandoening als dystonie. Herstel is uitputtend voor de hersenen. Je moet een goed dieet volgen om de hersenen te voorzien van de voedingsstoffen die ze nodig hebben om het herstelproces voort te zetten.
H=Gezondheid in het algemeen (score 1 tot 10).
Sommige dystonie patiënten hebben te maken met onderliggende comorbiditeiten zoals kanker, epilepsie of auto-immuunziekten die hen moe maken en hun energie uitputten. Dit kan het volgen van een herstelprogramma veel uitdagender maken. Als je een onderliggende comorbiditeit hebt, moet je die behandelen. Hoe gezonder je bent, hoe minder je hersenen zullen worden belast en hoe gemakkelijker het zal zijn om je te richten op hersenplasticiteit.
I=Interactie met drugs die de persoon gebruikt (score 1 tot 10).
Dit is een factor die verder onderzoek vereist, maar sommige medicijnen die lethargie veroorzaken, je cognitieve proces vertragen enz. kunnen je herstel vertragen. Praat met je arts over de veelvoorkomende bijwerkingen van medicatie, zoals hersenmist, geheugenverlies en rusteloosheid.
M=Motivatie (score 1 tot 10).
Herstel is emotioneel, fysiek en spiritueel uitdagend. Jouw motivatie zal de sleutel zijn om het herstelproces te voltooien en alle moeilijkheden die het met zich meebrengt te overwinnen.
P=Fysiek welbevinden (score 1 tot 10).
Zoals je je kunt voorstellen, duurt het langer en is het uitdagender om te herstellen van vijf dystonieën met een hoge intensiteit dan van slechts één dystonie met een lage intensiteit in één vinger. Maak je geen zorgen als je te maken hebt met meer dan één dystonie. Ze zijn allemaal op een diep niveau met elkaar verbonden. Je kunt merken dat het verminderen van je nekdystonie ook je oromandibulaire symptomen vermindert en vice versa. Geef jezelf een 10 als je maar één dystonie hebt en trek een punt af voor elke dystonie waarmee je te maken hebt.
R=Rust (score 1 tot 10).
Rusten is cruciaal. Als je niet goed kunt slapen, worden je energie, spijsvertering, cognitie, geheugen en motivatie aangetast. Het is van het grootste belang om weer goed te slapen. Als je hulp nodig hebt, raadpleeg dan een slaapexpert om je te helpen je lichaam weer in een gezonde rustcyclus te brengen. Geef jezelf een 10 als je 8 uur per dag kunt slapen, een 5 als je 6 uur slaapt, een 2 als je minder dan 6 uur per dag slaapt.
S=Stress tijdens het herstelproces (score 1 tot 10).
Stress leidt in alle gevallen tot een toename van de dystonie symptomen. Stressmanagement is van het grootste belang om de intensiteit en frequentie van de crisis te verminderen. Er zijn veel dingen die je kunt doen om je score hier te verbeteren, van meditatie tot ademhalingsoefeningen, van cardiovasculaire oefeningen tot dansen, zoek uit wat voor jou werkt en wees consequent. Geef jezelf een tien als je een minimum van 20 minuten per dag hebt waarin je je rustig en vredig voelt en je in staat bent om de constante gevoelens van achtergrondangst te stoppen.
Q=Kwaliteit van het revalidatieprotocol dat u volgt (score 1 tot 50).
We hebben veel berichten en antwoorden op het platform over dit onderwerp. Als de video 3 herhalingen van een nekoefening laat zien en je doet er 30, doe je jezelf geen plezier. Je kunt de zenuwen, ligamenten en spieren belasten en de hersenen uitputten. Volg het programma zoals het is ontworpen. Soms zijn correcties van uw routines nodig. Wij bieden deze service tijdens onze seminars en lessen. Je arts of fysiotherapeut kan je ook helpen. Geef jezelf een 50 als je voldoende rust neemt en het protocol volgt zoals beschreven. Trek 10 punten af voor elke les die je zou moeten volgen en die je regelmatig overslaat. Trek 20 punten af als je alleen sport, maar niet genoeg tijd besteedt aan meditatie, ontspanning en ademhalingsoefeningen.
X=X factor (score 1 tot 130).
De X-factor is de capaciteit van je hersenen en zenuwstelsel om te veranderen en zichzelf te herstellen. We zouden het de neuroplasticiteit kunnen noemen. Dit wordt al snel interessant. De X-factor heeft geen bereik van 0 tot 10, maar van 0 tot 130! Deze snelheid verandert dramatisch van persoon tot persoon en is niet gecorreleerd met leeftijd. Iemand van 80 kan een X-factor van 90 hebben en een 20-jarige kan een X-factor van 20 hebben en omgekeerd. De X-factor kan worden beïnvloed door alle voorgaande factoren die we hebben beschreven, maar we hebben er nog niet genoeg kennis over om directe correlaties vast te stellen. Het zou vooral een genetische aanleg kunnen zijn of een eigenschap die in sommige hersenen in hogere mate tot uiting komt dan in andere. De X-factor is het onbekende aspect van het proces. De enige manier om het te weten is door jezelf uit te dagen en te zien hoe je reageert.
Als je wat getallen hebt gekraakt, heb je misschien gemerkt dat iemand met de hoogste score in alle factoren maar een 0 in de X-factor niet de gewenste 180 punten haalt. Van de mogelijke 130 punten moet je minstens 10 punten in je X-factor hebben. Er is dus een minimale X-factor nodig om te herstellen. Aan de andere kant kun je zien dat iemand met een zeer hoge X-factor gemakkelijk de 180 punten kan halen door elke dag te bewegen en regelmatig te wandelen en dansen, zelfs in gevallen waarin alle andere factoren zeer laag scoorden (geluksvogels!).
Als je tot hier hebt gelezen, heb je je misschien gerealiseerd hoe onrealistisch het is om een vraag te stellen als "Waarom boek ik geen vooruitgang na x maanden training?" zonder veel informatie over jezelf vrij te geven en zonder een volledige test van je huidige gezondheid, dystonie en cognitieve toestand uit te voeren.
Voorbeelden scores gebaseerd op echte patiënten
Laten we de vergelijking gebruiken om twee gevallen te analyseren die ik in het verleden heb behandeld.
Maria, 55 jaar.
Begon het proces met een uitdagende prognose. Hoge intensiteit dystonie in de arm en in de nek plus een stadium 4 longkanker. Maria was vóór de diagnose niet bijzonder sportief, maar wel gezond. Ze sliep slecht, ze kon maar 5 uur per dag slapen. Ze was angstig. Ze was erg gemotiveerd om zichzelf te helpen. Thuis was het niet gemakkelijk, ze woonde alleen en haar zoon woonde in een ander land.
Daniel is 34 jaar.
Begon het proces met een hoge score. Hij was jong. Hij werd altijd vergezeld door zijn liefhebbende vrouw die hem steunde en elke dag met hem de oefeningen deed. Hij leed aan enkele depressiesymptomen. Zijn slaap werd niet beïnvloed. Hij was fit en liep in de loop van het jaar verschillende halve marathons. Hij had alleen last van een dystonie in zijn hand. Hij voelde zich niet erg gemotiveerd tijdens het proces. Naast zijn dystonie waren zijn spijsvertering en gezondheid optimaal.
Resultaten
Maria scoorde erg laag in alle factoren behalve motivatie, dus de prognose was niet erg optimistisch. In een jaar tijd herstelde ze van longkanker stadium 4 en van haar nek- en armdystonie, ik kon het niet geloven en haar artsen ook niet. Maria had een zeer hoge X-factor!
Daniel herstelde zijn functie geleidelijk, het kostte hem 5 jaar onderbroken oefenen om op een punt te komen waar hij erg blij was met zijn verbetering en het gevoel had dat hij een grote vooruitgang had geboekt. Ook al scoorde hij hoog op veel factoren, zijn X-factor bleek laag te zijn en zijn gebrek aan motivatie hielp ook niet mee.
Begin je reis naar herstel vandaag
Doe mee met het complete online herstelprogramma voor dystonie patiënten.
Samenvatting
Wat ik heb geleerd tijdens meer dan 25 jaar observatie van het herstelproces, geholpen door Dystonie therapieën is dat het onmogelijk is om accuraat te zijn met je voorspellingen over zo'n complex proces waar veel factoren op elkaar inwerken. Het X-factor concept hielp me te begrijpen hoe zelfs mensen die aanvankelijk een zeer slechte herstelprognose leken te hebben, in staat waren om succesvol te herstellen. Het feit dat we de neurochemische processen die nodig zijn om een bepaald neuroplasticiteitsproces in gang te zetten niet volledig begrijpen, zorgt voor extra moeilijkheden. Kortom, het vermogen om nauwkeurig te voorspellen is niet bijna nul, het is nul! En dat is maar goed ook, want door mijn hele professionele leven te wijden aan de studie van dystonie ben ik gaan geloven in het immense potentieel dat mensen hebben om tegenslagen te overwinnen en te herstellen van verschillende aandoeningen en blessures.
De enige manier om te weten wat er gaat gebeuren is door daadwerkelijk te doen wat je moet doen en genoeg geduld te hebben om de resultaten te zien die in de toekomst zullen optreden.
Het allerbeste voor jou. Vergelijk jezelf niet met anderen, zij hebben te maken met heel andere ervaringen. Heb geduld. Geloof vooral dat je je in de toekomst beter kunt en zult voelen!