Kan Dystonie genezen worden? Onderzoek naar herstel van dystonie: Een geleidelijke neurologische revalidatie.

Zoals je kunt zien in het volgende herstelverhaal van een muzikant met focale dystonie. Dystonie genezen vereist een strategische aanpak:

Halverwege 2019 begon ik wat vreemde sensaties en ongecontroleerde bewegingen in mijn rechterhand op te merken tijdens het spelen van de Accordeon. Bijvoorbeeld: als ik met één vinger een noot speelde, bewogen de andere vingers ongecontroleerd en reflexmatig. Het ging moeilijker om van de ene vinger naar de andere te bewegen. De vingers bewogen reflexmatig om de noten "sneller/vroeger dan zou moeten" te spelen, etc.

Ik wist niet wat er aan de hand was en dacht dat de reden een gebrek aan oefening was (hoewel ik veel oefende). Dus oefende ik meer. Meer herhalen. Agressiever oefenen.
De hele aanpak van het oefenen was gewoon verkeerd en maakte het alleen maar erger. Het was emotioneel uitputtend.

In januari 2020 werd het erger, zodat ik de hele tijd dystonische symptomen in de rechterhand had. Tijdens rusten, lopen, de hand bewegen, typen op het toetsenbord, enz. Een instrument bespelen was onmogelijk.

Na een jaar dystonie therapieën gericht op het opnieuw in kaart brengen van de hersenen, laat deze patiënt duidelijke verbeteringen zien die te zien zijn in deze video:

Dystonie, een complexe neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door aanhoudende spiersamentrekkingen die leiden tot abnormale houdingen, daagt conventionele definities van ziekte en genezing uit. In tegenstelling tot eenvoudigere classificaties, impliceren dystonie en de revalidatie ervan een genuanceerde reis naar een progressief herstel van de functie.

Herstel van Dystonie begrijpen

In medische handboeken staat "herstel"betekent het proces van het terugwinnen van verloren functies en het verbeteren van het welzijn na neurologisch letsel of ziekte. Het doel is vaak om terug te keren naar de basisfuncties of om de resultaten te optimaliseren.

Veel mensen gebruiken het woord herstel als synoniem voor genezen. Genezen is het tegenovergestelde van ziek zijn. Deze binaire definitie houdt geen rekening met het proces van geleidelijk functieherstel en de mogelijke stadia daarvan. Dystonie kan niet worden begrepen in termen van ziek zijn of genezen. Deze binaire definitie kan niet worden toegepast op dystonie noch op dystonie revalidatie. Herstel van functie (het verminderen van het tekort en het herstellen van de juiste hersenbalans) is waar we naar op zoek zijn.

Na het begin van dystonie verandert je leven. Wat deze verandering definieert, is het tekort dat je vertoont dat voorheen niet bestond. Sommige mensen verliezen na het begin van dystonie 1% van hun spiercontrole, anderen verliezen 60% van zijn of haar motorische controle en tegelijkertijd wordt de pijn constant, wordt het lopen aangetast en worden activiteiten zoals spreken, kauwen of ademen gecompromitteerd. Er is een enorm scala aan mogelijke gradaties waarin verschillende patiënten kunnen worden getroffen, maar wat altijd aanwezig is, is het tekort (de juiste functie van je zenuwstelsel is niet volledig behouden). De Tijdlijn herstel dystonie varieert tussen individuen.

Als je 40% van je motorische controle bent kwijtgeraakt en je herstelt 20%- dan ben je aan het herstellen. Als je de hele dag pijn had en nu pijnvrij leeft, ben je aan het herstellen. Als je je bewegingsbereik of je snelheid met 5% verbetert, ben je aan het herstellen. Als je 100% van je functie herstelt en je tekort nul is, kunnen we spreken van volledig herstel. Herstel is een proces en geen statisch punt in je leven. Zodra je functie hersteld is, moet je de verbetering stabiliseren en van de nieuwe evenwichtstoestand in je hersenen je nieuwe tweede natuur maken. Lichaamsbeweging, ontspanning, meditatie, dans en andere activiteiten kunnen de juiste functie van je hersenen herstellen. Zodra je hersenen dichter bij de evenwichtstoestand komen van voor het begin van de dystonie, zal het tekort afnemen en zal je levenskwaliteit verbeteren: betere mobiliteit, minder pijn, meer onafhankelijkheid, minder beperkingen in wat je kunt doen in je leven.

Herstel bij Dystonie: Een niet binair pad

Herstel bij dystonie is niet binair; vooruitgang wordt gekenmerkt door functieherstel, zelfs gedeeltelijk. Volledig herstel is wanneer 100% van de functie is hersteld, maar het is een doorlopend proces. Activiteiten zoals lichaamsbeweging, ontspanning en meditatie dragen bij aan het herstel van de hersenfunctie.

Mijlpalen in herstel

Herstelmijlpalen kunnen maanden of jaren duren:

1. Verminderde spierspanning: Een van de eerste tekenen van vooruitgang is een vermindering van de spierspanning. Dit kan leiden tot meer comfort en minder ongemak in het dagelijks leven.

2. Minder pijn: Naarmate het herstel van dystonie vordert, neemt de pijn vaak af, waardoor de algehele kwaliteit van leven verbetert.

3. Verbeterde mobiliteit: Een betere controle over spierbewegingen kan leiden tot een verbeterde mobiliteit en flexibiliteit.

4. Verbeterde motorische besturing: Herstel houdt vaak een hertraining van het zenuwstelsel in, wat leidt tot een betere motorische controle en coördinatie.

5. Verminderde trillingsfrequentie: Beven is een veel voorkomend symptoom van dystonie en de frequentie ervan neemt vaak af bij revalidatie.

6. Functioneel evenwicht: Naarmate het herstel vordert, kunnen mensen zowel goede als moeilijke dagen ervaren. Dit evenwicht is een teken van vooruitgang.

7. Een stabiele staat van genormaliseerde functie: Het uiteindelijke doel van dystonieherstel is het bereiken van een stabiele staat van genormaliseerd functioneren. Hoewel volledig herstel niet altijd mogelijk is, is een aanzienlijke verbetering wel haalbaar.

Het geloof in een geneeswijze voor Dystonie

Geloof in herstel werkt motiverend. Zelfbeschikking stelt mensen in staat om levensdoelen te definiëren. Toewijding aan dagelijkse rehabilitatie en visualisatie van een gewenste toekomst zijn krachtige hulpmiddelen. Omarm je reis met vastberadenheid en optimisme.

De conclusie is dat dystonieherstel een geleidelijk proces is. neurologisch revalidatieproces die meerdere mijlpalen omvat, die elk bijdragen aan een verbeterde kwaliteit van leven. Hoewel volledig herstel niet altijd haalbaar is, wordt de reis naar het terugwinnen van verloren functies gekenmerkt door hoop, vastberadenheid en het geloof in een betere toekomst. Met inzet en geduld kunnen mensen met dystonie aanzienlijke vooruitgang boeken op hun weg naar herstel.

Aanbevolen artikelen

Boyce MJ, et al. Active exercise for individuals with cervical dystonia: a pilot randomized controlled trial. Clin Rehabil. 2013;27(3):226-235. [PubMed]

De Pauw J, et al. De effectiviteit van fysiotherapie voor cervicale dystonie: een systematisch literatuuroverzicht. J Neurol. 2014;261(10):1857–1865. [PubMed]

Johansson BB. Hersenplasticiteit in gezondheid en ziekte. Keio J Med. 2004 Dec;53(4):231-46. doi: 10.2302/kjm.53.231. PMID: 15647628. [PubMed]

Quartarone A, Ghilardi MF. Neuroplasticiteit bij dystonie: Motorische symptomen en verder. Handb Clin Neurol. 2022;184:207-218. doi: 10.1016/B978-0-12-819410-2.00031-X. PMID: 35034735. [PubMed]

Smith MT, Baer GD. Achievement of simple mobility milestones after stroke. Arch Phys Med Rehabil. 1999 Apr;80(4):442-7. doi: 10.1016/s0003-9993(99)90283-6. PMID: 10206608. [PubMed]