Sociaal ongemak en dystonie

Voor sommigen van ons kan de angst of het ongemak om te spreken of geobserveerd te worden, om met een ander of een groep om te gaan, zeer uitgesproken worden na het ontwikkelen van dystonie - en niet alleen omdat onze bewegingsonregelmatigheden gênant aanvoelen - maar ook omdat psychologische en emotionele problemen vaak comorbide zijn met dystonie.

Dystonie kan een onbalans veroorzaken in de emotionele centra van onze hersenen en sommige ongewenste neigingen lijken plotseling overweldigend te worden - waardoor die emoties nu allesoverheersend voor ons worden. Als patiënt met dystonie zal ik delen wat ik heb geleerd over het verband tussen dystonie en sociale angst.

Sociaal ongemak bij dystonie kan zich uiten als

Angst om negatief beoordeeld te worden door anderen.

Bezorgdheid dat je niet aan je eigen verwachtingen en die van anderen zult voldoen.

Weinig geduld voor de inbreng van anderen als het je niet interesseert.

Overmatige gretigheid om je gedachten bij te dragen.

Angst om bij te dragen omdat je het misschien verprutst.

Acute zorg je dystonische symptomen zullen merkbaar zijn.

En natuurlijk de "after engagement playback" in je hoofd - hyperfocussen op hoe je overkwam of presteerde.

We kunnen ook last hebben van pre-sociale-angst - veel tijd van tevoren doorbrengen in angst voor de gebeurtenis. Hierdoor kunnen we zo overweldigd raken dat we sociale bijeenkomsten helemaal vermijden, tenzij het verplicht is.

Heb alsjeblieft niet het gevoel dat je zwak bent, dat je op de een of andere manier verantwoordelijk bent voor deze emoties

We zijn niet zwak en hebben er niet voor gekozen dat ons dit overkomt. Er is iets in onze hersenen gebeurd dat onze angst en angstreactie heeft verhoogd en deze emoties prominenter maakt - het is geen bewuste keuze die we maken.

We kunnen echter wel proberen onszelf te helpen om langzaam weer een gevoel van normaliteit te krijgen - om onze emoties en bewegingen te stabiliseren.

Het wordt sterk aangeraden dat iedereen die worstelt hulp zoekt bij een psychiater. Als je niemand in de buurt hebt, kun je in onze Virtuele Kliniek terecht bij Psycholoog Joyce Lutgen, die beschikbaar is voor afspraken. Ze heeft ook dystonie, dus begrijpt het van binnenuit.

"De eerste stap die elke patiënt moet zetten, is de herverbinding met de maatschappij. Weer contact maken met de omgeving en het leven dat je had voor het begin van de dystonie."

Het bovenstaande citaat van neurowetenschapper Joaquin Farias tijdens een Gesprek Harvard over dystonie benadrukt hoe belangrijk het voor ons is om weer contact te maken met anderen.

Een van de beste manieren om je sociale comfortniveau terug te krijgen, is door jezelf beetje bij beetje in deze situaties te brengen - elke keer dat je dat doet, raak je er meer voor ongevoelig. Om Dr. Farias te parafraseren: "Bij dystonie zijn de hersenen overgevoelig en overreactief...... we kunnen de hersenen afstellen door blootstelling. Het komt erop neer dat je de hersenen laat reageren en door herhaling zullen ze op een natuurlijke manier afstemmen op een normale reactie, waardoor de sensaties die door overreactiviteit worden veroorzaakt, uitdoven. Het paradigma is eenvoudig - door geleidelijk en regelmatig blootgesteld te worden aan triggers wordt de reactie afgezwakt. Vermijding van blootstelling houdt de trigger zoals hij is. Beetje bij beetje, dag na dag kunnen opmerkelijke verbeteringen worden bereikt."

Velen willen wachten tot ze weer volledig of bijna volledig functioneren voordat ze de wereld weer betreden. De waarheid is dat we de wereld om ons heen weer in moeten stappen om onze inspanningen voor herstel te vergroten. We gaan misschien niet precies doen wat we voor de dystonie deden - het kan een aangepaste versie zijn van wat we deden - maar het haalt ons uit ons eigen hoofd, dat vaak gevuld is met angst en verdriet door het gevoel geïsoleerd te zijn. Het zal ons helpen inzien dat veel van onze angsten om in het openbaar te zijn nooit bewaarheid worden en zelfs als dat wel zo is, wat dan nog? Dus wat als je een angstige puinhoop was en je hoofd trilde of je kaak openviel, of je niet goed presteerde of je ogen dichtvielen? Doet dat er echt toe in het grote geheel van het leven? Als er mensen zijn die negatief over je oordelen, doen die er dan echt toe? Als je geen acceptatie voelt van je vrienden of als je te gestrest bent op je werk, is het misschien tijd om een verandering te overwegen naar een omgeving die omarmt wie je nu bent?

Het waarschijnlijke scenario is dat anderen die er echt toe doen je wel accepteren, maar dat je jezelf te veel onder druk hebt gezet om eruit te zien en je te voelen zoals je eruit zag voordat je dystonie kreeg. Zelfacceptatie en erkennen wie we op dit moment zijn, is een proces waar we allemaal aan moeten werken. We kunnen inspiratie opdoen bij anderen die dat wel hebben gedaan, zoals Maysoon Sayid of Michael Vos - die ons laten zien hoe je ondanks bewegingsonregelmatigheden voor de dag kunt komen en hoe je dat met gratie, openhartigheid, humor, kracht en voldoening kunt doen.

Toestaan, Accepteren, Verandering van focus en Wachten. Zelfrichtlijnen voor sociale functies

Sta de symptomen toe:  Een van de grootste triggers voor een escalatie van de symptomen is ons fysieke vechten of proberen de spasmen of tremor te beperken. Door de bewegingen voor een korte periode toe te staan, kunnen diezelfde bewegingen weer tot rust komen. Van neurowetenschapper Joaquin Farias:

"Als algemene regel geldt dat we niet moeten proberen onze spasmen of tremoren te bestrijden of met kracht onder controle te houden, omdat dit de pijn vergroot en het herstel vertraagt. Het kan ongemakkelijk zijn om de dag door te komen met deze onwillekeurige spieractiviteit, maar dit is vaak een noodzakelijke stap naar herstel, omdat het de spasmen in staat stelt om los te laten in kleinere spasmen of tremoren, die steeds kleiner worden en uiteindelijk verdwijnen. Ertegen vechten belemmert dit proces.

Dit kan vooral moeilijk zijn in het openbaar tijdens sociale gelegenheden of op het werk, omdat onze natuurlijke neiging is om de spasmen en tremor onder controle te willen houden om verlegenheid te voorkomen of op een bepaalde manier te functioneren. We doen allemaal het beste wat we kunnen met wat volgens ons op dat moment prioriteit heeft, en we gaan er allemaal zo goed mogelijk mee om om pijn en ongemak te vermijden.

Voor sommige mensen kan het ontspannen van spasmen intensere spasmen uitlokken die lange tijd kunnen aanhouden. Als dit het geval is, kun je de kramp laten loskomen, maar slechts voor een minuut of zo, en vervolgens je lichaam in de meest comfortabele positie brengen.

Gebruik sensorische trucs is op elk moment goed, omdat er geen kracht is. Na verloop van tijd, als we onze hersenen weer verbinden met onze dystonische spieren en ons zenuwstelsel in balans brengt, zullen we geen zintuiglijke trucjes meer nodig hebben."

​Accepteer de symptomen. Het is een frustrerende verbinding, maar als je het aan iemand met dystonie vraagt, zal hij je vertellen dat zijn symptomen kunnen toenemen in directe verhouding tot zijn angstniveau. Als we tijdens het evenement emotioneel erkennen dat we reageren op het sociale of zintuiglijke element (licht, geluid, enz.) en er bewust voor kiezen om dit te accepteren als 'een fase waarin ik me bevind maar waar ik aan werk om van te herstellen', in wezen de angst accepteren als 'het is wat het is, voor nu', kan dat ons helpen om te ontspannen tijdens het evenement waar we het moeilijk mee hebben. Dit zal helpen om een escalatie van symptomen als gevolg van een toenemend stressniveau te beperken en tegelijkertijd helpen om de symptomen die we hebben te verminderen.

Richt je aandacht niet op de symptomen. Hoe meer we ons richten op onze worstelingen, hoe meer diezelfde worstelingen zullen escaleren. Haal jezelf uit je eigen hoofd van "oh jee, ik heb symptomen" naar "de lichtshow is prachtig, ja het is fel voor mij en ik moet af en toe mijn ogen sluiten, maar het is best mooi". "Wat een interessante spreker, als degene die achter me zit mijn hoofd ziet bewegen is het goed, ik zal mijn best doen om toch te ontspannen en waarde te vinden in de bijeenkomst."

Wacht op verlichting van symptomen. Veel mensen met dystonie merken dat hun symptomen in een sociale omgeving afnemen als ze 'geduldig afwachten'. Na het toelaten, ontspannen, accepteren en het veranderen van focus, zul je verbaasd zijn hoe je jezelf dan kunt beginnen te desensibiliseren voor de gebeurtenis, waardoor de symptomen en angst afnemen, en die desensibilisatie zal bij elke volgende gebeurtenis op zichzelf voortbouwen.

Blijf in het nu leven, terwijl je herstelt van dystonie voor de toekomst

Lees verder, aanbevolen berichten over dit onderwerp op deze Blog:

Kan angst cervicale dystonie veroorzaken?

tips voor het omgaan met sociale angst door dystonie

dystonie, angst, depressie en geestelijke gezondheid

Auteur: Kim Amburgey

__

* Limitless, Hoe je bewegingen je hersenen kunnen helen. Joaquin Farias, PhD    hier

** Psychiatrische comorbiditeiten bij dystonie, nieuwe concepten. NCBI, PMC   hier

***Cognitieve en neuropsychiatrische stoornissen bij dystonie NCBI, PMC hier

Psychologische begeleiding in onze virtuele kliniek   klik hier