Jak wspomniałem powyżej, teraz wiem, że pierwsze objawy dystonii szyjnej wystąpiły u mnie co najmniej dwa lata przed formalną diagnozą, a objawy te ujawniły się podczas gry w golfa. Gram w golfa praworęcznie, więc muszę patrzeć w lewo, aby znaleźć cel. Przez kilka lat zauważyłem, że kiedy patrzyłem w lewo, było to trochę trudne. Nie chodziło o to, że nie mogłem spojrzeć w lewo, ale o to, że nie mogłem ZACHOWAĆ patrzenia w lewo. A ponieważ zauważyłem to tylko podczas gry w golfa, pomyślałem, że to przypadek złych nerwów lub nawet golfowego "yips". Założyłem, że po prostu muszę się zrelaksować, ćwiczyć i albo będzie lepiej, albo nie. Pomyślałem, że jeśli będę miał trudności z grą w golfa, to nie będzie to koniec świata. Problemy z golfem pojawiły się w latach 2020-2021. Następnie w lipcu 2021 roku miałem szczęście przejść na emeryturę z bardzo stresującego zawodu. Moja emerytura nie miała nic wspólnego bezpośrednio z moją dystonią szyjną (ponieważ oczywiście nawet nie wiedziałem, że mam dystonię szyjną w tym momencie), ale miała wszystko wspólnego z wypaleniem zawodowym. Byłem szczęśliwy i odetchnąłem z ulgą po przejściu na emeryturę, a mój poziom stresu znacznie się zmniejszył, ale objawy dystonii szyjnej nadal się pogarszały.
Nie przeszedłem na emeryturę i nie zacząłem siedzieć w domu. Rozpocząłem prawie roczny projekt remontu domu moich teściów. To właśnie w tym czasie zdałem sobie sprawę z ciągnięcia w prawo podczas wykonywania innych codziennych czynności. Zauważyłem to głównie podczas malowania, ale zacząłem również zauważać, że kiedy odpoczywałem na krześle z głową opartą o poduszkę, moja głowa dryfowała nieznacznie w prawo. Objawy te stawały się coraz gorsze i w maju 2022 roku wiedziałem, że mam poważny problem, który nie zniknie w magiczny sposób, więc zacząłem szukać odpowiedzi w Internecie. W tym samym czasie umówiłem się na wizytę u lekarza pierwszego kontaktu.
Przeszukiwanie Internetu nie zajęło mi dużo czasu, aby dowiedzieć się, że mam dystonię szyjną. Oczywiście nie byłam pewna, ale nic innego nie miało sensu. Kiedy w końcu miałem wizytę u mojego lekarza rodzinnego, było to w lipcu 2022 roku. Mój lekarz rodzinny wysłał mnie na prześwietlenie, które wykazało ucisk w szyi i na tej podstawie umówił mnie na rezonans magnetyczny. Przepisał mi również środki zwiotczające mięśnie i leki przeciwbólowe. Pokrótce powiem, że środki rozluźniające nic nie dały, a mój poziom bólu nigdy nie był bardzo wysoki. Opisałbym mój poziom bólu w okolicy szyi i ramion w tamtym czasie na poziomie około siedmiu na dziesięć. Stosowałem leki przeciwbólowe przez kilka miesięcy, ale potem zdecydowałem, że tak naprawdę ich nie potrzebuję. Nie lubię przyjmować leków, chyba że jest to absolutnie konieczne i kiedy piszę to dzisiaj, nie biorę żadnych leków.
Jeśli chodzi o moje doświadczenie z rezonansem magnetycznym, podsumuję je po prostu mówiąc, że nie było dobre. Skończyło się na dwóch badaniach MRI (drugie było konieczne, ponieważ pierwsze było nieudane). Mój pierwszy miał miejsce we wrześniu 2022 roku. Był nieudany z dwóch powodów: 1) Nie mogłem utrzymać głowy nieruchomo, a technicy MRI próbowali umieścić podpórki, które utrzymałyby moją głowę nieruchomo, ale bezskutecznie. 2) Skończyło się na tym, że poprosiłem o usunięcie mnie z maszyny MRI po około 15 minutach z powodu klaustrofobii i frustracji związanej z tym, że technicy ciągle prosili mnie, abym trzymał głowę nieruchomo (jakbym mógł to kontrolować). Miesiąc później skończyło się na drugim MRI. Tym razem dostałem wcześniej środek uspokajający, który bardzo pomógł, a maszyna do MRI była jedną z szerszych wersji, więc moja klaustrofobia nie była tak silna. Kiedy w końcu poszedłem do neurologa, aby przejrzeć wyniki MRI, ostatecznie nie powiedzieli nam nic nowego. Zauważyli pewną kompresję, ale nadal twierdzili, że z powodu nawet niewielkich ruchów głowy podczas MRI nie było jasne, jak duża była kompresja. Neurolog zasugerował trzeci rezonans magnetyczny, na który się nie zgodziłem.
Moje ogólne doświadczenia z lekarzami podczas mojej podróży były co najmniej rozczarowujące. Pomiędzy moim lekarzem ogólnym a trzema różnymi neurologami, żaden z nich nie był zbyt pomocny. Wszyscy mieli dobre intencje i chcieli pomóc, ale nie mieli pojęcia, co zrobić poza standardowymi lekami, botoksem i ewentualnie DBS (głęboką stymulacją mózgu). Żaden z nich nigdy nie słyszał o doktorze Fariasie i programie leczenia dystonii (DRP) ani o niczym podobnym.
Zacząłem stosować DRP pod koniec września 2022 roku. W lutym 2023 roku nie robiłem postępów tak szybko, jak bym chciał, więc postanowiłem spróbować botoksu. Zrobiłam to dwa razy (pierwszy w lutym, a drugi w maju). Nie bałam się wbijania igieł w szyję, ale byłam bardzo zaniepokojona myślą o tym, że coś pójdzie nie tak. Jednak sama procedura zastrzyków była dość spokojna i łatwa. Nie miałem żadnych skutków ubocznych poza niewielkimi problemami z przełykaniem. Zastrzyki pomogły zmniejszyć objawy ciągnięcia, ale ich nie zatrzymały i wydawało się, że Botox potrzebował od dwóch do trzech tygodni, aby zacząć działać, a potem wydawał się pomagać tylko przez około osiem tygodni. Kiedy nadszedł czas na kolejne zastrzyki w sierpniu, zdecydowałem się odstawić Botox. Minęły już ponad trzy miesiące, odkąd efekty ostatnich zastrzyków z botoksu ustąpiły i w tej chwili jestem zadowolony z tej decyzji. Moje objawy mogą być nieco gorsze, ale czuję, że aby to przezwyciężyć, muszę doświadczyć wszystkich skutków dystonii, aby naprawdę móc sobie z nimi poradzić i śledzić moje postępy.
Ostatnią kwestią, którą chcę poruszyć, jest to, jak niezwykle pomocny był dla mnie program Dystonia Recovery Program. Sama świadomość, że nie jest się osamotnionym w walce z tak rzadką dolegliwością, jak ta, jest ogromna. Nie mogę powiedzieć wystarczająco dużo o tym, o ile jestem spokojniejszy i pewniejszy siebie niż przed rozpoczęciem tego programu, ponieważ szkolenie online znacznie pomogło poprawić / zmniejszyć moje objawy. Nie będę opisywać wszystkiego, co robię codziennie na platformie, ale koncentruję się na trzech obszarach: 1) Medytacja i ćwiczenia oddechowe. 2) Ćwiczenia fizyczne. 3) Prawidłowe odżywianie. Mocno wierzę, że połączenie stresu i nieodpowiedniego odżywiania jest tym, co spowodowało dystonię na początku, ale jak na ironię, wierzę również, że dystonia szyjna może być jedną z najlepszych rzeczy, jakie mogły mi się przytrafić. Dlaczego? Ponieważ gdyby nie dystonia szyjna, nie wyruszyłabym w zdrowotną podróż "na resztę życia", w której teraz się znajduję. Moje nawyki żywieniowe całkowicie się zmieniły na lepsze, mimo że nigdy byś nie pomyślał, że nie odżywiam się dobrze, ponieważ zawsze byłem szczupły i aktywny (szczególnie aktywny w podnoszeniu ciężarów). Ponadto mój poziom stresu jest niższy niż kiedykolwiek, w dużej mierze dzięki technikom redukcji stresu, których nauczyłem się na DRP. Wierzę, że połączenie prawidłowego odżywiania i stosowania technik redukcji stresu jest powodem, dla którego znacznie obniżyłem ciśnienie krwi, ponieważ rok temu moje ciśnienie krwi wynosiło stale około 145/80, a teraz wynosi stale około 125/75.
Moja podróż jeszcze się nie skończyła, ale z każdym dniem czuję się coraz lepiej. Dziękuję dr Fariasowi i wszystkim członkom DRP.
Scott Brooks