-150x150.jpg){kind=avatar}
Kiedy patrzę wstecz na ostatnie 10 lat od czasu rozwinięcia się motorycznych i niemotorycznych objawów dystonii, okresem, który wyróżnia się jako najbardziej denerwujący, było wiele miesięcy. przed pojawiły się problemy z ruchem. Nazwę go "fazą 1". Kolejnym najbardziej denerwującym okresem był czas po wystąpieniu nieprawidłowości w poruszaniu się, zwany "Fazą 2". Kolejna faza rozpoczęła okres nadziei i poprawy, zwany "Fazą 3".
Faza 1:
Spędziłem wiele miesięcy, prawdopodobnie lat, przed pierwszą częścią kłopotów Błądziłem po omacku, nie rozumiejąc, co się ze mną dzieje. Miałem wiele problemów, które zdawały się nawarstwiać, ale lekarze nie sugerowali, że istnieje jakiś związek. Odwiedzałem specjalistę po specjaliście z takimi problemami, jak nagłe i zmienne niewyraźne widzenie i problemy z percepcją głębi, głośne i ciągłe burze uszne, trudności z kontrolą pęcherza, przytłaczający niepokój, brak kontaktu społecznego, dziwne mdłości, które podnosiły rdzeń, zadyszka, ból szyi, szalejąca bezsenność, drobne wysypki skórne, obsesyjne zachowanie, pewne pogorszenie funkcji poznawczych ..................... i wspomniałbym o takich kwestiach, jak wrażliwość na jasne światło, dźwięki, zapachy, czasami przytłaczające zmęczenie, w którym ledwo mogłem stać, a innym razem absurdalne ilości energii, przez które nieustannie chodziłem lub wędrowałem, wraz z ekstremalną wrażliwością na stres zewnętrzny, który zaostrzał inne problemy i odwrotnie.
Powiedziano mi: "nie znaleźliśmy nic poważnego w testach, może to hormonalne, może potrzebujesz psychoterapii, a może po prostu się starzejesz, możemy zaoferować ten lek lub to.......".
Nakładanie opatrunków na różne problemy za pomocą wielu leków nie miało dla mnie sensu - obawiałem się, że skończę na 5 lub 6 lekach i nie będę wiedział, jak wchodzą w interakcje, więc po prostu robiłem wszystko, co w mojej mocy, aby zminimalizować objawy.
Wszystkie te problemy zdrowotne, no cóż, czułem się jakbym zatykał dziury w tamie, ale potem otwierała się nowa dziura. Chociaż wierzę, że każdy lekarz chciał pomóc, nie zdawali sobie sprawy (ani ja), że całe moje ciało reaguje na problem systemowy, był to po prostu temat, którego w pełni nie rozumieli. Prześlizgiwałem się przez szczeliny i zacząłem wyczuwać, że jestem postrzegany jako "kłopotliwy pacjent", który był przerzucany przez nich lub przez moją własną frustrację od jednego lekarza do drugiego.
Zacząłem też podupadać emocjonalnie. Chociaż zawsze byłem niespokojną osobą, ten niepokój sięgał zenitu - jak nic, co mogę nawet opisać. Zacząłem się coraz bardziej izolować, z wyboru, ponieważ zacząłem czuć się "inny" niż inni, nieakceptowany. Opisałbym to jako lekką paranoję połączoną z przygnębieniem. Akceptowałem coraz mniej spotkań towarzyskich i osiągnąłem stan gorączki, w którym tęskniłem za samotnym życiem w domku w lesie, gdzie mógłbym znaleźć ochronę przed światem zewnętrznym, bezpieczeństwo przed tym, co postrzegałem jako szał aktywności, w którym nie było dla mnie miejsca. To był samotny i przerażający czas.
Jeśli chodzi o dolegliwości fizyczne, nie dzieliłem się nimi z bliskimi, z wyjątkiem marginalnych, ponieważ wydawało mi się, że narzekam na małe rzeczy, więc starałem się radzić sobie z każdą z nich lub po prostu sobie z nimi radzić. Zdecydowanie nie dzieliłem się moim emocjonalnym upadkiem, celowo, ze względu na piętno związane z chorobą psychiczną i moje poczucie, że staję się taki.
Faza 2:
W trakcie tego całego spadku nagle zacząłem doświadczać okresów, w których moja głowa się trzęsła, na początku kilka razy dziennie. Pewnego dnia spojrzałem w dół i moja głowa sama się podniosła, bez mojej prośby. Niepożądane ruchy nasilały się z czasem i ostatecznie zdiagnozowano u mnie nakładanie się dwóch schorzeń, drżenia samoistnego głowy i dystonii szyjnej.
Niestety, czułem się już społecznie odłączony, więc kiedy zaczęły się nieregularne ruchy, nagle moje wewnętrzne odłączenie zostało połączone z zewnętrznymi ruchami, które były widoczne dla wszystkich. Próbowałem ukryć swoje emocje i nagle znalazłem się w centrum uwagi z powodu nietypowych ruchów. Izolacja nasiliła się.
Neurolog z MDS zasugerował, abym wstrzymał się z podawaniem "leków ruchowych" do czasu, aż absolutnie nie będę miał wyboru, ponieważ skutki uboczne leków mogą być gorsze niż sama choroba. Posłuchałem jej rady i zacząłem szukać alternatywnych metod, nie mając pojęcia, jak to może wyglądać.
Bardzo trudno było wyrazić bliskim i przyjaciołom, co się dzieje, ponieważ działo się tak wiele rzeczy naraz, a objawy ulegały wahaniom. Pomimo ich troski o mnie, trudno było im wejść do mojej głowy i ciała, aby naprawdę doświadczyć trudności psychicznych i fizycznych, aby wiedzieć, jak poważny był mój stan psychiczny i fizyczny.
Faza 3:
Natknąłem się na neurobiologa dr Joaquina Fariasa, czytać jego książkii dowiedziałem się o systemowej naturze dystonii. To było tak, jakby ktoś zapalił mi świeczkę w ciemnym tunelu! Nagle wszystkie elementy mojej zdrowotnej układanki zaczęły nabierać sensu, mogłem zobaczyć szerszy obraz. Ten człowiek całkowicie to rozumiał, wiedziałem to!
Po raz pierwszy usłyszałem termin dysautonomiaktóra u większości pacjentów z dystonią pierwotną występuje nawet przed wystąpieniem pierwszych nieregularnych ruchów. Dysautonomia jest dysregulacją autonomicznego układu nerwowego i może wiązać się z wieloma problemami fizycznymi, które mogą być różne u każdego pacjenta. Dowiedziałem się, że wiele dolegliwości fizycznych, na które cierpiałem, było związanych z dysfunkcją autonomicznego układu nerwowego, a dystonia jest kulminacją tej dysfunkcji.
Nauczyłem się, że mogę zminimalizować, a czasem wyeliminować problemy, w tym te związane z ruchem, korzystając z jego pomocy. holistyczne podejście oparte na neuronauce. Dowiedziałem się również, dlaczego niektórzy się izolują i dlaczego odczuwamy tak duży strach. Można by założyć, że to z powodu traumy związanej z diagnozą i zażenowania - ale to wykracza poza to. Nasze objawy mają w rzeczywistości charakter organiczny - tak jak problemy z poruszaniem się zaczynają się od nieprawidłowych połączeń neuronowych w mózgu, które stają się słabsze lub nadmiernie stymulowane, tak samo może być z innymi problemami, zarówno fizycznymi, jak i psychicznymi.
Dzisiaj:
Podjęcie decyzji o napisaniu tego artykułu zajęło mi trochę czasu, ponieważ, szczerze mówiąc, nie odczuwam już izolacji, strachu ani przygnębienia - i trudno mi było wrócić do tej przestrzeni, aby przypomnieć sobie, jak się czułem. To bardzo dobra rzecz! Po latach edukacji na temat dystonii z dr Fariasem i latach radzenia sobie z objawami, tak wiele zmieniło się dla mnie w dobry sposób. Moje życie jest teraz całkiem przyjemne i życzę ci tego samego.
Dr Farias umieścił wszystkie te informacje i wiele więcej na stronie internetowej o nazwie Program powrotu do zdrowia po dystonii z setkami filmów i postów. Jako przykłady można podać samouczki (aby dowiedzieć się, dlaczego jesteśmy tacy, jacy jesteśmy) i ćwiczenia (aby stymulować słabe ścieżki neuronowe, które powodują nieprawidłową komunikację z obszarem dystonicznym) oraz elementy neurorelaksacji (aby pomóc regulować układ nerwowy, który jest osłabiony w dystonii). Nazywam to "Dystonia College" i wyjdziesz z niego wiedząc o sobie więcej, niż kiedykolwiek mogłeś sobie wyobrazić - wraz z narzędziami do lepszego samopoczucia i poruszania się.
Jeśli jesteś tam i czujesz się samotny, zdezorientowany, sfrustrowany i przerażony - jeśli masz trudności ze znalezieniem motywacji, aby spróbować sobie pomóc, ponieważ nie możesz sobie wyobrazić, że istnieje sposób, aby to zrobić - mam nadzieję, że ten artykuł jest maleńkim promykiem, który da ci wolę wyjścia z tego ciemnego tunelu i wyjścia w światło wiedzy i ulepszeń.
Kim Amburgey