Czym są ACE?
Niekorzystne doświadczenia z dzieciństwa (ACE) to traumatyczne wydarzenia, które mają miejsce w gospodarstwie domowym dziecka lub w jego środowisku społecznym. ACE mogą obejmować zaniedbanie, znęcanie się, problemy ze zdrowiem psychicznym lub nadużywanie substancji psychoaktywnych przez opiekunów lub życie w społeczności, w której panuje przemoc lub ostracyzm. Uważa się, że ACE zmieniają rozwój mózgu i wpływają na sposób, w jaki organizm reaguje na stres. ACE są również powiązane z kwestiami zdrowotnymi, które rozwijają się dziesięciolecia po traumatycznych wydarzeniach.
Jest to wybuchowy temat, ACE i kwestie zdrowotne, a niektórzy w dziedzinie dystonii zastanawiają się nad potencjalnymi powiązaniami. Neurobiolog Joaquin Farias pisze: "Jest prawdopodobne, że niekorzystne doświadczenia z dzieciństwa mogą odgrywać rolę w genezie dystonii ogniskowej".
Jest wybuchowy z wielu naukowych powodów, ale także na bardziej osobistym poziomie dla każdego pacjenta w tym, jak się czujemy: gniew (chcąc, aby osoby odpowiedzialne za to zapłaciły), wstyd (czy w jakiś sposób sprowadziłem na siebie nadużycie?), beznadziejność (jak możemy pokonać kolejne wyzwanie), użalanie się nad sobą (życie nie jest sprawiedliwe, dlaczego ja?), potwierdzenie (tak podejrzewałem), smutek (moje życie mogłoby być tak inne, gdyby ta sytuacja się nie wydarzyła) niepewność (nie przypominam sobie, aby wydarzyło się coś złego, może się mylę?).
Kilka anegdotycznych historii do rozważenia. Od osobistych przyjaciół, którzy cierpią na dystonię.
"Leslie" jako dziecko była uderzana przez ojca w twarz, zawsze z prawej strony. Potrafiła przewidzieć nadchodzący policzek i starała się znieczulić myśli i ciało. Około 30 lat później rozwinęła się u niej dystonia szyjna lewostronna.
"Mark" był nieustannie prześladowany w szkole jako dziecko, będąc nieśmiałym dzieckiem, nie walczył i wyraźnie pamięta, że podczas tych konfrontacji stracił zdolność mówienia. Około 20 lat później rozwinęła się u niego dysfonia spastyczna.
"Janice" jako dziecko chowała się w szafie z rodzeństwem, gdy jej rodzice się kłócili, tak przerażona, że zamykała oczy i nie otwierała ich, dopóki kłótnia się nie skończyła. Skurcz powiek rozwinął się u niej 55 lat później.
"Dan" jako dziecko miał dominującą i karzącą matkę, z którą trudno mu było sobie poradzić. Dziko biegał, biegał, biegał na duże odległości od domu, aby się ukryć, uciekając od interakcji. Dystonia nóg biegacza rozwinęła się u niego około 35 lat później.
"Isabella" była molestowana seksualnie jako dziecko w wieku 7 lat. Wyraźnie pamięta, że była w domu sąsiada, na łóżku i regularnie odwracała głowę w prawo, aby uniknąć patrzenia na sprawcę. Po 45 latach pojawiły się u niej pierwsze oznaki kręczu szyi.
Jak to mogło przerodzić się w dystonię?
Dysautonomia (dysregulacja autonomicznego układu nerwowego), teoretycznie obecna lub predyspozycja obecna przy urodzeniu, może być ujawniona przez takie rzeczy jak choroba, uraz ciała lub zaburzenia emocjonalne i uważa się, że jest wyzwalana lub nasilana przez ACE. To rozpoczyna lub intensyfikuje życie polegające na ciągłym byciu "na straży", życiu w ciele, które zawsze szuka niebezpieczeństwa, niezdolnym do relaksu, czymś w rodzaju zespołu stresu pourazowego. Ciało będące w ciągłej reakcji na stres może przygotować grunt pod dystonię, która pewnego dnia zostanie wyzwolona.
Chociaż dokładna ścieżka od ACE do dystonii nie jest jasno określona, być może reakcja na stres podczas wydarzenia w dzieciństwie w jakiś sposób połączyła się z obszarem mózgu, który inicjuje lub hamuje ruch. Można niemal wyobrazić sobie, że podczas traumy stres emocjonalny był tak intensywny, że mózg próbował "odłączyć się" w tym samym czasie, gdy wykonywane były ruchy. Ułamek sekundy w czasie stworzył rodzaj deficytu obwodu stres-mięśnie-nerwowego, który mógł pozostać słaby, ale uśpiony, aż kolejny ostry okres stresu fizycznego lub emocjonalnego osłabił obwód do stopnia, w którym stała się obserwowalna dystonia.
A może ta osłabiona ścieżka neuronowa lub region mózgu istniał już w wieku dziecka, które miało ACE, i dlatego, gdy zestresowany do skrajnego stopnia chłopiec nie mógł mówić, dwie dziewczynki były zmuszone do obrócenia się w określony sposób, jeden chłopiec miał niewyjaśnioną potrzebę ucieczki, a jeszcze inny z natury wybrał zamknięcie oczu jako sposób na oderwanie się od traumy.
Czy jest to więc dowód na to, że ACE to podeszwa Przyczyna dystonii?
Mało prawdopodobne ACE to podeszwa ponieważ, jak wspomina dr Farias, mogą one "odgrywać rolę w genezie".
Jeśli weźmiemy pod uwagę, że rodzeństwo w tym samym dysfunkcyjnym gospodarstwie domowym lub dzieci w tym samym scenariuszu przemocy w społeczności nie wszystkie dorastają z dystonią, to wydaje się, że nie jest to prosta teoria przyczynowo-skutkowa.
Niektóre dzieci rodzą się z konstytucją, wrodzoną odpornością, która pozwala im znosić zewnętrzny stres lub traumę, ale internalizują je mniej niż inne, bardziej wrażliwe dziecko, które znosi dokładnie ten sam zewnętrzny stres lub traumę. Być może w ramach tego modelu wrażliwości leży mózg, który jest również bardziej podatny na reakcję na ACE, w postaci psychicznych lub fizycznych problemów zdrowotnych, w tym dystonii.
Ponieważ nie wszystkie dzieci są dotknięte w ten sam sposób (zgodnie z teorią ACE), ale mogą dorastać i mieć inne problemy zdrowotne, być może jest coś z natury innego w mózgu dziecka, u którego rozwija się dystonia w późniejszym okresie życia. Pęknięcie w zbroi, połączenie neuronalne, które nie jest tak silne lub dobrze zdefiniowane, które może ujawnić się niezależnie od tego, czy wystąpił ACE, czy nie.
Musimy pamiętać, że jest wiele osób z dystonią pierwotną, które nie uważają, że w dzieciństwie spotkało je coś złego. Rozwinęła się u nich dystonia pierwotna przy braku jakichkolwiek ACE.
Oznacza to, że prawdopodobnie istnieją inne czynniki przyczyniające się do wystąpienia dystonii, ale podejrzewam, że wszyscy zgodzą się, że ACE nie mogły pomóc w tej sytuacji, nie zmniejszyłyby szans na rozwój dystonii.
Dr Farias omawia to, co nauka odkryła w odniesieniu do źródła dystonii, w tym obecną naukę o ACE, w załączonym poniżej poście "Dystonias Journey". Pomaga nam zrozumieć wiele zawiłości w próbie ustalenia przyczyny dystonii.

Co teraz? Co dalej?
Tak więc jesteśmy tutaj, często fizycznie wyczerpani z różnego rodzaju nieprzyjemnymi ruchami ciała, czasami bólem fizycznym, bezsennością i wieloma innymi objawami, a teraz musimy rozważyć naszą traumę z dzieciństwa jako potencjalny czynnik przyczyniający się do tej przytłaczającej dolegliwości. Aby dodać zniewagi do obrażeń, czy musimy patrzeć wstecz na czasami bolesne wspomnienia? Może tak, może nie.
Niektórzy z nas mogą funkcjonować bez powracania do tego tematu, możemy intelektualnie przyznać, że ACE mogło odegrać rolę w rozwoju naszej dystonii lub innych problemów zdrowotnych, być może poczuć nawrót emocji przez krótki czas, ale idziemy dalej, pracując nad odzyskaniem funkcji fizycznych utraconych z powodu dystonii i dysautonomii. Być może już pogodziliśmy się z traumą z dzieciństwa i nawet zdając sobie sprawę, że może ona mieć wpływ na nasze zdrowie dzisiaj, możemy przyswoić tę wiedzę bez zbytniego zdenerwowania. Możemy patrzeć w przyszłość w pozytywny sposób.
Niektórzy z nas będą bardzo zdenerwowani tym faktem. Przywoła to pewne dawno pogrzebane kwestie z przeszłości i będziemy musieli do nich powrócić, abyśmy mogli pozbyć się wszelkich zalegających kwestii emocjonalnych, które wynikają z ACE, ponieważ głęboka nierozwiązana trauma emocjonalna może również wywoływać objawy dystoniczne, a także utrzymywać nas w cierpieniu psychicznym, takim jak depresja lub lęk. Musimy zasięgnąć odpowiedniej porady psychologicznej, aby rozpocząć proces integracji wszystkiego, czym byliśmy jako dzieci, z tym, czym jesteśmy dzisiaj.
Co jeszcze mogę zrobić, aby sobie pomóc?
Możemy budować naszą odporność przez całe życie, wzmacniając naszą konstytucję, a bliskie relacje są potężnym sposobem, aby to zrobić. Jesteśmy w każdym calu zwierzętami stadnymi i potrzebujemy pewnego rodzaju interakcji z innymi, aby czuć się bezpiecznie i normalnie. Wiele osób z dystonią, które znam, to introwertycy i wolą to, ale wciąż mają kilka kontaktów, które chronią ich przed całkowitą izolacją, dodając dodatkową warstwę odporności do ich własnej siły odczuwanej w introwertyzmie.
Najnowsze badania sugerują również, że w przypadku dorosłych uprawianie sztuki (powiedzmy zajęcia z ceramiki, nauka malowania lub śpiewanie w chórze), powolne ruchy ciała typu joga lub qigong, trening uważności, taki jak medytacja, lub regularne słuchanie dźwięków podobnych do tybetańskich mis śpiewających lub specjalnie zaprojektowanej muzyki terapeutycznej lub binaural beats może pomóc przywrócić właściwą równowagę autonomicznego układu nerwowego utraconą lub zaostrzoną przez ACE.
Przez te wszystkie lata, kiedy cierpiałem na dystonię i dziesięciolecia, kiedy cierpiałem na (w wielu przypadkach nieświadomą) dysautonomię, jedną z największych rzeczy, które pozwoliły mi funkcjonować jako w miarę normalna istota, było uczenie się o ACE, radzenie sobie z ich emocjonalnym wpływem, a co najważniejsze uznanie, że ACE nie zdefiniowały mojego przeznaczenia. Mogą one odgrywać dużą rolę w naszej przeszłości i tym, co doprowadziło nas do tego punktu, ale możemy nauczyć się uznawać traumatyczne doświadczenia i pozostawić je w przeszłości, gdzie ich miejsce.
Świadomość, że może istnieć problem, jest kluczowa, a zajęcie się nim otwiera drzwi do rozwoju.
Zaczynajmy!
Kim Amburgey
Więcej informacji:
“Podróż do dystonii: Od psychogennych założeń do współczesnych wyzwań", dr Joaquin Farias
“Dekodowanie połączenia stresu i dystonii: Dystonia wykraczająca poza skurcze i drżenie", dr Joaquin Farias
“Czy byłeś predysponowany do dystonii: Zrozumienie profilu neuropsychologicznego pacjentów" Dr Joaquin Farias
Wirtualna klinika poradnictwa psychologicznego, kliknij tutaj