Dla niektórych z nas strach lub dyskomfort podczas mówienia lub bycia obserwowanym, angażowania się w kontakt z innymi lub grupą może stać się bardzo wyraźny po wystąpieniu dystonii - i to nie tylko dlatego, że nasze nieprawidłowości w ruchu są krępujące - ale dlatego, że kwestie psychologiczne i emocjonalne często współwystępują z dystonią.
Dystonia może powodować brak równowagi w ośrodkach emocjonalnych naszego mózgu, a niektóre niechciane tendencje wydają się nagle przytłaczające - sprawiając, że emocje te pochłaniają nas bez reszty. Jako pacjent z dystonią podzielę się tym, czego dowiedziałem się o związku między dystonią a lękiem społecznym.
Dyskomfort społeczny w dystonii może objawiać się jako
Strach przed negatywną oceną ze strony innych.
Obawa, że nie spełnisz oczekiwań swoich i innych.
Mało cierpliwości dla wkładu innych, jeśli cię to nie interesuje.
Nadmierna chęć dzielenia się swoimi przemyśleniami.
Strach przed wniesieniem wkładu, ponieważ możesz nawalić.
Ostre objawy dystonii będą zauważalne.
I oczywiście "odtwarzanie po zaangażowaniu", które dzieje się w twojej głowie - hiper-koncentracja na tym, jak wyglądałeś lub występowałeś.
Możemy również odczuwać lęk przed zaangażowaniem społecznym - spędzając dużo czasu przed wydarzeniem w strachu przed nim. Może to spowodować, że staniemy się tak przytłoczeni, że będziemy unikać spotkań towarzyskich, chyba że jest to obowiązkowe.
Proszę, nie czuj, że jesteś słaby, że w jakiś sposób jesteś odpowiedzialny za te emocje
Nie jesteśmy słabi i nie mieliśmy wyboru, że nam się to przytrafiło. Coś wydarzyło się w naszym mózgu, co zwiększyło nasz niepokój i reakcję strachu i sprawia, że te emocje są bardziej widoczne - nie jest to nasz świadomy wybór.
Możemy jednak spróbować pomóc sobie powoli odzyskać poczucie normalności - ustabilizować nasze emocje wraz z naszymi ruchami.
Zdecydowanie zaleca się, aby każdy, kto zmaga się z tym problemem, szukał pomocy u specjalisty ds. zdrowia psychicznego. Jeśli nie masz nikogo w pobliżu, nasza Wirtualna Klinika obejmuje psycholog Joyce Lutgen, która jest dostępna dla nominacje. Ona również cierpi na dystonię, więc rozumie to od podszewki.
"Pierwszym krokiem, jaki powinien wykonać każdy pacjent, jest ponowne nawiązanie kontaktu ze społeczeństwem. Ponowne nawiązanie kontaktu ze środowiskiem i życiem, które prowadził przed wystąpieniem dystonii".
Powyższy cytat z neuronaukowca Joaquina Fariasa podczas Rozmowa na Harvardzie na temat dystonii podkreśla, jak ważne jest, abyśmy ponownie zaczęli angażować się w relacje z innymi.
Jednym z najlepszych sposobów na odzyskanie poziomu komfortu społecznego jest stawianie się w takich sytuacjach po trochu - za każdym razem, gdy to zrobisz, staniesz się na nie bardziej znieczulony. Parafrazując dr Farias: "W dystonii mózg jest nadwrażliwy i nadreaktywny...... możemy dostroić mózg poprzez ekspozycję. Zasadniczo sprawiamy, że mózg reaguje, a poprzez powtarzanie naturalnie dostraja się do normalnej reakcji, wygaszając doznania wywołane nadmierną reaktywnością. Paradygmat jest prosty - stopniowa i regularna ekspozycja na czynniki wyzwalające wycisza reakcję. Unikanie ekspozycji utrzymuje wyzwalacz takim, jakim jest. Stopniowo, dzień po dniu, można osiągnąć znaczną poprawę".
Wiele osób chce poczekać, aż odzyskają pełną lub prawie pełną sprawność, zanim wrócą do świata. Prawda jest taka, że musimy wrócić do otaczającego nas świata, aby zwiększyć nasze wysiłki na rzecz powrotu do zdrowia. Może nie będziemy robić dokładnie tego, co robiliśmy przed dystonią - może to być zmodyfikowana wersja tego, co robiliśmy - ale wydostanie nas to z naszej własnej głowy, która często jest wypełniona niepokojem i smutkiem z powodu poczucia izolacji. Pomoże nam uświadomić sobie, że wiele z naszych lęków przed występowaniem publicznie nigdy nie zostanie zrealizowanych, a nawet jeśli, to co z tego? Co z tego, że byłeś niespokojnym bałaganiarzem i trzęsła ci się głowa lub opadła ci szczęka, nie radziłeś sobie dobrze lub oczy ci się zamykały? Czy w ogólnym rozrachunku ma to jakieś znaczenie? Jeśli są ludzie, którzy oceniają cię negatywnie, czy naprawdę mają znaczenie? Jeśli nie czujesz akceptacji ze strony przyjaciół lub jesteś zbyt zestresowany w miejscu pracy, może nadszedł czas, aby rozważyć zmianę środowiska, które zaakceptuje to, kim jesteś dzisiaj?
Prawdopodobny scenariusz jest taki, że inni, którzy naprawdę mają dla ciebie znaczenie, akceptują cię, ale wywierasz na siebie zbyt dużą presję, aby wyglądać i czuć się tak, jak przed dystonią. Samoakceptacja i uznanie tego, kim jesteśmy w tej chwili, jest procesem i wszyscy musimy nad tym pracować. Możemy czerpać inspirację od innych, którzy to zrobili, np. Maysoon Sayid lub Michael Fox - którzy pokazują nam, jak pokazać się pomimo nieprawidłowości ruchowych i zrobić to z wdziękiem, szczerością, humorem, siłą i spełnieniem.
Pozwól, zaakceptuj, zmień koncentrację i poczekaj. Samokierowanie w zakresie funkcji społecznych
Zezwalaj na objawy: Jednym z największych wyzwalaczy eskalacji objawów jest nasza fizyczna walka lub próba ograniczenia skurczów lub drżenia. Umożliwienie wykonywania ruchów przez krótki czas może następnie pozwolić na ich wyciszenie. Od neurobiologa Joaquina Fariasa:
"Zasadniczo nie próbujemy walczyć ani na siłę kontrolować naszych skurczów lub drżenia, ponieważ zwiększa to ból i spowalnia wysiłki mające na celu powrót do zdrowia. Przeżywanie dnia z tą mimowolną aktywnością mięśni może być niewygodne, ale często jest to niezbędny krok do wyzdrowienia, ponieważ pozwala skurczom uwolnić się do mniejszych skurczów lub drżenia, coraz mniejszych i ostatecznie zanikających. Walka z nimi hamuje ten proces.
Może to być szczególnie trudne, gdy jesteśmy obecni publicznie podczas spotkań towarzyskich lub w miejscu pracy, ponieważ naszą naturalną tendencją jest chęć kontrolowania skurczów i drżenia, aby uniknąć zakłopotania lub funkcjonowania w określony sposób. Każdy z nas robi, co w jego mocy, z tym, co uważa za priorytetowe w danym momencie, a także radzi sobie w najlepszy możliwy sposób, aby uniknąć bólu i dyskomfortu.
U niektórych osób rozluźnienie skurczów może wywołać bardziej intensywne skurcze, które mogą trwać przez dłuższy czas. W takim przypadku można pozwolić, aby skurcz ustąpił, ale tylko na minutę lub dłużej, a następnie przesunąć ciało do najwygodniejszej pozycji.
Korzystanie z sztuczki sensoryczne jest w porządku w każdej chwili, ponieważ nie ma siły. Z czasem, gdy ponownie połączymy nasz mózg z mięśniami dystonicznymi i zrównoważymy nasz układ nerwowy, nie będziemy już potrzebować sztuczek sensorycznych".
Zaakceptuj objawy. Jest to frustrujące połączenie, ale jeśli zapytasz jakąkolwiek osobę z dystonią, powie ci, że jej objawy mogą nasilać się wprost proporcjonalnie do poziomu lęku. Podczas wydarzenia, emocjonalne uznanie, że reagujemy na element społeczny lub sensoryczny (światła, dźwięki itp.) i podjęcie świadomej decyzji o zaakceptowaniu tego jako "fazy, w której jestem, ale pracuję nad powrotem do zdrowia", w istocie akceptując lęk jako "to jest to, co jest, na razie", może pomóc nam zrelaksować się podczas samego wydarzenia, z którym się zmagamy. Pomoże to złagodzić eskalację objawów wynikających z rosnącego poziomu stresu, a jednocześnie pomoże złagodzić te, które mamy.
Odwróć uwagę od objawów. Im bardziej skupiamy się na naszych zmaganiach, tym bardziej te same zmagania będą się nasilać. Wyjdź z własnej głowy "o mój Boże, mam objawy" do "wyświetlacz światła jest piękny, tak, jest dla mnie jasny i muszę czasami zamknąć oczy, ale jest raczej ładny". "Co za interesujący mówca, jeśli osoba siedząca za mną widzi, że moja głowa się porusza, to w porządku, zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby się zrelaksować i znaleźć wartość w spotkaniu".
Oczekiwanie na złagodzenie objawów. Wiele osób cierpiących na dystonię może zauważyć, że ich objawy zaczynają się zmniejszać w otoczeniu społecznym, jeśli "cierpliwie to przeczekają". Po przyzwoleniu, zrelaksowaniu się, zaakceptowaniu, zmianie koncentracji, będziesz zaskoczony, jak możesz zacząć odczulać się na to wydarzenie, zmniejszając objawy i niepokój, a to odczulanie będzie się nasilać przy każdym kolejnym wydarzeniu.
Żyj w teraźniejszości, podczas gdy zdrowiejesz z dystonii na przyszłość
Nie wycofuj się i nie izoluj z powodu objawów. Chociaż wszyscy możemy mieć trudne dni, w których chcemy zrelaksować się w domu, aby odpocząć fizycznie i emocjonalnie, osoby z dystonią muszą uważać, aby nie zamienić odpoczynku i rehabilitacji w izolację. Już teraz możemy mieć tendencję do depresji, obsesji i/lub lęku - izolacja może szybko przekształcić te tendencje w poważne problemy ze zdrowiem psychicznym. To ciężka praca, stawianie czoła naszym lękom przed poczuciem inności, przed byciem "odrzuconym przez stado", ale jest to warte każdej ciężkiej pracy, aby zapobiec pogorszeniu się naszego zdrowia psychicznego (co wpłynie również negatywnie na nasze objawy ruchowe, a także na inne obszary naszego życia, których możemy nawet nie brać pod uwagę).
Czytaj dalej, polecane posty na ten temat na tym blogu:
Czy lęk może powodować dystonię szyjną?
Wskazówki dotyczące radzenia sobie z lękiem społecznym spowodowanym dystonią
dystonia, lęk, depresja i zdrowie psychiczne
Autor: Kim Amburgey
__
* Bez ograniczeń, jak ruchy mogą uzdrowić mózg. Joaquin Farias, PhD tutaj
** Psychiatryczne choroby współistniejące w dystonii, nowe koncepcje. NCBI, PMC tutaj
***Upośledzenie funkcji poznawczych i neuropsychiatrycznych w dystonii NCBI, PMC tutaj
Poradnictwo psychologiczne w naszej wirtualnej klinice kliknij tutaj
Rozpocznij swoją podróż do zdrowia już dziś
Dołącz do kompletnego internetowego programu powrotu do zdrowia dla pacjentów z dystonią.