Dystonia i ja
Dystonia - po raz pierwszy usłyszałam to słowo w lutym 2020 roku, kiedy zdiagnozowano u mnie zespół Meige'a, który należy do rodziny dystonii. Powiedziano mi, że cierpię na rzadkie schorzenie neurologiczne. Nie zagraża ona życiu, ale je zmienia i nie ma na nią lekarstwa. Jedyną rzeczą, jaką mogłam zrobić, były zastrzyki z botoksu w twarz, aby zatrzymać sygnały z mózgu do mięśni twarzy, co trzy do czterech miesięcy. Dostałem dwie ulotki i powiedziano mi, żebym nie szukał w Internecie. To było wszystko. Na początku byłem szczęśliwy, w końcu miałem powód bólu i skurczów twarzy i szyi, nie byłem w stanie poprawnie mówić, śpiewać, kontrolować języka, uśmiechać się, otwierać oczu, ciągle się dusiłem, czułem się, jakbym żył z ciągłym jet lagiem, nie spałem itp. itd. dopóki nie wróciłem do domu i nie poszukałem w Internecie. W sieci nie ma zbyt wielu informacji na temat syndromu Meige'a, więc nie zajęło mi dużo czasu, aby go zbadać. Znalazłam jednak nagranie pewnej kobiety i byłam zdruzgotana. Jej skurcze były znacznie gorsze niż moje i pomyślałam, że tak właśnie skończę. Nie mogłam przestać płakać ani za siebie, ani za tę kobietę. Następnie doszło do covidowej blokady. Nie mogłam porozmawiać z lekarzem ani z nikim innym. Nie miałam z kim porozmawiać o moich obawach związanych z moim stanem. Na domiar złego, moja najstarsza córka jest pielęgniarką i zgłosiła się na ochotnika do powrotu na OIOM w szpitalu, w którym pracowała. Mój poziom stresu sięgał zenitu.
Ze stresem związanym z COVID / moją córką, moją diagnozą, codziennymi wiadomościami, zacząłem wpadać w ciemną dziurę. Regularnie przyjmowałam zastrzyki, około 14 za każdym razem, które nigdy tak naprawdę nie działały. Nauczyłem się kilku sztuczek sensorycznych, które pomagały mi mówić, takich jak dotykanie twarzy podczas mówienia, żucie gumy do żucia lub mówienie z jedzeniem w ustach, co, wiem, nie jest grzeczne, ale pomogło mi mówić. Uwielbiałem nosić maski na twarz, gdy byłem poza domem, ponieważ jeśli ludzie komentowali moją mowę, dotykałem twarzy, mówiłem ponownie i winiłem za to maskę.
W miarę upływu czasu coraz bardziej wycofywałem się ze społeczeństwa, aż doszedłem do punktu, w którym Meige nie tylko rujnował moje życie, ale także życie ludzi wokół mnie. Musiałem coś zrobić. Postanowiłam więc odzyskać kontrolę nad swoim życiem. Zapisałam się na kurs żywienia na poziomie 2, aby zmienić dietę na roślinną, zaczęłam ćwiczyć. A potem w styczniu 2022 roku zobaczyłem w mediach społecznościowych film i historię Douga Patta, który miał Meige i wyzdrowiał. Doug powiedział, że nigdy nie zostanie wyleczony, ale może zmniejszyć objawy. I to zmieniło moje życie. Stosował program opracowany przez dr Joaquina Fariasa. Poszukałem informacji o doktorze Fariasie i zapisałem się na spotkanie z doktorem Fariasem, a potem zobaczyłem, że stworzył swój program online i również do niego dołączyłem. W styczniu 2024 roku będę uczestniczył w programie przez prawie dwa lata i nauczyłem się technik, których potrzebuję, aby przekwalifikować swój mózg. Jestem teraz z powrotem na świecie. Tak, moja mowa nie jest idealna, moje oczy są otwarte, spazmy nigdy w pełni nie ustąpią. Ale wróciłam do dawnej siebie... i znów mogę się uśmiechać i śpiewać. Jestem dozgonnie wdzięczny Programowi Leczenia Dystonii i wszystkim zaangażowanym w niego osobom.
Po zastanowieniu, dystonia wywarła na mnie ogromny pozytywny wpływ, sprawiając, że zmieniłem priorytety tego, co jest ważne w moim życiu.
Janita Faulkner