Como você pode ver na seguinte história de recuperação de um músico com distonia focal. A cura da distonia requer uma abordagem estratégica:
Em meados de 2019, comecei a notar algumas sensações estranhas e movimentos descontrolados na minha mão direita ao tocar o acordeão. Por exemplo: quando eu tocava uma nota com um dedo, os outros dedos se moviam de forma descontrolada e reflexa. Era mais difícil passar de um dedo para o outro. Os dedos se moviam de forma reflexa para tocar as notas "mais rápido/mais cedo do que deveriam", etc.
Eu não sabia o que estava acontecendo e pensei que o motivo era a falta de prática (embora eu praticasse muito). Então, pratiquei mais. Mais repetição. Prática mais agressiva.
Toda a abordagem prática estava errada e piorou a situação. Era emocionalmente exaustivo.Em janeiro de 2020, a situação piorou e passei a ter sintomas distônicos na mão direita o tempo todo. Enquanto descansava, caminhava, movia a mão, digitava no teclado, etc. Era impossível tocar um instrumento.
Após um ano de trabalho terapias para distonia focado no remapeamento do cérebro, esse paciente apresenta melhorias claras que podem ser vistas neste vídeo:
Distonia, uma condição neurológica complexa caracterizada por contrações musculares sustentadas que levam a posturas anormais, desafia as definições convencionais de doença e cura. Diferentemente das classificações mais simples, a distonia e sua reabilitação envolvem uma jornada diferenciada para restaurar a função progressivamente.
Entendendo a recuperação da distonia
Nos livros didáticos de medicina, "recuperação" significa o processo de recuperar a função perdida e melhorar o bem-estar após uma lesão ou doença neurológica. O objetivo geralmente gira em torno do retorno à função de base ou da otimização dos resultados.
Muitas pessoas usam a palavra recuperação como sinônimo de cura. Estar curado é o oposto de estar doente. Essa definição binária não leva em consideração o processo de restauração gradual da função e seus possíveis estágios. A distonia não pode ser entendida em termos de estar doente ou estar curado. Essa definição binária não pode ser aplicada à distonia nem à reabilitação da distonia. O que buscamos é a recuperação da função (reduzir o déficit e restaurar o equilíbrio adequado do cérebro).
Após o início da distonia, sua vida muda. O que define essa mudança é o déficit que você apresenta e que não estava acontecendo antes. Algumas pessoas, após o início da distonia, perdem 1% de seu controle muscular, outras perdem 60% de seu controle motor e, ao mesmo tempo, a dor se torna constante, a marcha é afetada e atividades como falar, mastigar ou respirar ficam comprometidas. Há uma enorme variedade de graus possíveis em que diferentes pacientes podem ser afetados, mas o que está sempre presente é o déficit (a função adequada do sistema nervoso não está totalmente preservada). O déficit Cronograma de recuperação da distonia varia entre os indivíduos.
Se você perdeu 40% do seu controle motor e recuperou 20% - você está se recuperando. Se você sentia dor o dia todo e agora vive sem dor, você está se recuperando. Se você melhorar sua amplitude de movimento ou sua velocidade em 5%, estará recuperando a função. Quando você recupera 100% de sua função e seu déficit é zero, podemos falar em recuperação total. A recuperação é um processo, não é um ponto estático em sua vida. Depois de recuperar a função, você precisa estabilizar a melhora e tornar o novo estado de equilíbrio em seu cérebro sua segunda natureza. Exercícios, relaxamento, meditação, dança e outras atividades podem restaurar a função adequada de seu cérebro. Quando o cérebro se aproximar do estado de equilíbrio anterior ao aparecimento da distonia, o déficit diminuirá e sua qualidade de vida melhorará, com mais mobilidade, menos dor, mais independência e menos restrições ao que você pode fazer na vida.
Recuperação na distonia: Um caminho não binário
A recuperação da distonia não é binária; o progresso é marcado pela recuperação da função, mesmo que parcial. A recuperação total é quando 100% da função é restaurada, mas é um processo contínuo. Atividades como exercícios, relaxamento e meditação contribuem para a restauração da função cerebral.
Marcos na recuperação
Os marcos de recuperação podem levar meses ou anos:
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Redução da tensão muscular: Um dos primeiros sinais de progresso é a redução da tensão muscular. Isso pode levar a um maior conforto e menos desconforto na vida diária.
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Alívio da dor: à medida que a recuperação da distonia progride, os níveis de dor geralmente diminuem, melhorando a qualidade de vida geral.
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Mobilidade aprimorada: A obtenção de melhor controle sobre os movimentos musculares pode se traduzir em maior mobilidade e flexibilidade.
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Melhoria do comando motor: A recuperação geralmente envolve o retreinamento do sistema nervoso, levando a um melhor controle e coordenação motora.
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Diminuição da frequência dos tremores: Os tremores são um sintoma comum da distonia, e sua frequência geralmente diminui com a reabilitação.
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Equilíbrio funcional: À medida que a recuperação continua, os indivíduos podem ter dias bons e desafiadores. Esse equilíbrio é um sinal de progresso.
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Um estado estável de função normalizada: O objetivo final da recuperação da distonia é alcançar um estado estável de função normalizada. Embora a recuperação total nem sempre seja possível, é possível obter uma melhora significativa.
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A crença em uma cura para a distonia
A crença na recuperação é motivadora. A autodeterminação capacita os indivíduos a definir objetivos de vida. O compromisso com a reabilitação diária e a visualização de um futuro desejado são ferramentas poderosas. Abrace sua jornada com determinação e otimismo.
Em conclusão, a recuperação da distonia é um processo gradual processo de reabilitação neurológica que envolve vários marcos, cada um contribuindo para uma melhor qualidade de vida. Embora a recuperação total nem sempre possa ser alcançada, a jornada para recuperar a função perdida é marcada pela esperança, determinação e crença em um futuro melhor. Com empenho e paciência, as pessoas com distonia podem fazer progressos significativos em seu caminho para a recuperação.
Artigos recomendados
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