Você estava predisposto a ter distonia? Entendendo o perfil neuropsicológico dos pacientes

O perfil neuropsicológico da distonia

Os pacientes com distonia têm características de personalidade em comum?

Nos 900 pacientes avaliados durante a criação deste livro (Limitless, How your movements can heal your brain (Sem limites, como seus movimentos podem curar seu cérebro).), é possível observar muitas semelhanças em suas personalidades.

É bastante comum que os pacientes com distonia tenham familiares próximos com autismo funcional ou TDAH.

Não concordo em definir meus pacientes como distônicos. O que os define são suas personalidades, que por si só são muito especiais. As pessoas que desenvolvem distonias são hipersensíveis, brilhantes, impulsivas e têm grande determinação. Entre as pessoas afetadas pelas distonias, encontramos políticos das Nações Unidas, cirurgiões, atletas, atletas olímpicos, presidentes de empresas, dançarinos, músicos famosos, artistas e escritores.

Se existem 10 milhões de pessoas afetadas pela distonia no mundo, é porque esses genes chegaram até nós, porque milhões de indivíduos sobreviveram com eles ou porque esses genes foram o segredo da sobrevivência deles e da nossa. Toda forma de ser e existir, toda interação, representa o final de uma história afortunada que conseguiu atravessar o túnel do tempo para conquistar um lugar no presente. As pessoas afetadas pela distonia são fisicamente muito especiais. Seus músculos, tendões e ligamentos são mais fortes e mais resistentes do que o normal. Seus corpos podem suportar uma enorme tensão muscular; em alguns casos, elas não param nem para dormir, sem efeitos prejudiciais. Eles são dotados de grandes reflexos: por serem hiperativos, o menor ruído os acorda e os prepara para lutar ou correr em um piscar de olhos. Não há a menor chance de um distônico primitivo ser pego de surpresa por um tigre. Sua personalidade obsessiva e desconfiada não permitiria que eles baixassem a guarda nem por um instante. Eles seriam os vigias perfeitos.

Também é provável que eles fossem grandes caçadores. Meus clientes tendem a se destacar em esportes de resistência e força. Um de meus clientes, que era programador de computadores, decidiu, aos 38 anos de idade, andar de mountain bike. Em dois anos, ele se tornou campeão mundial em sua categoria. Esse não é um caso isolado. Muitas pessoas afetadas pela distonia melhoram competindo em maratonas, triatlos e até mesmo em competições do Iron Man ou do Iron Man extremo. O levantamento de peso é outra coisa que elas também não só gostam, mas muitas vezes realizam em níveis acima do normal. Há distônicos na NHL, na NBA e no Grand Slam. Músicos como Yehudi Menuhim ou Glen Gould, que tinham uma coordenação excepcional, sofriam de distonias, mas talvez fosse sua estrutura cerebral especial que lhes permitia realizar essas proezas de coordenação motora como ninguém mais conseguia.

As pessoas afetadas pela distonia não se destacam apenas na atividade física, mas também nas artes e nas ciências. O compositor Robert Schumann, que é considerado um dos mais antigos casos reconhecidos de distonia, era extremamente criativo e, assim como muitos outros grandes compositores, quando começava algo, não conseguia parar até terminar. Ele também foi afetado por uma grave depressão durante sua vida.

As pessoas afetadas pela distonia também tendem a sonhar acordadas. Elas não prestam atenção ao que não lhes interessa. Quando se interessam ou se apaixonam por algo, podem se envolver em níveis de extrema concentração que mantêm por longos períodos de tempo, o que às vezes lhes permite atingir grandes alturas de gênio criativo. Essa qualidade frequentemente lhes permite se destacar em tudo o que fazem. Não há limites para os níveis de envolvimento que colocam em um projeto. Sua perseverança faz com que consigam realizar tudo o que tentam. Sua hipersensibilidade e atenção aos detalhes os tornam bons analistas. Muitos distônicos trabalham como músicos, linguistas, analistas de código, advogados, juízes e jornalistas. Qualquer atividade solitária relacionada à capacidade de prestar atenção aos detalhes, analisar padrões e procurar analogias pode ser um emprego adequado para distônicos. Todas essas qualidades também têm uma contrapartida que pode se tornar um problema. Sua extrema sensibilidade pode levá-los a sofrer de depressão ou medo de sair de casa. Eles preferem ambientes íntimos com poucas pessoas e sofrem de ansiedade social quando estão em grandes grupos de pessoas. Sua hipersensibilidade não é apenas emocional, mas também sensorial; luzes brilhantes, ruídos e movimentos inesperados podem deixá-los tontos, ansiosos ou até mesmo em pânico. A sensibilidade pode ser uma boa qualidade para um artista, mas também pode ser uma desvantagem se a pessoa tiver que morar em uma cidade grande, trabalhar no atendimento ao cliente ou assumir um cargo de grande responsabilidade.

A mesma qualidade que permite que as pessoas afetadas pela distonia se concentrem tão profundamente está ligada a uma tendência a ignorar tudo o que não lhes interessa e pode se tornar um comportamento obsessivo ou compulsivo. Os distônicos vivem em um estado permanente de ansiedade desde crianças, e é por isso que aqueles que buscam alívio nas drogas e no álcool são suscetíveis a se tornarem viciados.

A motivação que os leva a lutar contra tudo e contra todos para defender suas crenças pode torná-los cognitivamente rígidos, não permitindo que abandonem um projeto ou um casamento quando claramente não há futuro. Sua impulsividade quando se sentem atacados ou incompreendidos pode torná-los agressivos. Sua extrema atenção aos detalhes dificulta que prestem atenção ao contexto maior, à visão total ou à globalidade. Sua hiperatividade pode torná-los descuidados porque querem ler ou escrever mais rapidamente do que realmente conseguem. Elas podem pular palavras ou deformar a escrita a ponto de torná-la ilegível. Essa falta de paciência para completar os movimentos também é uma falta de paciência para aceitar a passagem do tempo ou para esperar que os eventos ocorram em seu próprio ritmo. Eles procuram atalhos, resolvendo problemas o mais rápido possível, fazendo uso de seus talentos e ficando frustrados quando precisam esperar porque não conseguem encontrar uma solução. Elas podem ficar presas em uma dinâmica de gratificação instantânea, uma condição à qual se acostumaram na juventude devido às suas habilidades cognitivas e físicas. Estímulos sensoriais ou experiências emocionais que seriam difíceis de serem assimilados por outras pessoas são extremamente difíceis para eles e podem levá-los a estados de choque em que não conseguem reagir. Sua tendência à rigidez cognitiva pode fazer com que esses estados se tornem perpétuos, não lhes proporcionando nenhuma ajuda para superar seus medos.

Indivíduos distônicos na história antiga

É interessante notar que algumas figuras históricas do passado podem ter sido afetadas pela distonia. É possível reexaminar fontes históricas antigas à luz do conhecimento médico moderno em uma tentativa de diagnosticar retrospectivamente as causas dos problemas e dores de nossos ancestrais. Foi observado que o imperador romano Cláudio Se Cláudio tivesse uma cabeça trêmula, ele poderia estar sofrendo de distonia cervical. Na maioria das esculturas feitas de Cláudio, sua cabeça não está alinhada e há uma clara posição de torcicolo para a esquerda ou laterocolite. Alguns pesquisadores sugeriram que Júlio César pode ter sofrido uma distonia da mão.

As estátuas de Alexandre, o Grande Às vezes, as estátuas de Khaled mostram uma posição incomum do pescoço, o que leva a especulações sobre a possibilidade de ele ter torcicolo ocular. No entanto, essa teoria pode ser um exagero, pois nem todas as estátuas mostram essa postura e os textos históricos que descrevem sua aparência muitas vezes não são claros. Plutarco mencionou que o escultor Lysippus retratou fielmente o pescoço ligeiramente inclinado de Alexandre.

Alexandre, o Grande. Cabeça do retrato.

O cérebro de uma pessoa afetada pela distonia é diferente?

Múltiplos investigações de neuroimagem revelaram mudanças significativas na microestrutura e no funcionamento do cérebro em indivíduos afetados por essa condição.

Genética versus acidente. E se ambas as hipóteses forem verdadeiras?

As lesões cerebrais são amplamente reconhecidas como um fator que contribui para a distonia, e inúmeras estudos propuseram que a neuroplasticidade mal-adaptativa é responsável pelo desenvolvimento da distonia, principalmente em casos de disfunção executiva após lesões cerebrais vasculares. Os processos que levam à plasticidade adaptativa e mal-adaptativa ainda não são compreendidos, mas constituem uma área ativa de pesquisa.

Talvez seja possível que as diferenças estruturais genéticas presentes no cérebro dos indivíduos afetados pela distonia os tornem predispostos a sofrer acidentes microvasculares que podem levar ao aparecimento dos sintomas físicos da doença, como tremores e espasmos.

Se essa hipótese for verdadeira, as pessoas afetadas pela distonia precisariam ser acompanhadas especificamente em relação à sua saúde vascular, o que raramente é feito atualmente, pois o foco é ser acompanhado por um neurologista, em vez de um cardiologista ou especialista em AVC mais adequado. Na minha opinião, um protocolo de neuro-reabilitação adequadamente projetado para distonia deveria ser oferecido a todos os pacientes diagnosticados com distonia no primeiro dia após o diagnóstico, como é oferecido atualmente a pacientes com AVC.

Um desejo para o futuro

Se, em vez de ser uma doença, a distonia for uma consequência de um choque (não sabemos se o choque é apenas uma interrupção da função ou se é devido a um dano estrutural neste momento) em uma pessoa especialmente sensível, a distonia pode ser evitada. Se as crianças que têm uma condição de hipersensibilidade fossem identificadas e tratadas adequadamente. Se não se esperasse que elas fossem algo que não são. Se seu enorme potencial fosse reconhecido e desenvolvido intelectual e fisicamente. Se eles fossem ajudados a desenvolver paciência e habilidades organizacionais e a reconhecer que suas fraquezas podem torná-los mais fortes. Se elas se sentissem compreendidas e fizessem parte de uma comunidade de iguais, capaz de aceitá-las como todas as outras pessoas da sociedade, exatamente como elas são, sem tentar mudá-las. Em um mundo assim, talvez não fosse necessário tratar dez milhões de pessoas em estado de choque, que vivem em um estado permanente de sofrimento, que se sentem isoladas e incompreendidas. Que se sentem maltratadas por um sistema médico que quer ajudá-las mutilando seus corpos, anestesiando suas mentes com sedativos, invalidando suas vozes e definindo-as como distônicas. Usando o nome do distúrbio para identificá-los como se o nome os definisse, separando-os daqueles definidos como normais. Como se essa separação de fato existisse.

Se removermos os genes associados à distonia do nosso legado biológico, perderemos para sempre a possibilidade de ter dançarinos solo, gênios da física, atletas de elite, escritores, pintores, músicos, arquitetos ou cientistas visionários.