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Quando olho para trás nos últimos 10 anos, desde que desenvolvi os sintomas motores e não motores da distonia, o período que se destaca como o mais perturbador foram os muitos meses antes de os problemas de movimento chegaram. Vou chamá-la de "Fase 1". O próximo período mais perturbador foi após o início das irregularidades de movimento, chamado de "Fase 2". A fase seguinte deu início a um período de esperança e melhora, chamado de "Fase 3".
Fase 1:
Passei muitos meses, provavelmente anos, antes dos problemas do primeiro movimento Eu estava no escuro, sem entender o que estava acontecendo comigo. Eu tinha uma série de problemas que pareciam estar se acumulando, mas os médicos não sugeriam que houvesse uma conexão. Eu visitava especialista após especialista para tratar de problemas como visão embaçada repentina e flutuante e problemas de percepção de profundidade, zumbidos altos e contínuos, dificuldades de controle da bexiga, ansiedade avassaladora, desconexão social, sensações estranhas de queazy que subiam pelo núcleo, falta de ar, dor no pescoço, insônia furiosa, pequenas erupções cutâneas, comportamento obsessivo, algum declínio cognitivo..................... e mencionaria problemas como sensibilidade à luz brilhante, sons, cheiros, às vezes uma fadiga avassaladora em que eu mal conseguia ficar de pé e, em outros momentos, quantidades ridículas de energia que me faziam andar ou caminhar incessantemente, além de uma sensibilidade extrema ao estresse externo que exacerbava os outros problemas e vice-versa.
Disseram-me: "Não encontramos nada sério nos exames, talvez seja hormonal, talvez você precise de psicoterapia ou talvez esteja apenas envelhecendo, podemos oferecer este medicamento ou aquele.......".
Colocar bandagens nos diferentes problemas com vários medicamentos não fazia sentido para mim - eu temia acabar tomando 5 ou 6 medicamentos e não saber como eles interagiam, então apenas fazia o possível para minimizar os sintomas.
Todos esses problemas de saúde, bem, parecia que eu estava tapando buracos em uma represa, mas então um novo buraco se abria. Embora eu acredite que todos os médicos quisessem ajudar, eles não percebiam (nem eu) que todo o meu corpo estava reagindo a um problema sistêmico, era apenas um tópico que eles não entendiam completamente. Eu estava passando despercebido e comecei a sentir que era visto como um "paciente problemático", que era transferido por eles ou pela minha própria frustração de um médico para o outro.
Também comecei a declinar emocionalmente. Apesar de sempre ter sido uma pessoa ansiosa, essa ansiedade era altíssima, como nada que eu possa descrever. Comecei a me isolar cada vez mais, por opção, pois comecei a me sentir "diferente" dos outros, não aceito. Eu descreveria isso como um pouco paranoico combinado com desânimo. Aceitava cada vez menos compromissos sociais, chegando a um ponto febril em que eu ansiava por viver sozinho em uma cabana na floresta, onde pudesse encontrar proteção contra o mundo exterior, segurança contra o que eu via como um frenesi de atividades nas quais eu não tinha lugar. Foi uma época solitária e aterrorizante.
Com relação às doenças físicas, não compartilhei muito disso com meus entes queridos, exceto marginalmente, pois parecia que eu estava reclamando de pequenas coisas, então tentei resolver cada uma delas ou simplesmente lidar com elas. Definitivamente, não compartilhei meu declínio emocional, de propósito, devido ao estigma associado à doença mental e à minha sensação de que estava me tornando assim.
Fase 2:
Em meio a todo esse declínio, de repente comecei a passar por períodos em que minha cabeça tremia, algumas vezes por dia no início. Então, um dia, eu estava olhando para baixo e minha cabeça se levantou sozinha, sem que eu pedisse. Os movimentos indesejados continuaram aumentando com o tempo e, por fim, fui diagnosticado com uma sobreposição de duas doenças, tremores essenciais de cabeça e distonia cervical.
Infelizmente, eu já me sentia socialmente desconectado, então, quando as irregularidades de movimento começaram, de repente minha desconexão interna foi combinada com movimentos externos que se mostraram para todos verem. Eu estava tentando esconder minhas emoções e, de repente, fui colocado sob os holofotes devido aos movimentos atípicos. O isolamento aumentou.
Meu neurologista de MDS sugeriu que eu adiasse os "medicamentos para o movimento" até que eu não tivesse mais escolha, pois os efeitos colaterais dos medicamentos poderiam ser piores do que a própria doença. Segui seu conselho e iniciei uma busca por métodos de estilo alternativo, sem ter a menor ideia do que isso poderia significar.
Era muito difícil expressar aos entes queridos e amigos o que estava acontecendo, pois havia muitas coisas acontecendo ao mesmo tempo e os sintomas variavam. Apesar do cuidado que tinham comigo, era difícil para eles entrarem na minha cabeça e no meu corpo para realmente sentirem as dificuldades mentais e físicas, para saberem a gravidade do meu estado mental e físico.
Fase 3:
Conheci o neurocientista Dr. Joaquin Farias, ler seus livrose aprendi sobre a natureza sistêmica da distonia. Foi como se alguém tivesse acendido uma vela para mim em um túnel escuro! De repente, todas as peças do quebra-cabeça da minha saúde começaram a fazer sentido, eu podia ver o quadro geral. Esse homem entendeu completamente, eu sabia!
Pela primeira vez, ouvi o termo disautonomiaA disautonomia é a desregulação do sistema nervoso autônomo, que a maioria dos pacientes com distonia primária apresenta antes mesmo da primeira irregularidade de movimento. Essa disautonomia é uma desregulação do sistema nervoso autônomo e pode vir acompanhada de uma série de problemas físicos que podem ser diferentes em cada paciente. Aprendi que muitas das doenças físicas que eu tinha estavam ligadas à disfunção do sistema nervoso autônomo, e a distonia é o ápice dessa disfunção.
Aprendi que poderia minimizar e, às vezes, eliminar os problemas, inclusive os de movimento, usando seu abordagem holística baseada na neurociência. Também aprendi por que algumas pessoas se isolam e por que temos tanto medo. Você poderia supor que fosse por causa do trauma do diagnóstico e do constrangimento, mas vai além disso. Nossos sintomas são, na verdade, de natureza orgânica - assim como os problemas de movimento começam com as conexões neurais do cérebro que não estão funcionando bem, tornando-se mais fracas ou superestimuladas, o mesmo acontece com nossos outros problemas, tanto físicos quanto psicológicos.
Hoje:
Quando decidi escrever este artigo, demorei um pouco para fazê-lo porque, francamente, não sinto mais isolamento, medo ou desânimo - e tem sido difícil para mim voltar àquele espaço mental para lembrar como me sentia. Isso é muito bom! Depois de anos de educação sobre distonia com o Dr. Farias e anos de controle dos sintomas, muita coisa mudou para mim de uma forma positiva. Minha vida agora é bastante agradável, e desejo o mesmo para você.
O Dr. Farias colocou todas essas informações e muito mais em um site on-line chamado Programa de recuperação de distonia com centenas de vídeos e publicações. Como exemplos, há tutoriais (para aprender por que somos como somos) e exercícios (para estimular as vias neurais fracas que estão causando a falha de comunicação com a área distônica) e itens de neuro-relaxamento (para ajudar a regular o sistema nervoso que é prejudicado na distonia). Eu o chamo de "Dystonia College", e você sairá dele sabendo mais sobre si mesmo do que jamais poderia imaginar - juntamente com ferramentas para se sentir e se movimentar melhor.
Se você está aí e se sente sozinho, confuso, frustrado e com medo - se está tendo dificuldade em encontrar motivação para tentar ajudar a si mesmo porque não consegue imaginar que exista uma maneira de fazer isso - espero que este artigo seja um pequeno lampejo que lhe dê a vontade de sair desse túnel escuro e ir para a luz do conhecimento e das melhorias.
Kim Amburgey