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O que são ACEs?
As Experiências Adversas na Infância (ACEs) são eventos traumáticos que ocorrem no ambiente doméstico ou comunitário de uma criança. As ACEs podem incluir negligência, abuso, problemas de saúde mental ou abuso de substâncias dos responsáveis, ou viver em um ambiente comunitário de violência ou ostracismo. Acredita-se que as ACEs alteram o desenvolvimento do cérebro e afetam a forma como o corpo responde ao estresse. Os ECAs também estão implicados em problemas de saúde que se desenvolvem décadas após os traumas.
Esse é um tópico explosivo, ACEs e problemas de saúde, e alguns no campo da distonia estão se perguntando sobre possíveis conexões. O neurocientista Joaquin Farias escreve: "É plausível que experiências adversas na infância possam desempenhar um papel na gênese da distonia focal."
É explosivo por muitas razões científicas, mas também em um nível mais pessoal para cada paciente, na forma como nos faz sentir: raiva (querendo que os responsáveis paguem), vergonha (será que, de alguma forma, eu trouxe o abuso para mim mesmo?), desesperança (como podemos superar mais um desafio), autopiedade (a vida não é justa, por que eu?), validação (eu suspeitava disso), tristeza (minha vida poderia ter sido tão diferente se essa situação não tivesse acontecido), incerteza (não me lembro de nada de ruim ter acontecido, talvez eu esteja enganado?).
Algumas histórias anedóticas para você considerar. De amigos pessoais que têm distonia.
Quando criança, "Leslie" levava tapas no rosto do pai, sempre do lado direito. Ela podia prever que o tapa estava chegando e tentava anestesiar-se em pensamento e corpo. Cerca de 30 anos depois, ela desenvolveu uma distonia cervical do lado esquerdo.
"Mark" sofria bullying constante na escola quando criança. Por ser um garoto tímido, ele não revidava e se lembra claramente de ter perdido a capacidade de falar durante esses confrontos. Cerca de 20 anos depois, ele desenvolveu disfonia espasmódica.
Quando criança, "Janice" se escondia no armário com seus irmãos quando seus pais brigavam, tão aterrorizada que fechava os olhos e não os abria até que a briga terminasse. Ela desenvolveu blefaroespasmo 55 anos depois.
Quando criança, "Dan" tinha uma mãe dominadora e punitiva que era difícil para ele lidar. Ele corria loucamente, corria, corria longas distâncias de casa para se esconder, escapando da interação. Ele desenvolveu distonia de perna de corredor aproximadamente 35 anos depois.
"Isabella" foi molestada sexualmente quando criança, na tenra idade de 7 anos. Ela se lembra claramente de estar na casa do vizinho, em uma cama, e de virar a cabeça regularmente para a direita para evitar olhar para o agressor. Depois de 45 anos, começaram os primeiros sinais de torcicolo virado para a direita.
Como isso pode ter se transformado em uma distonia?
A disautonomia (desregulação do sistema nervoso autônomo), teoricamente presente, ou uma predisposição presente no nascimento, pode ser revelada por coisas como doenças, traumas no corpo ou perturbações emocionais, e acredita-se que seja desencadeada ou exacerbada por ECAs. Isso dá início ou intensifica uma vida de constante "vigilância", vivendo em um corpo que está sempre em busca de perigo, incapaz de relaxar, uma espécie de TEPT. O fato de o corpo estar em constante resposta ao estresse pode preparar o terreno para que uma distonia seja desencadeada um dia.
Embora o caminho exato da ECA para a distonia não esteja claramente definido, talvez a resposta ao estresse durante um evento na infância tenha se combinado de alguma forma com uma região do cérebro que inicia ou inibe o movimento. É quase possível imaginar que, durante o trauma, o estresse emocional foi tão intenso que o cérebro tentou "se desligar" ao mesmo tempo em que os movimentos eram feitos. Uma fração de segundo no tempo criou uma espécie de déficit no circuito estresse-músculo-neural que poderia permanecer fraco, mas adormecido, até que outro período de estresse físico ou emocional agudo enfraquecesse o circuito a ponto de se tornar uma distonia observável.
Ou talvez essa via neural ou região cerebral enfraquecida já existisse na idade da criança que teve o ECA, e é por isso que, quando estressado em um grau extremo, o menino não conseguia falar, duas meninas eram obrigadas a se virar para um determinado lado, um menino tinha um desejo inexplicável de correr e outro escolhia inatamente fechar os olhos como forma de se desligar do trauma.
Então, isso prova que os ACEs são os único causa da distonia?
Os ACEs improváveis são os único porque, como menciona o Dr. Farias, eles poderiam "desempenhar um papel na gênese".
Se você considerar que irmãos em um mesmo lar disfuncional ou crianças em um mesmo cenário de violência na comunidade não crescem todos com distonia, é lógico que não se trata de uma simples teoria de causa e efeito.
Algumas crianças nascem com uma constituição, uma resiliência inata que lhes permite suportar o estresse ou o trauma externo, mas internalizam-no menos do que outra criança mais sensível que sofre exatamente o mesmo estresse ou trauma externo. Talvez dentro desse modelo de sensibilidade esteja um cérebro que também é mais suscetível a reagir, no futuro, aos ECAs, na forma de problemas de saúde física ou mental, inclusive distonia.
Como nem todas as crianças são afetadas da mesma forma (de acordo com a teoria do ECA), mas podem crescer e ter outros problemas de saúde, talvez haja algo inerentemente diferente no cérebro de uma criança que desenvolve distonia mais tarde na vida. Uma fenda na armadura, uma conexão neural que não é tão forte ou bem definida, que pode se manifestar independentemente de ter havido um ECA ou não.
Devemos nos lembrar de que há muitas pessoas com distonia primária que não se consideram sujeitas a nada desagradável na infância. Elas desenvolveram uma distonia primária na ausência de quaisquer eventos adversos.
Isso significa que provavelmente há outros fatores que contribuem para o surgimento da distonia, mas suspeito que todos concordam que o ACE não poderia ter ajudado em nada a situação, não teria diminuído as chances de desenvolvimento da distonia.
O Dr. Farias discorre sobre o que a ciência descobriu em relação à origem da distonia, incluindo a ciência atual das ACEs, em uma postagem cujo link está anexado abaixo, "Dystonias Journey". Ele nos ajuda a entender as muitas complexidades na tentativa de determinar a causa da distonia.
E agora? Para onde vamos a partir de agora?
Então, aqui estamos nós, muitas vezes fisicamente exaustos, com todos os tipos de movimentos corporais desagradáveis, às vezes com dor física, insônia e uma série de outros sintomas, e agora temos que considerar nosso trauma de infância como um possível contribuinte para essa aflição avassaladora. Para piorar ainda mais a situação, será que temos que olhar para trás, para lembranças às vezes dolorosas? Talvez sim, talvez não.
Alguns de nós podem funcionar sem revisitar, podemos reconhecer intelectualmente que a ACE pode ter desempenhado um papel no desenvolvimento da distonia ou de outros problemas de saúde, talvez sentir um ressurgimento das emoções por um curto período, mas seguimos em frente, trabalhando para recuperar a função física perdida para a distonia e a disautonomia. Talvez já tenhamos nos conformado com o trauma da infância e, mesmo com a percepção de que ele pode estar envolvido em nossa saúde hoje, podemos assimilar esse conhecimento sem muita perturbação. Podemos olhar para frente de maneira positiva.
Alguns de nós ficarão muito chateados com essa noção. Isso trará à tona algumas questões do passado há muito enterradas e precisaremos revisitá-las para que possamos expelir quaisquer questões emocionais latentes que se devam às ACEs, já que traumas emocionais profundos e não resolvidos também podem desencadear nossos sintomas distônicos, além de nos manterem entrincheirados em sofrimento psicológico, como depressão ou ansiedade. Devemos buscar o aconselhamento psicológico adequado para iniciar o processo de integração de tudo o que éramos quando crianças em tudo o que somos hoje.
O que mais posso fazer para me ajudar?
Podemos aumentar nossa resiliência ao longo da vida, fortalecendo nossa própria constituição, e os relacionamentos íntimos são uma maneira poderosa de fazer isso. Somos todos animais de carga e precisamos de algum tipo de interação com os outros para sentir segurança e normalidade. Muitas pessoas que conheço com distonia são introvertidas e preferem isso, mas ainda têm algumas conexões para evitar o isolamento total, acrescentando uma camada extra de resiliência à sua própria força sentida na introversão.
Pesquisas recentes também sugerem que, para adultos, a prática de artes (digamos, uma aula de cerâmica, aprender a pintar ou cantar em um coral), movimentos corporais lentos do tipo ioga ou qigong, treinamento de atenção plena, como meditação, ou ouvir regularmente sons semelhantes a tigelas tibetanas ou música terapêutica especialmente projetada ou batidas binaurais podem ajudar a restaurar o equilíbrio adequado do sistema nervoso autônomo perdido ou exacerbado por ACEs.
Ao longo dos anos em que tive distonia e das décadas em que tive (em muitas delas sem que eu soubesse) disautonomia, uma das principais coisas que me mantiveram funcionando como um ser de certa forma normal foi aprender sobre as ACEs, lidar com seu impacto emocional e, o mais importante, reconhecer que as ACEs não definiram meu destino. Elas podem ter um papel importante em nosso passado e no que nos trouxe até aqui, mas podemos aprender a reconhecer a experiência traumática e deixá-la no passado, onde ela pertence.
A conscientização de que pode haver um problema é a chave, e lidar com ele abre a porta para o sucesso.
Vamos começar!
Kim Amburgey
Mais leituras:
“A jornada das distonias: Das suposições psicogênicas aos desafios atuais"Dr. Joaquin Farias
“Decodificando a conexão estresse-distonia: Distonia além dos espasmos e tremores"Dr. Joaquin Farias
“Você estava predisposto a ter distonia? Entendendo o perfil neuropsicológico dos pacientes" Dr. Joaquin Farias
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