Como mencionei acima, sei agora que tive meus primeiros sintomas de distonia cervical pelo menos dois anos antes do meu diagnóstico formal e que esses sintomas se manifestaram enquanto jogava golfe. Jogo golfe com a mão direita, portanto, preciso olhar para a esquerda para encontrar meu alvo. Há alguns anos, eu vinha percebendo que, quando olhava para a esquerda, tinha um pouco de dificuldade. O problema não era tanto o fato de eu não conseguir olhar para a esquerda, mas sim o fato de eu não conseguir MANTER o olhar para a esquerda. Como eu só notava isso quando jogava golfe, achei que fosse um caso de nervosismo ou até mesmo os "yips" do golfe. Presumi que só precisava relaxar, continuar praticando e que isso melhoraria ou não. Achei que se eu tivesse dificuldades para jogar golfe, isso não seria o fim do mundo. Os problemas com o golfe estavam acontecendo no período de 2020 a 2021. Então, em julho de 2021, tive a sorte de me aposentar de uma profissão muito estressante. Minha aposentadoria não teve nada a ver diretamente com a distonia cervical (pois é claro que eu nem sabia que tinha distonia cervical naquele momento), mas teve tudo a ver com o esgotamento do meu trabalho/ocupação. Fiquei feliz e aliviado com minha aposentadoria e meus níveis de estresse diminuíram significativamente, mas os sintomas da distonia cervical continuaram a piorar.
Não me aposentei e comecei a ficar sentado em casa. Comecei um projeto de quase um ano de reforma da casa dos meus sogros. Foi durante esse período que me dei conta do puxão para a direita ao fazer outras rotinas diárias. Na maioria das vezes, eu notava isso enquanto pintava, mas também comecei a perceber que, quando relaxava em uma cadeira com a cabeça apoiada na almofada, minha cabeça se deslocava levemente para a direita. Esses sintomas foram ficando cada vez piores e, em maio de 2022, eu sabia que tinha um grande problema que não iria desaparecer por mágica, então comecei a pesquisar na Internet em busca de respostas. Ao mesmo tempo, fui em frente e marquei uma consulta médica com meu clínico geral.
Ao pesquisar na Internet, não demorei muito para descobrir que eu tinha distonia cervical. É claro que eu não tinha certeza, mas nada mais fazia sentido. Quando finalmente tive minha consulta com meu clínico geral, foi em julho de 2022. Meu clínico geral me mandou fazer radiografias que mostraram alguma compressão no meu pescoço e, com base nisso, ele marcou uma consulta para que eu fizesse uma ressonância magnética. Ele também receitou relaxantes musculares e analgésicos. Vou dizer brevemente que os relaxantes não fizeram nada e que meu nível de dor nunca foi extremamente alto. Na época, eu descreveria meu nível de dor na região do pescoço e dos ombros como um nível de sete em dez. Usei a medicação para dor por alguns meses, mas depois disso decidi que não precisava mais dela. Não gosto de tomar medicamentos a menos que seja absolutamente necessário e, no momento em que escrevo este texto, não estou tomando nenhum medicamento.
Quanto à minha experiência com a ressonância magnética, deixe-me resumir dizendo simplesmente que não foi boa. Acabei fazendo duas ressonâncias magnéticas (a segunda foi necessária porque a primeira não foi bem-sucedida). Minha primeira foi em setembro de 2022. Ela não foi bem-sucedida por dois motivos: 1) Eu não conseguia manter minha cabeça imóvel e os técnicos da RM tentaram colocar suportes para manter minha cabeça imóvel, mas sem sucesso. 2) Acabei pedindo para ser retirado da máquina de RM após cerca de 15 minutos devido à claustrofobia e à frustração de ter os técnicos constantemente me pedindo para manter a cabeça imóvel (como se eu pudesse controlá-la). Um mês depois, acabei fazendo uma segunda ressonância magnética. Dessa vez, recebi um sedativo para tomar antes, o que ajudou muito, e a máquina de RM era uma das versões mais largas, de modo que minha claustrofobia não era tão ruim. Quando finalmente fui ao neurologista para analisar os resultados da ressonância magnética, eles acabaram não nos dizendo nada de novo. Eles viram alguma compressão, mas ainda disseram que, devido ao pequeno movimento da cabeça durante a ressonância magnética, não estava claro o quanto de compressão realmente havia. O neurologista sugeriu uma terceira ressonância magnética, que eu me recusei a fazer.
Minha experiência geral com médicos durante minha jornada foi, no mínimo, desanimadora. Entre meu clínico geral e os três neurologistas diferentes, nenhum foi de grande ajuda. Todos eram bem-intencionados e queriam ajudar, mas não faziam ideia do que fazer além da medicação padrão, do Botox e, possivelmente, da DBS (estimulação cerebral profunda). Nenhum deles jamais tinha ouvido falar do Dr. Farias e do Programa de Recuperação da Distonia (DRP) ou de algo parecido.
Comecei a tomar o DRP no final de setembro de 2022. Em fevereiro de 2023, eu não estava progredindo tão rapidamente quanto gostaria, então decidi experimentar o Botox. Fiz o procedimento duas vezes (a primeira em fevereiro e a segunda em maio). Eu não tinha tanto medo de ter agulhas espetadas no pescoço, mas estava muito ansiosa com a ideia de que isso pudesse dar errado. No entanto, o procedimento real de receber as injeções foi bastante calmo e fácil. Não tive nenhum efeito colateral, exceto um pouco de dificuldade para engolir. As injeções ajudaram a reduzir meus sintomas de distensão, mas não os interromperam, e parecia que o Botox demorou de duas a três semanas para fazer efeito e depois só pareceu ajudar por cerca de oito semanas no total. Quando chegou a hora das minhas próximas injeções, em agosto, decidi interromper o Botox. Já faz mais de três meses que os efeitos das últimas injeções de Botox passaram e, até o momento, estou feliz com essa decisão. Meus sintomas podem estar um pouco piores, mas acho que, para superar isso, preciso experimentar todos os efeitos da distonia para poder realmente lidar com eles e acompanhar meu progresso.
A última observação que quero fazer é sobre como o Programa de Recuperação da Distonia tem sido extremamente útil para mim. O simples fato de saber que você não está sozinho na luta contra um problema raro como esse é muito importante. Não posso dizer o suficiente sobre o quanto estou mais calmo e autoconfiante do que estava antes de iniciar este programa, pois o treinamento on-line ajudou significativamente a melhorar/reduzir meus sintomas. Não vou falar sobre tudo o que faço diariamente na plataforma, mas me concentro em três áreas: 1) Meditação e exercícios de respiração. 2) Exercícios físicos. 3) Alimentação adequada. Acredito firmemente que a combinação de estresse e não se alimentar bem foi o que causou a distonia no início, mas, ironicamente, também acredito que ter distonia cervical pode acabar sendo uma das melhores coisas que poderiam ter acontecido comigo. Por quê? Porque, se não fosse pela distonia cervical, eu não teria embarcado em uma jornada de saúde para o "resto da minha vida" na qual me encontro agora. Meus hábitos alimentares mudaram completamente para melhor, mesmo que você nunca pensasse que eu não estava comendo bem, pois sempre fui magro e ativo (especialmente ativo no levantamento de pesos). Além disso, meus níveis de estresse estão mais baixos do que nunca, em grande parte devido às técnicas de redução de estresse que aprendi no DRP. Acredito que a combinação de uma alimentação correta e o emprego de técnicas de redução de estresse são as razões pelas quais reduzi significativamente minha pressão arterial, pois há um ano minha pressão arterial estava consistentemente em torno de 145/80 e agora está consistentemente em torno de 125/75.
Minha jornada está longe de terminar, mas estou melhorando e melhorando a cada dia. Obrigado, Dr. Farias e a todos do DRP.
Scott Brooks