É compreensível que os pacientes que lutam contra os sintomas da distonia queiram reduzir seus espasmos o mais rápido possível. Por outro lado, a reabilitação do cérebro após a distonia leva tempo. Um aspecto intrigante da reabilitação da distonia é que as mudanças na estrutura e na função do cérebro podem levar meses ou anos para alguns pacientes e apenas semanas para outros.
Nesta postagem, tentarei explicar por que é tão difícil adivinhar quanto tempo levará para a recuperação de um determinado paciente e como as estatísticas simplistas não podem ser usadas para responder a essa importante pergunta.
Portanto, A distonia pode ser curada? Em caso afirmativo, quanto tempo levará para que eu interrompa meus sintomas? Por que não estou progredindo tanto quanto esperava?
É interessante notar que as pessoas que se recuperaram em 95% e não estão chegando a 100% fazem as mesmas perguntas com o mesmo desespero que os pacientes que se recuperaram apenas em 10% e ainda têm um longo caminho a percorrer até que possam ver uma melhora em sua qualidade de vida.
Essas perguntas são muito importantes e legítimas, mas exigem uma resposta longa para ajudar os pacientes a entender que o processo de recuperação não é um processo simples que pode ser explicado em uma resposta simplista de 200 palavras.
Para começar, vou usar uma analogia.
Se alguém me perguntar:
- Serei capaz de escalar essa montanha?
- Quanto tempo isso levará?
Não vou me precipitar em nenhuma previsão. Em vez disso, começarei fazendo uma série de perguntas, tais como:
- Como está sua saúde neste exato momento?
- Você já escalou alguma montanha antes?
- Quanto você treinou para se preparar?
- Você é um alpinista profissional?
- Como estará o tempo no dia em que você tentar escalar?
Como você pode ver, é possível fazer uma previsão, mas o resultado será diferente para uma pessoa não treinada que não está saudável no momento e escala em um dia de tempestade do que para um alpinista profissional saudável que escala em um dia ensolarado. Como você pode ver, há uma infinidade de variações possíveis que influenciam os diferentes resultados em jogo em um determinado caso.
Vejamos agora como podemos prever quanto tempo levará para você melhorar se trabalhar diligentemente para melhorar sua saúde e sua função cerebral.
Como estimar o tempo de recuperação da distonia
Depois de estudar o processo de recuperação de milhares de indivíduos durante 25 anos de pesquisa, criei minha própria fórmula para calcular a rapidez com que uma pessoa pode se recuperar da distonia e o tempo de duração da distonia.
Esta é a equação:
A+C+D+E+F+G+H+I+M+P+R+S+Q+X=180
você precisará atingir uma pontuação de 180 para ter um avanço em sua recuperação.
- A=Idade
- C=Cognição
- D=Depressão
- E=Experiência anterior
- F=Suporte familiar
- G=Saúde intestinal
- H=Saúde em geral
- I=Interação com medicamentos que a pessoa está tomando
- M=Motivação
- P=Condição física
- R=Resto
- S=Estresse durante o processo de recuperação
- Q=Qualidade do protocolo de reabilitação que você está seguindo
- Fator X=X
Observe que sua pontuação aumentará se você fizer as mudanças necessárias em sua dieta, sono e rotina de exercícios. Sua pontuação também aumentará se outros aspectos que possam estar impedindo seu aprimoramento mudarem, como trabalhar menos ou reduzir o estresse desnecessário em sua vida. É um processo dinâmico, você pode começar com uma pontuação muito baixa que pode aumentar à medida que obtém resultados.
Deixe-me ajudá-lo agora a calcular sua pontuação real para cada parte da equação:
A=Idade (pontuação de 1 a 10).
Em teoria, quanto mais jovem você for, mais rápido seu corpo se adaptará às mudanças e mais fácil será para seu cérebro se adaptar às novas exigências. Começando com um 10, subtraia um ponto para cada década de vida. Se você tem 6 anos de idade, sua pontuação é 10; se você tem 100 anos, sua pontuação é 1.
C=Cognição (pontuação de 1 a 10).
A distonia não é apenas uma condição motora. Alguns pacientes percebem que sua memória e a capacidade de se concentrar, prestar atenção ou processar novas informações estão reduzidas. Alguns pacientes nem mesmo terminam de ler esta postagem porque ela é muito longa para que eles consigam manter a atenção por vários minutos de leitura. Quando isso acontece, é um desafio, pois o paciente precisa entender o processo de recuperação para se comprometer com o programa e sua natureza holística. Não se preocupe se esse for o seu caso. Você também pode recuperar suas habilidades cognitivas, mas isso aumentará seu processo de recuperação e o tornará mais lento, pois é essencial prestar atenção enquanto faz os exercícios e entender os exercícios para repeti-los adequadamente. Dê a si mesmo uma nota 10 se sua atenção e memória não forem afetadas e subtraia pontos com base na frequência com que você se sente sobrecarregado ao aprender ou treinar algo novo.
D=Depressão (pontuação de 1 a 10).
Os pacientes afetados pela distonia podem sofrer de depressão, que é uma das comorbidades mais comuns. Em geral, os pacientes afetados por blefaroespasmo são mais propensos a desenvolver depressão, seguidos pelos pacientes afetados por distonia oromandibular e distonia cervical. Obviamente, cada paciente é diferente e é possível encontrar pessoas que não são afetadas pela depressão em todos os grupos e populações de distonia. A depressão pode alterar a capacidade de fazer mudanças na função cerebral porque pode ser difícil se comprometer com uma rotina de treinamento ou encontrar a motivação para perseverar nos esforços de recuperação após um contratempo. Observe que os contratempos são normais, mesmo nos casos mais bem-sucedidos de recuperação. Dê a si mesmo um dez se não tiver sintomas de depressão e subtraia pontos dependendo da intensidade de sua depressão.
E=Experiência anterior (pontuação de 1 a 10).
Esse aspecto é chamado de reservatório cognitivo e físico. Por exemplo, se um paciente era um ávido praticante de ioga e dança, quando chegar o momento em que, para se recuperar, você precisar praticar 10 minutos por dia de exercícios de respiração e dança todos os dias, será mais fácil para essa pessoa se comprometer, pois essas práticas já faziam parte de sua rotina diária antes da distonia. Portanto, dê a si mesmo uma nota 10 se você era uma pessoa fisicamente ativa antes da distonia, e subtraia pontos dependendo de quão sedentário você era antes da distonia.
F=Suporte familiar (pontuação de 1 a 10).
O apoio é essencial durante o processo de recuperação. A recuperação é difícil, mesmo que você esteja se saindo bem, ela terá altos e baixos, e todos nós já nos sentimos desanimados, sem esperança e pensamos em desistir dos esforços de recuperação. Em muitos casos, sua decisão de manter o programa depende dos amigos ou da família que o incentivam a tentar novamente em seus piores momentos.
G=Saúde intestinal (pontuação de 1 a 10).
Esse fator é importante. Se o seu cérebro não estiver adequadamente nutrido, ele não conseguirá produzir as mudanças funcionais e estruturais necessárias para se recuperar de uma doença como a distonia. A recuperação é exaustiva para o cérebro. Você deve seguir uma dieta adequada para fornecer ao cérebro os nutrientes necessários para continuar o processo de recuperação.
H=Saúde em geral (pontuação de 1 a 10).
Alguns pacientes com distonia estão lidando com comorbidades subjacentes, como câncer, epilepsia ou doenças autoimunes que os deixam cansados e esgotam sua energia. Isso pode tornar o acompanhamento de um programa de recuperação muito mais desafiador. Se você tem uma comorbidade subjacente, precisa tratá-la. Quanto mais saudável você estiver, menos sobrecarregado estará o seu cérebro e mais fácil será se concentrar na plasticidade cerebral.
I=Interação com medicamentos que a pessoa está tomando (pontuação de 1 a 10).
Esse é um fator que requer mais pesquisas, mas alguns medicamentos que induzem à letargia, retardam o processo cognitivo etc. podem retardar sua recuperação. Converse com seu médico sobre os efeitos colaterais comuns dos medicamentos, como névoa cerebral, perda de memória e inquietação.
M=Motivação (pontuação de 1 a 10).
A recuperação é emocional, física e espiritualmente desafiadora. Sua motivação será fundamental para concluir o processo de recuperação e superar todas as dificuldades que ele acarreta.
P=Bem-estar físico (escore de 1 a 10).
Como você pode imaginar, leva mais tempo e é mais desafiador recuperar-se de cinco distonias de alta intensidade do que de apenas uma distonia de baixo grau em apenas um dedo. Não se preocupe se estiver lidando com mais de uma distonia. Todas elas estão conectadas em um nível profundo. Você pode descobrir que a redução da distonia do pescoço também reduz os sintomas oromandibulares e vice-versa. Dê a si mesmo um 10 se tiver apenas uma distonia e subtraia um ponto para cada distonia com a qual estiver lidando.
R=Rest (pontuação de 1 a 10).
O descanso é fundamental. Se você não conseguir dormir adequadamente, sua energia, digestão, cognição, memória e motivação serão afetadas. É fundamental restaurar o sono adequado. Se precisar de ajuda, consulte um especialista em sono para ajudá-lo a reiniciar seu corpo em ciclos de descanso saudáveis. Dê a si mesmo uma nota 10 se conseguir dormir 8 horas por dia, uma nota 5 se dormir 6 e uma nota 2 se dormir menos de 6 horas por dia.
S=Estresse durante o processo de recuperação (pontuação de 1 a 10).
O estresse aumentará os sintomas da distonia em todos os casos. O controle do estresse é fundamental para reduzir a intensidade e a frequência das crises. Há muitas coisas que você pode fazer para melhorar sua pontuação aqui, de meditação a exercícios de respiração, de exercícios cardiovasculares a dança, descubra o que funciona para você e seja consistente. Dê a si mesmo uma nota dez se você tiver um mínimo de 20 minutos por dia em que se sinta calmo e em paz e se conseguir interromper os sentimentos constantes de ansiedade de fundo.
Q=Qualidade do protocolo de reabilitação que você está seguindo (pontuação de 1 a 50).
Temos muitas publicações e respostas na plataforma sobre esse tópico. Se o vídeo mostrar 3 repetições de um exercício para o pescoço e você fizer 30, não estará fazendo um favor a si mesmo. Você pode estressar os nervos, os ligamentos, os músculos e esgotar o cérebro. Siga o programa conforme ele foi elaborado. Às vezes, são necessárias correções em suas rotinas. Oferecemos esse serviço em nossos seminários e aulas. Seu médico ou fisioterapeuta também pode ajudar. Dê a si mesmo uma nota 50 se estiver descansando bastante e seguindo o protocolo conforme descrito. Subtraia 10 pontos para qualquer aula que você deva fazer e à qual você falte regularmente. Subtraia 20 pontos se estiver apenas se exercitando, mas não estiver dedicando tempo suficiente à prática de meditação, relaxamento e exercícios de respiração.
X=Fator X (pontuação de 1 a 130).
O fator X é a capacidade do cérebro e do sistema nervoso de entrar em mudança e se reparar. Poderíamos chamá-la de taxa de neuroplasticidade. Isso vai se tornar interessante muito em breve. O fator X não tem um intervalo de 0 a 10, mas de 0 a 130! Essa taxa muda drasticamente de pessoa para pessoa e não se correlaciona com a idade. Uma pessoa de 80 anos pode ter um fator X de 90 e uma pessoa de 20 anos pode ter um fator X de 20 e vice-versa. O fator X pode ser afetado por todos os fatores anteriores que descrevemos, mas ainda não temos conhecimento suficiente sobre ele para estabelecer correlações diretas. Pode ser principalmente uma predisposição genética ou uma qualidade que alguns cérebros expressam em um grau mais elevado do que outros. O fator X é o aspecto desconhecido do processo. A única maneira de conhecê-lo é desafiar a si mesmo e ver como você reage.
Se você já analisou alguns números, deve ter notado que uma pessoa que tem a pontuação mais alta em todos os fatores, mas tem um 0 no fator X, não alcançará os 180 pontos desejados. Você precisará ter pelo menos 10 pontos em seu fator X dos 130 possíveis. Portanto, é necessário um fator X mínimo para se recuperar. Por outro lado, você pode ver que uma pessoa com um fator X muito alto pode obter os 180 pontos facilmente exercitando-se todos os dias, caminhando e dançando regularmente, mesmo nos casos em que todos os outros fatores tenham tido uma pontuação muito baixa (sortudos!).
Se você leu até aqui, deve ter percebido como é irreal fazer uma pergunta como "Por que não estou progredindo após x meses de treinamento?" sem revelar muitas informações sobre si mesmo e sem realizar um teste completo de sua saúde atual, distonia e estado cognitivo.
Exemplos de pontuações baseadas em pacientes reais
Vamos usar a equação para analisar dois casos que tratei no passado.
Maria, 55 anos.
Iniciei o processo com um prognóstico desafiador. Distonia de alta intensidade no braço e no pescoço, além de um câncer de pulmão em estágio 4. Maria não era especialmente atlética em sua vida antes do diagnóstico, mas era saudável. O sono estava prejudicado, ela só conseguia dormir 5 horas por dia. Ela estava ansiosa. Estava muito motivada para ajudar a si mesma. As coisas em casa não eram fáceis, ela morava sozinha e seu filho morava em outro país.
Daniel, 34 anos.
Iniciou o processo com uma pontuação alta. Ele era jovem. Estava sempre acompanhado de sua amada esposa, que o apoiava e praticava os exercícios com ele todos os dias. Ele sofria de alguns sintomas de depressão. Seu sono não era afetado. Ele estava em forma e correu várias meias maratonas durante o ano. Ele estava lidando apenas com uma distonia na mão. Ele não se sentia muito motivado durante o processo. Além da distonia, sua digestão e saúde estavam ótimas.
Resultados
Maria teve uma pontuação muito baixa em todos os fatores, com exceção da motivação, portanto o prognóstico não era muito otimista. Em um ano, ela se recuperou do câncer de pulmão estágio 4 e da distonia no pescoço e nos braços. Maria tinha um fator X muito alto!
Daniel recuperou sua função gradualmente. Foram necessários 5 anos de prática descontínua para chegar a um ponto em que ele ficou muito feliz com sua melhora e sentiu que havia feito um grande progresso. Embora ele tenha obtido uma pontuação alta em muitos fatores, seu fator X acabou sendo baixo e sua falta de motivação também não ajudou.
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Resumo
O que aprendi em mais de 25 anos de observação do processo de recuperação com a ajuda de Terapias para distonia é que é impossível ser preciso com suas previsões em um processo tão complexo em que há muitos fatores interagindo entre si. O conceito do fator X me ajudou a entender como até mesmo pessoas que, a princípio, pareciam ter um prognóstico de recuperação muito ruim conseguiram se recuperar com sucesso. O fato de não compreendermos completamente os processos neuroquímicos necessários para desencadear um determinado processo de neuroplasticidade de que você possa precisar cria uma dificuldade adicional. Em suma, a capacidade de prever com precisão não é próxima de zero, é zero! E isso é bom, pois dedicar toda a minha vida profissional ao estudo da distonia me fez acreditar no imenso potencial que os seres humanos têm para superar as adversidades e se recuperar de várias condições e lesões.
A única maneira de saber o que vai acontecer é fazendo realmente o que precisa fazer e tendo paciência suficiente para ver os resultados que ocorrerão no futuro.
Tudo de bom para você. Lembre-se, não se compare a ninguém, pois eles estão lidando com um conjunto de experiências completamente diferente. Seja paciente. Acima de tudo, acredite que você pode e vai se sentir melhor no futuro!