A distonia e eu
Distonia - a primeira vez que ouvi a palavra distonia foi em fevereiro de 2020, quando fui diagnosticada com a síndrome de Meige, que faz parte da família da distonia. Disseram-me que eu tinha uma condição neurológica rara. Não é uma ameaça à vida, mas muda a vida, e não havia cura. A única coisa que eu poderia fazer era tomar injeções de botox no rosto para interromper os sinais do cérebro que se comunicam com os músculos do rosto, a cada três ou quatro meses. Recebi dois folhetos e fui orientada a não procurar na Internet. Foi só isso. No início, eu estava feliz, finalmente tinha um motivo para a dor e os espasmos no rosto e no pescoço, para não conseguir falar direito, cantar, controlar a língua, sorrir, abrir os olhos, engasgar, sentir como se estivesse vivendo com jet lag constante, não estava dormindo etc. etc. etc., até que cheguei em casa e procurei na Internet. Não há muita coisa na rede mundial de computadores sobre a Síndrome de Meige, então não demorei muito para pesquisar. No entanto, encontrei um vídeo de uma senhora e fiquei arrasada. Os espasmos dela eram muito piores do que os meus, e pensei: será que é assim que vou acabar? Não conseguia parar de chorar por mim ou pela senhora. Em seguida, aconteceu o bloqueio da Covid. Eu não conseguia falar com o médico nem com ninguém. Não tinha ninguém com quem conversar sobre meus temores em relação à minha condição. E, para completar, minha filha mais velha é enfermeira e se ofereceu para voltar para a UTI do hospital onde ela trabalhava. Meus níveis de estresse estavam indo às alturas.
Com o estresse da covid / minha filha, meu diagnóstico, boletins diários de notícias, eu estava começando a entrar em um buraco escuro. Eu estava tomando minhas injeções regularmente, cerca de 14 de cada vez, o que nunca funcionou de verdade. Aprendi alguns truques sensoriais para me ajudar a falar, como tocar meu rosto enquanto falava, mascar chiclete ou falar com comida na boca, o que, eu sei, não é educado, mas ajudava minha fala. Eu adorava usar máscaras faciais quando saía, porque se as pessoas comentassem sobre minha fala, eu tocava meu rosto, falava novamente e culpava a máscara.
Com o passar do tempo, fui me afastando cada vez mais da sociedade, até chegar a um ponto em que a Meige não estava apenas arruinando minha vida, mas também a vida das pessoas ao meu redor. Eu tinha que fazer alguma coisa. Então, decidi retomar o controle da minha vida. Inscrevi-me em um curso de nutrição de nível 2, para que eu pudesse mudar minha dieta para uma base vegetal, e comecei a fazer exercícios. E então, em janeiro de 2022, vi um vídeo e a história de Doug Patt nas mídias sociais, que tinha Meige e estava melhorando. Doug disse que nunca ficaria curado, mas que poderia reduzir os sintomas. E isso mudou minha vida. Ele estava seguindo um programa desenvolvido pelo Dr. Joaquin Farias. Pesquisei sobre o Dr. Farias e me inscrevi ali mesmo para uma reunião de zoom com o Dr. Farias, depois vi que ele havia criado seu programa on-line e me inscrevi nele também. Em janeiro de 2024, estarei no programa há quase dois anos e terei aprendido as técnicas necessárias para treinar novamente meu cérebro. Agora estou de volta ao mundo. Sim, minha fala não é perfeita, meus olhos estão abertos e os espasmos nunca desaparecerão totalmente. Mas estou de volta ao meu antigo eu... e posso sorrir e cantar novamente. Sou eternamente grato ao Dystonia Recovery Programme e a todas as pessoas envolvidas.
Refletindo sobre isso, a distonia teve um enorme impacto positivo em mim, fazendo com que eu redefinisse as prioridades do que é importante em minha vida.
Janita Faulkner