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A distonia é um distúrbio neurológico que faz com que os músculos se contraiam incontrolavelmente, levando a movimentos de torção ou posturas anormais. Ela pode afetar várias partes do corpo, inclusive o pescoço (distonia cervical), as mãos, os olhos (blefaroespasmo), as pernas, as cordas vocais (disfonia espasmódica) e a mandíbula (distonia oromandibular). Para aqueles nos Estados Unidos que buscam tratamento médico, opções de seguro, grupos de apoio ou terapias alternativas para distonia, este guia oferece informações essenciais.
Onde tratar a distonia nos EUA
Aqui está uma lista de hospitais e clínicas renomados especializados no tratamento da distonia nos EUA:
Califórnia
Clínica de Distúrbios do Movimento da Universidade da Califórnia, em São Francisco (UCSF)
Localização: 400 Parnassus Avenue, São Francisco, CA 94143
Serviços: Diagnóstico e tratamento abrangentes de distúrbios do movimento, incluindo injeções de toxina botulínica e terapias avançadas, como a estimulação cerebral profunda (DBS).
Site: ucsfhealth.org
Nova York
Clínica de Distúrbios do Movimento da NewYork-Presbyterian/Weill Cornell Medicine
Localização: 1305 York Avenue, Nova York, NY 10021
Serviços: Uma clínica de primeira linha que oferece atendimento especializado para vários distúrbios do movimento, incluindo distonia, com tratamentos de ponta.
Site: nyp.org
Massachusetts
Clínica de Distúrbios do Movimento do Hospital Geral de Massachusetts
Localização: 55 Fruit Street, Boston, MA 02114
Serviços: Oferece uma abordagem multidisciplinar para o tratamento da distonia, incluindo injeções de toxina botulínica, fisioterapia e tratamentos experimentais.
Site: massgeneral.org
Flórida
Programa de Distúrbios do Movimento do Sistema de Saúde da Universidade de Miami
Localização: 1120 NW 14th Street, Miami, FL 33136
Serviços: Opções abrangentes de tratamento para distonia, incluindo gerenciamento de medicamentos, terapia com toxina botulínica e estimulação cerebral profunda.
Site: umiamihealth.org
Maryland
Neurologia Pediátrica da Johns Hopkins Medicine
Localização: 1800 Orleans Street, Baltimore, MD 21287
Serviços: Atendimento especializado para crianças afetadas por distonia e outras condições neurológicas.
Site: hopkinsmedicine.org
Minnesota
Cuidados de saúde especializados para crianças Gillette
Localização: 200 East University Avenue, St. Paul, MN
Serviços: Especializada no tratamento de pacientes pediátricos com distúrbios complexos de movimento, inclusive distonia, oferecendo serviços abrangentes de reabilitação.
Site: gillettechildrens.org
Texas
Instituto de Neurociência Mischer
Localização: 6400 Fannin Street #2800, Houston, TX 77030
Serviços: Oferece tratamento especializado para doenças neurológicas, incluindo distúrbios de movimento como distonia, utilizando terapias avançadas e uma abordagem multidisciplinar.
Site: med.uth.edu/neurosciences/
Michigan
Hospital de Reabilitação Mary Free Bed
Localização: 235 Wealthy Street SE, Grand Rapids, MI 49503
Serviços: Oferece serviços abrangentes de reabilitação para várias condições neurológicas, incluindo distonia, com programas especializados para distúrbios de movimento.
Site: maryfreebed.com
Washington, D.C.
Hospital Nacional de Reabilitação MedStar
Localização: 102 Irving Street NW, Washington, D.C. 20010
Serviços: Oferece serviços especializados de reabilitação para condições neurológicas, incluindo distonia, com foco no atendimento individualizado ao paciente.
Site: medstarnrh.org
Geórgia
Clínica de Distúrbios do Movimento da Universidade Emory
Localização: 12 Executive Park Drive NE, Atlanta, GA 30329
Serviços: Oferece atendimento abrangente para distúrbios do movimento, incluindo distonia, com uma equipe multidisciplinar que oferece opções avançadas de tratamento.
Site: emoryhealthcare.org
Carolina do Norte
Centro de Distúrbios do Movimento da UNC
Localização: 101 Manning Drive, Chapel Hill, NC 27514
Serviços: Especializada no diagnóstico e tratamento de distúrbios do movimento, como distonia, oferecendo terapias médicas e cirúrgicas.
Site: uncmedicalcenter.org
Ohio
Centro de Restauração Neurológica da Cleveland Clinic
Localização: 9500 Euclid Avenue, Cleveland, OH 44195
Serviços: Oferece atendimento especializado para distúrbios de movimento, incluindo distonia, com uma variedade de opções de tratamento, desde medicamentos até estimulação cerebral profunda.
Site: my.clevelandclinic.org
Illinois
Northwestern Medicine Parkinson's Disease and Movement Disorders Center (Centro de Doença de Parkinson e Distúrbios do Movimento da Northwestern Medicine)
Localização: 710 North Lake Shore Drive, Chicago, IL 60611
Serviços: Oferece atendimento abrangente para distonia e outros distúrbios do movimento, incluindo opções avançadas de diagnóstico e terapia.
Site: nm.org
Pensilvânia
Centro de Doença de Parkinson e Distúrbios do Movimento da Penn Medicine
Localização: 330 South 9th Street, Filadélfia, PA 19107
Serviços: Fornece atendimento especializado para pacientes com distonia, oferecendo uma abordagem multidisciplinar ao tratamento, incluindo opções cirúrgicas.
Site: pennmedicine.org
Arizona
Centro de Distúrbios do Movimento do Barrow Neurological Institute
Localização: 350 West Thomas Road, Phoenix, AZ 85013
Serviços: Especializada no tratamento de distúrbios do movimento, como distonia, utilizando terapias de última geração e uma abordagem baseada em equipe.
Site: barrowneuro.org
Colorado
Centro de Distúrbios do Movimento da Universidade do Colorado
Localização: 1635 Aurora Court, Aurora, CO 80045
Serviços: Especializada no diagnóstico e tratamento de distúrbios do movimento, como distonia, oferecendo opções avançadas de tratamento, incluindo terapia com toxina botulínica, estimulação cerebral profunda (DBS) e serviços de reabilitação.
Site: medschool.cuanschutz.edu
Cuidados pediátricos
Neurologia Pediátrica da Johns Hopkins Medicine
Localização: 1800 Orleans Street, Baltimore, MD 21287
Contato: Clínica Pediátrica de Distúrbios do Movimento
Serviços: Atendimento especializado para crianças afetadas por distonia e outras condições neurológicas.
Site: hopkinsmedicine.org
Para obter uma lista completa de clínicas adicionais, visite o site Fundação de Pesquisa Médica sobre Distonia (DMRF) para obter um diretório nacional de especialistas em distúrbios do movimento.
Onde encontrar apoio para distonia nos EUA
Os grupos de apoio oferecem uma rede essencial de apoio emocional e prático para indivíduos e famílias afetados pela distonia. Aqui estão algumas das principais opções de apoio:
Califórnia
Grupos de apoio em Los Angeles e São Francisco
Contato: [email protected]
Nova York
Grupos de apoio na cidade de Nova York e no norte do estado de Nova York
Contato: [email protected]
Flórida
Grupos de apoio em Miami e Orlando
Contato: [email protected]
Para outros grupos de apoio, consulte o site da Dystonia Medical Research Foundation em dystonia-foundation.org.
Como encontrar cobertura de seguro para o tratamento da distonia nos EUA
Cobertura de seguro saúde
-
Injeções de Toxina Botulínica: Geralmente coberto pela maioria dos planos de saúde quando considerado clinicamente necessário.
Por exemplo:
- Medicare Parte B cobre injeções de Botox para distonia se for considerado clinicamente necessário, normalmente pagando 80% do custo.
- Medicaid A cobertura varia de acordo com o estado, mas geralmente inclui Botox para distonia quando prescrito por um médico.
- Seguradoras privadas tais como Aetna, Cigna e Blue Cross Blue Shield podem cobrir o Botox para distonia se os critérios de necessidade médica forem atendidos.
Os pacientes devem verificar os detalhes da cobertura com seu provedor de seguro específico.
- Estimulação cerebral profunda (DBS): A cobertura para DBS pode variar de acordo com a seguradora e o estado. Os pacientes devem confirmar com sua seguradora.
Provedores de seguros privados
- As políticas de cobertura para tratamentos de distonia variam muito. Alguns planos podem excluir condições pré-existentes, portanto, é importante verificar os detalhes específicos de sua cobertura, especialmente para tratamentos como toxina botulínica ou DBS.
Etapas a serem seguidas:
- Consulte sua apólice de seguro para obter detalhes sobre a cobertura.
- Converse com seu profissional de saúde sobre as opções de tratamento.
- Entre em contato diretamente com o seu provedor de seguro para confirmar a cobertura e os custos diretos.
- Procure programas de assistência financeira oferecidos por organizações como a Dystonia Medical Research Foundation (DMRF).
Melhores tratamentos alternativos para distonia nos EUA
-
Programa de recuperação de distonia do Dr. Farias (on-line)
Desenvolvido pelo Dr. Joaquin Farias, esse programa usa exercícios de movimento baseados na neuroplasticidade, projetados para ajudar as pessoas a se recuperarem dos sintomas da distonia. O programa é acessível a indivíduos em todos os EUA.
Site: dystoniarecoveryprogram.com -
Terapias complementares (Recomendado pela Dystonia Medical Research Foundation)
- Técnicas de relaxamento: Métodos como relaxamento muscular progressivo e respiração profunda para controlar o estresse e a tensão muscular.
- Métodos corpo-mente: Práticas como ioga, meditação da atenção plena e o Método Feldenkrais para melhorar o controle dos movimentos.
- Exercício físico: Pilates, Qi Gong e outras artes marciais suaves criadas para melhorar a coordenação e a flexibilidade.
- Biofeedback e Acupuntura: Técnicas para reduzir a dor e promover o relaxamento muscular.
Essas terapias complementares estão amplamente disponíveis em cidades como Nova York, Los Angeles, Boston, Miami e Chicago.
Considerações finais
O tratamento da distonia nos Estados Unidos inclui uma variedade de hospitais especializados, grupos de apoio, assistência de seguro e terapias alternativas. Ao explorar esses recursos, os pacientes e suas famílias podem encontrar as opções de tratamento certas, adaptadas às suas necessidades específicas, ajudando a melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela distonia.
Isenção de responsabilidade médica
Este blog é para apenas para fins informativos e não fornece orientação, diagnóstico ou tratamento médico. Os serviços de saúde, a disponibilidade e as regulamentações variam de acordo com o país, portanto, recomendamos que você consulte um profissional médico qualificado para obter orientação personalizada. Não endossamos tratamentos, clínicas ou provedores específicos. Sempre verifique as informações com as autoridades de saúde locais antes de tomar decisões médicas. Use este conteúdo a seu próprio critério.