Дистония и я
Дистония - впервые я услышала слово "дистония" в феврале 2020 года, когда мне поставили диагноз "синдром Мейге", который относится к семейству дистоний. Мне сказали, что у меня редкое неврологическое заболевание. Оно не угрожает жизни, но меняет ее, и вылечить его невозможно. Единственное, что я могла сделать, - это каждые три-четыре месяца делать инъекции ботокса в лицо, чтобы остановить сигналы от мозга к мышцам лица. Мне дали две брошюры и запретили искать информацию в Интернете. Вот и все. Сначала я была счастлива, наконец-то у меня появилась причина боли и спазмов в лице и шее, я не могла нормально говорить, петь, контролировать язык, улыбаться, открывать глаза, постоянно задыхалась, чувствовала себя так, будто живу с постоянной реактивной задержкой, не высыпалась и т. д. и т. п., пока не вернулась домой и не заглянула в Интернет. В мировой паутине не так много информации о синдроме Мейге, поэтому мне не потребовалось много времени, чтобы изучить этот вопрос. Однако я нашла видеозапись одной женщины и была потрясена. Ее спазмы были намного сильнее моих, и я подумала, неужели и я так закончу. Я не могла перестать плакать ни за себя, ни за женщину. Затем произошла блокировка Ковида. Я не могла поговорить ни с врачом, ни с кем-либо еще. Мне не с кем было поговорить о своих страхах за свое состояние. И в довершение всего моя старшая дочь - медсестра, и она вызвалась вернуться в отделение интенсивной терапии в больнице, где работала. Мой уровень стресса зашкаливал.
Из-за стресса, связанного с Ковидом / моей дочерью, моим диагнозом, ежедневными сводками новостей, я начала спускаться в темную дыру. Я регулярно делала инъекции, около 14 каждый раз, которые никогда не помогали. Я научилась нескольким сенсорным трюкам, которые помогали мне говорить: прикасаться к лицу, когда я говорила, жевать резинку или говорить с едой во рту, что, я знаю, не очень вежливо, но это помогало мне говорить. Мне нравилось носить маски, когда я выходил на улицу, потому что если люди комментировали мою речь, я прикасался к лицу, говорил снова и обвинял в этом маску.
Со временем я все больше отстранялся от общества, пока не дошло до того, что Мейдж стал разрушать не только мою жизнь, но и жизнь окружающих меня людей. Я должен был что-то предпринять. И я решила вернуть контроль над своей жизнью. Я записалась на курс диетологии 2-го уровня, чтобы изменить свой рацион на растительный, начала заниматься спортом. А затем в январе 2022 года я увидел в социальных сетях видео и историю Дага Патта, у которого был Мейдж и которому становилось лучше. Даг сказал, что он никогда не вылечится, но сможет уменьшить симптомы. И это изменило мою жизнь. Он следовал программе, разработанной доктором Хоакином Фариасом. Я изучил информацию о докторе Фариасе и сразу же записался на встречу с ним, а затем увидел, что он выложил свою программу в Интернете, и тоже присоединился к ней. В январе 2024 года я буду участвовать в программе почти два года и освою техники, необходимые для переобучения моего мозга. Сейчас я снова выхожу в мир. Да, моя речь не идеальна, глаза открыты, спазмы никогда полностью не пройдут. Но я снова стал прежним... и я снова могу улыбаться и петь. Я навсегда благодарен программе восстановления после дистонии и всем людям, которые в ней участвуют.
Поразмыслив, дистония оказала на меня огромное положительное влияние, заставив пересмотреть приоритеты, которые важны в моей жизни.
Джанита Фолкнер