Дистония - изоляция, страх, уныние

 

Когда я оглядываюсь назад, на прошедшие 10 лет с момента появления моторных и немоторных симптомов дистонии, то больше всего меня расстраивают те месяцы. до появились проблемы с движением. Я назову его "Фаза 1". Следующий, самый расстраивающий период наступил после того, как начались нарушения в движении, он называется "Фаза 2". На следующем этапе начался период надежды и улучшений, который называется "Фаза 3".

Этап 1:

Я провел много месяцев, возможно, лет, до начала первого движения неприятности барахтался в темноте, не понимая, что со мной происходит. У меня было множество проблем, которые, казалось, накапливались, но врачи не предполагали, что между ними есть связь. Я посещал специалиста за специалистом по таким вопросам, как внезапное и непостоянное помутнение зрения и проблемы с восприятием глубины, громкий и непрерывный шум в ушах, трудности с контролем мочевого пузыря, непреодолимая тревога, социальная изоляция, странные ощущения, поднимающиеся по телу, одышка, боли в шее, неистовая бессонница, мелкие кожные высыпания, навязчивое поведение, некоторое снижение когнитивных способностей..................... и упомянул бы о таких проблемах, как чувствительность к яркому свету, звукам, запахам, временами непреодолимая усталость, когда я едва мог стоять на ногах, а временами нелепое количество энергии, заставляющее меня непрерывно ходить или гулять, а также чрезвычайная чувствительность к внешнему стрессу, который усугублял другие проблемы и наоборот.

Мне сказали: "Мы не нашли ничего серьезного в анализах, возможно, это гормональное, возможно, вам нужна психотерапия, а может быть, вы просто стареете, мы можем предложить это лекарство или это.......".

Накладывать пластыри на различные проблемы с помощью нескольких лекарств не имело смысла - я боялся, что в итоге буду принимать 5 или 6 препаратов и не буду знать, как они взаимодействуют, поэтому просто делал все возможное, чтобы минимизировать симптомы.

Все эти проблемы со здоровьем были похожи на то, как будто я затыкаю дыры в плотине, а потом открывается новая дыра. Хотя я верю, что каждый врач хотел помочь, они не понимали (как и я), что все мое тело реагирует на системную проблему, просто они не до конца понимали, о чем идет речь. Я проскальзывал сквозь трещины и начал чувствовать, что меня рассматривают как "проблемного пациента", которого они или я сам в силу своего разочарования перебрасывают от одного врача к другому.

Я также начал испытывать эмоциональный упадок. Хотя я всегда был тревожным человеком, эта тревога была выше крыши - я даже не могу ее описать. Я начал все больше и больше изолироваться, по собственному желанию, поскольку стал чувствовать себя "не таким, как все", непринятым. Я бы описал это как легкую паранойю в сочетании с унынием. Я принимал все меньше и меньше социальных контактов, и это дошло до лихорадочного состояния, когда я жаждал жить один в хижине в лесу, где я мог бы найти защиту от внешнего мира, безопасность от того, что я видел как бешеную активность, в которой мне не было места. Это было одинокое и пугающее время.

Что касается физических недомоганий, то я не делился ими с близкими, разве что в незначительной степени, поскольку мне казалось, что я жалуюсь на мелочи, и я старался справиться с каждой из них или просто смириться с ними. Я определенно не делился своим эмоциональным упадком - намеренно, из-за стигмы, связанной с психическими заболеваниями, и ощущения, что я становлюсь таким.

 

Фаза 2:

В разгар этого упадка я вдруг начал испытывать периоды, когда моя голова тряслась, сначала несколько раз в день. А однажды я смотрел вниз, и моя голова поднялась сама собой, без моей просьбы. Со временем нежелательные движения усиливались, и в конце концов мне поставили диагноз, совпадающий с двумя заболеваниями - эссенциальным тремором головы и цервикальной дистонией.

К сожалению, я уже чувствовал себя социально отчужденным, поэтому, когда начались нарушения в движениях, внезапно моя внутренняя отчужденность сочеталась с внешними движениями, которые демонстрировались всем на обозрение. Я пытался скрыть свои эмоции, и вдруг из-за нетипичных движений я оказался в центре внимания. Изоляция усилилась.

Мой невролог с МДС посоветовал мне воздержаться от "лекарств от движений", пока я не почувствую, что выбора нет, поскольку побочные эффекты лекарств могут быть хуже, чем само заболевание. Я последовал ее совету и начал поиск альтернативных методов лечения, не имея ни малейшего представления о том, как это может выглядеть.

Было очень трудно объяснить близким и друзьям, что происходит, поскольку одновременно происходило так много событий, а симптомы менялись. Несмотря на их заботу обо мне, им было трудно проникнуть в мою голову и тело, чтобы по-настоящему ощутить душевные и физические трудности, понять, насколько серьезным было мое психическое и физическое состояние.

 

Фаза 3:

Я наткнулся на невролога доктора Хоакина Фариаса, читать его книгии узнала о системной природе дистонии. Как будто кто-то зажег для меня свечу в темном туннеле! Внезапно все кусочки головоломки моего здоровья начали обретать смысл, я смог увидеть общую картину. Этот человек точно понял, я знал это!

Впервые я услышал термин дизавтономиячто у большинства пациентов с первичной дистонией наблюдается еще до появления первых нарушений движений. Эта дисаутономия - дисрегуляция вегетативной нервной системы, и она может сопровождаться множеством физических проблем, которые могут быть разными у каждого пациента. Я узнал, что многие физические недомогания, которые у меня были, связаны с дисфункцией вегетативной нервной системы, а дистония - это кульминация этой дисфункции.

Я понял, что могу минимизировать, а иногда и устранить проблемы, в том числе с движением, используя его целостный подход, основанный на нейронауке. Я также узнала, почему некоторые изолируются и почему мы так много боимся. Можно было бы предположить, что это из-за травмы, связанной с диагнозом, и неловкости, но дело не только в этом. На самом деле наши симптомы имеют органическую природу - как проблемы с движением начинаются с того, что нейронные связи в мозге нарушаются, становятся слабыми или перевозбужденными, так и другие наши проблемы, как физические, так и психологические.

Сегодня:

Когда я решил написать эту статью, мне потребовалось время, чтобы собрать ее воедино, потому что, честно говоря, я больше не чувствую изоляции, страха или уныния - и мне было трудно вернуться в то состояние, чтобы вспомнить, как это было. Это очень хорошо! После нескольких лет обучения дистонии у доктора Фариаса и многих лет борьбы с симптомами многое изменилось для меня в лучшую сторону. Теперь моя жизнь вполне приятна, и я желаю вам того же.

Доктор Фариас разместил всю эту информацию и многое другое на онлайн-сайте под названием  Программа восстановления после дистонии с сотнями видеороликов и постов. В качестве примера можно привести учебные пособия (чтобы узнать, почему мы такие, какие есть), упражнения (для стимуляции слабых нейронных путей, которые вызывают нарушение связи с дистонической областью) и нейрорелаксационные элементы (чтобы помочь регулировать нервную систему, подорванную при дистонии). Я называю этот курс "Колледж дистонии", и вы уйдете с него, узнав о себе больше, чем могли себе представить, а также получив инструменты для того, чтобы чувствовать себя и двигаться лучше.

Если вы чувствуете себя одиноко, растерянно, разочарованно и боязливо - если вам трудно найти мотивацию, чтобы попытаться помочь себе, потому что вы не можете представить, что есть способ сделать это, - я надеюсь, что эта статья станет крошечным проблеском, который даст вам желание выйти из темного туннеля на свет знаний и улучшений.

Ким Амбурги