Att få diagnosen Spasmodisk dysfoni och blefarospasm var förödande för mig. Min pappa hade samma sjukdom och han drabbades av en tragisk långsam och stadig försvagning som gradvis tog honom ifrån oss. Han litade på den medicinska världen och gjorde allt som de rekommenderade, dvs. ögonlockskirurgi, botox och djup hjärnkirurgi. Det fanns ingen uppsida som jag kunde se. Jag bestämde mig för att jag inte skulle gå samma väg.
Ändå kammade jag internet och letade efter hopp och hittade ingenting, men samma rekommendationer som han hade följt. Jag gick med i några facebookgrupper och blev avskräckt av att läsa inlägg efter inlägg med klagomål och hopplöshet.
Men sedan publicerade någon länken till Dr. Farias Dystonia Recovery Program. Jag gick genast in på hemsidan och såg de många övningarna och träningen i programmet. Det såg ut som det svar jag letade efter. Jag registrerade mig omedelbart. Jag började göra andnings-, ögonlocks- och röstövningarna. Jag började gå promenader, dansa och anmälde mig till ett par virtuella seminarier för att få mer personlig hjälp.
Jag har blivit så mycket bättre. Jag brukade bara kunna gå 50 fot innan mina ögon skulle pressa ihop. Jag insåg häromdagen att jag gick ett par kilometer utan att ögonen stängdes. Jag brukade grimasera när jag satt i ett möte eftersom min andning och nacke var ansträngande. Nu kan jag sitta bekvämt under hela mötet. Sedan mitt senaste virtuella seminarium har jag övat på att läsa högt samtidigt som jag har gjort knäböj och skakat på magen (på allvar ha ha). Jag kan nu läsa med en flytande och bekväm röst. Jag pratade med en vän på telefon och hon utbrast: "Din röst låter så mycket bättre!" Hon visste inte vilka stunts jag gjorde för att hålla rösten igång. Men Dr. Farias lär ut att våra muskler bara har glömt bort sitt jobb. Ingenting går förlorat. Jag tror honom och, särskilt med tanke på den framgång jag har nått, kommer jag att fortsätta att göra allt som krävs för att utveckla neuroplasticiteten och återfå full funktion.
Slutsatsen, till alla som lider av dystoni. Det finns hjälp! Ha hopp. Tro att du kan bli bättre och gå med i Dystonia Recovery Program och se med förundran när du gradvis läker och får ditt liv tillbaka.
Sue Richardson