Dystoni och jag
Dystoni - första gången jag hörde ordet Dystoni var i februari 2020, då jag fick diagnosen Meiges syndrom, som är en del av Dystoni-familjen. Jag fick veta att jag hade ett sällsynt neurologiskt tillstånd. Det är inte livshotande, men livsförändrande, och det fanns inget botemedel. Det enda jag kunde göra var att få botoxinjektioner i ansiktet var tredje till fjärde månad för att stoppa signalerna från hjärnan till musklerna i ansiktet. Jag fick två broschyrer och blev tillsagd att inte titta på internet. Det var allt. Till en början var jag glad, jag hade äntligen fått en förklaring till smärtan och kramperna i ansiktet och nacken, att jag inte kunde tala ordentligt, sjunga, kontrollera tungan, le, öppna ögonen, att jag kvävdes, att det kändes som om jag levde med konstant jetlag, att jag inte sov etc. etc. etc., tills jag kom hem och tittade på internet. Det finns inte mycket på nätet om Meiges syndrom, så det tog mig inte lång tid att forska om det. Jag hittade dock en video av en kvinna och jag blev förkrossad. Hennes spasmer var mycket värre än mina, och jag tänkte att är det så det kommer att sluta för mig? Jag kunde inte sluta gråta för mig eller damen. Därefter hände covid lockdown. Jag kunde inte få prata med läkare eller någon. Jag hade ingen att prata med om min rädsla för mitt tillstånd. Och till råga på allt är min äldsta dotter sjuksköterska och anmälde sig frivilligt att gå tillbaka till intensivvårdsavdelningen på sjukhuset där hon arbetade. Mina stressnivåer gick genom taket.
Med stressen från covid / min dotter, min diagnos, dagliga nyhetsbulletiner, började jag spiral ner i ett mörkt hål. Jag fick mina injektioner regelbundet, cirka 14 varje gång, vilket aldrig riktigt fungerade. Jag lärde mig några sensoriska knep för att hjälpa mig att tala, som att röra vid mitt ansikte när jag talade, tugga tuggummi eller tala med mat i munnen, vilket jag vet inte är artigt men det hjälpte mig att tala. Jag älskade att bära ansiktsmasker när jag var ute, för om folk kommenterade mitt tal skulle jag röra vid mitt ansikte, tala igen och skylla på masken.
Allt eftersom tiden gick drog jag mig alltmer undan från samhället, tills det kom till en punkt då Meige inte bara förstörde mitt liv, utan även livet för människorna omkring mig. Jag var tvungen att göra något. Så jag bestämde mig för att ta tillbaka kontrollen över mitt liv. Jag anmälde mig till en näringskurs på nivå 2, för att kunna ändra min kost till växtbaserad, och jag började träna lite. Och sedan i januari 2022 såg jag en video och en berättelse om Doug Patt på sociala medier, som hade Meige och blev bättre. Doug sa att han aldrig skulle bli botad men att han kunde minska symtomen. Och detta förändrade mitt liv. Han följde ett program som utvecklats av Dr Joaquin Farias. Jag undersökte Dr Farias och registrerade mig där och då för ett zoom-möte med Dr Farias, sedan såg jag att han hade gjort sitt program online och gick med i det också. I januari 2024 kommer jag att ha varit med i programmet i nästan två år och har lärt mig de tekniker jag behöver för att omskola min hjärna. Nu är jag ute i världen igen. Ja, mitt tal är inte perfekt, mina ögon är öppna, spasmerna kommer aldrig att försvinna helt. Men jag är tillbaka till mitt gamla jag... och jag kan le och sjunga igen. Jag är för evigt tacksam för Dystonia Recovery Programme och alla människor som är inblandade.
Vid närmare eftertanke har dystoni haft en enormt positiv inverkan på mig genom att få mig att omprioritera vad som är viktigt i mitt liv.
Janita Faulkner