-150x150.jpg){kind=avatar}
Vad är ACE?
Negativa barndomsupplevelser (ACE) är traumatiska händelser som inträffar i ett barns hushåll eller närmiljö. ACE kan vara försummelse, övergrepp, psykisk ohälsa eller missbruk hos vårdnadshavare eller att leva i en miljö som präglas av våld eller utfrysning. ACEs anses förändra hjärnans utveckling och påverka hur kroppen reagerar på stress. ACEs är också inblandade i hälsoproblem som utvecklas årtionden efter trauman.
Det är ett explosivt ämne, ACE och hälsofrågor, och vissa inom dystonifältet undrar över potentiella samband. Neurovetenskapsmannen Joaquin Farias skriver: "Det är troligt att negativa upplevelser under barndomen kan spela en roll i uppkomsten av fokal dystoni."
Det är explosivt av många vetenskapliga skäl, men också på ett mer personligt plan för varje patient i hur det får oss att känna: ilska (vill att de ansvariga ska betala), skam (har jag på något sätt dragit på mig övergreppet?), hopplöshet (hur ska vi klara ännu en utmaning?), självömkan (livet är inte rättvist, varför just jag?), bekräftelse (jag misstänkte det), sorg (mitt liv kunde ha varit så annorlunda om den här situationen inte hade inträffat) osäkerhet (jag minns inte att något dåligt hände, kanske har jag fel?).
Några anekdotiska berättelser för dig att tänka på. Från personliga vänner som har dystoni.
"Leslie" blev som barn slagen i ansiktet av sin far, alltid på höger sida. Hon kunde förutse att örfilen skulle komma och försökte bedöva sig själv i tanke och kropp. Ungefär 30 år senare utvecklade hon en vänstersvängande cervikal dystoni.
"Mark" blev ständigt mobbad i skolan som barn, eftersom han var en blyg pojke slog han inte tillbaka och minns tydligt att han under dessa konfrontationer förlorade talförmågan. Omkring 20 år senare utvecklade han spasmodisk dysfoni.
"Janice" gömde sig som barn i garderoben med sina syskon när föräldrarna bråkade, så rädd att hon klämde ihop ögonen och inte öppnade dem förrän bråket var över. Hon utvecklade Blepharospasm 55 år senare.
"Dan" hade som barn en dominerande och bestraffande mamma som var svår för honom att hantera. Han brukade springa, springa, springa långa sträckor hemifrån för att gömma sig och undkomma interaktionen. Han utvecklade Runner's Leg Dystonia cirka 35 år senare.
"Isabella" utsattes för sexuella övergrepp som barn vid 7 års ålder. Hon minns tydligt att hon befann sig i grannens hus, på en säng och att hon regelbundet vred huvudet åt höger för att undvika att titta på förövaren. Efter 45 år började hennes första tecken på högervriden torticollis.
Hur kan det ha blivit till en dystoni?
Dysautonomi (dysreglering av det autonoma nervsystemet), som enligt teorin är närvarande eller en predisposition som finns vid födseln, kan avslöjas av saker som sjukdom, trauma mot kroppen eller känslomässig upprördhet, och tros utlösas eller förvärras av ACE. Det innebär att man börjar eller intensifierar ett liv där man ständigt är "på sin vakt", lever i en kropp som alltid söker efter faror och inte kan slappna av, en slags ptsd. Att kroppen befinner sig i en konstant stressreaktion kan skapa förutsättningar för att en dystoni utlöses en dag.
Även om den exakta vägen från ACE till dystoni inte är klart definierad, kanske stressreaktionen under en händelse i barndomen på något sätt kombinerades med en region i hjärnan som initierar eller hämmar rörelse. Man kan nästan föreställa sig att den känslomässiga stressen under traumat var så intensiv att hjärnan försökte "koppla bort" samtidigt som rörelserna utfördes. En bråkdels sekund i tiden skapade ett slags stress-muskel-neural kretsunderskott som kunde förbli svagt men vilande, tills en annan akut fysisk eller känslomässig stressperiod försvagade kretsen till en grad som blev en observerbar dystoni.
Eller så fanns den försvagade nervbanan eller hjärnregionen redan hos det barn som hade ACE, och det var därför som en pojke inte kunde tala när han utsattes för extrem stress, två flickor tvingades vända sig åt ett visst håll, en pojke fick en oförklarlig lust att springa och ytterligare en pojke valde att blunda som ett sätt att frigöra sig från traumat.
Så är det bevis på att ACE är den enda orsak till dystoni?
Osannolika ACE:er är de enda För som Dr Farias nämner kan de "spela en roll i uppkomsten".
Om man betänker att syskon i samma dysfunktionella hushåll eller barn i samma våldsdrabbade samhälle inte alla växer upp och får dystoni, så borde det vara självklart att det inte är en enkel teori om orsak och verkan.
Vissa barn föds med en konstitution, en medfödd motståndskraft som gör att de kan uthärda yttre stress eller trauma, men internaliserar det mindre än ett annat mer känsligt barn som uthärdar exakt samma yttre stress eller trauma. Kanske ligger det i den känslighetsmodellen en hjärna som också är mer mottaglig för att reagera på ACE i form av psykiska eller fysiska hälsoproblem, inklusive dystoni.
Eftersom inte alla barn påverkas på samma sätt (enligt ACE-teorin) utan kan växa upp med andra hälsoproblem, kanske det finns något inneboende annorlunda i hjärnan hos ett barn som utvecklar dystoni senare i livet. En spricka i pansaret, en nervkoppling som inte är lika stark eller väldefinierad, som kanske kommer fram oavsett om det har förekommit en ACE eller inte.
Vi måste komma ihåg att det finns många människor med primär dystoni som inte anser sig ha varit utsatta för något otrevligt i barndomen. De har utvecklat en primär dystoni utan att ha varit med om några ACE:er.
Det betyder att det sannolikt finns andra faktorer som bidrar till uppkomsten av dystoni, men jag misstänker att alla är överens om att ACE inte kunde ha hjälpt situationen något, inte skulle ha minskat oddsen för att en dystoni skulle utvecklas.
Dr. Farias går in på vad vetenskapen har upptäckt när det gäller källan till dystoni, inklusive den nuvarande vetenskapen om ACE, i en postlänk som bifogas nedan, "Dystonias Journey". Det hjälper oss att förstå de många komplexiteterna i att försöka bestämma orsaken till dystoni.
Vad händer nu? Hur går vi vidare nu?
Så här står vi, ofta fysiskt utmattade med alla möjliga obehagliga kroppsrörelser, ibland fysisk smärta, sömnlöshet och en mängd andra symtom, och nu måste vi överväga vårt barndomstrauma som en potentiell bidragande orsak till denna överväldigande sjukdom. För att göra det hela ännu värre, måste vi se tillbaka på ibland smärtsamma minnen? Kanske ja, kanske nej.
Vissa av oss kan fungera utan återbesök, vi kan intellektuellt erkänna att ACE kan ha spelat en roll i vår utveckling av dystoni eller andra hälsoproblem, kanske känna en uppblossning av känslor under en kort stund men vi går vidare och arbetar för att återfå fysisk funktion som förlorats till dystoni och dysautonomi. Kanske hade vi redan kommit till rätta med barndomstrauma, och även med insikten om att det kan vara involverat i vår hälsa idag kan vi assimilera denna kunskap utan alltför mycket upprördhet. Vi kan se framåt på ett positivt sätt.
En del av oss kommer att bli mycket upprörda över detta. Det kommer att ta upp några sedan länge begravda problem från det förflutna och vi kommer att behöva göra ett återbesök så att vi kan driva ut alla kvardröjande känslomässiga problem som beror på ACE, eftersom djupa olösta känslomässiga trauman också kan utlösa våra dystoniska symtom samt hålla oss fast i psykologisk nöd som depression eller ångest. Vi måste söka lämplig psykologisk rådgivning för att påbörja processen med att integrera allt det vi var som barn i allt det vi är idag.
Vad kan jag annars göra för att hjälpa mig själv?
Vi kan bygga upp vår motståndskraft under hela livet och stärka vår egen konstitution, och nära relationer är ett kraftfullt sätt att göra det på. Vi är alla lite av flockdjur och behöver någon form av interaktion med andra för att känna trygghet och normalitet. Många av de personer med dystoni som jag känner är introverta och föredrar det, men de har ändå några kontakter som gör att de inte blir helt isolerade, vilket ger dem ett extra lager av motståndskraft utöver den styrka de känner i sin introverta läggning.
Ny forskning tyder också på att för vuxna kan konstutövning (låt oss säga en keramikkurs, lära sig måla eller sjunga i kör), långsamma kroppsrörelser av typen yoga eller qigong, mindfulness-träning som meditation eller att regelbundet höra ljud som tibetanska klangskålar eller specialkonstruerad terapeutisk musik eller binaurala beats hjälpa till att återställa balansen i det autonoma nervsystemet som gått förlorad eller förvärrats av ACE.
Under de år jag har haft dystoni och de årtionden jag har haft (i många av dem utan att jag visste om det) dysautonomi, var en av de viktigaste sakerna som fick mig att fungera som en någorlunda normal varelse att lära mig om ACE, ta itu med deras känslomässiga påverkan och viktigast av allt att inse att ACE inte definierade mitt öde. De kan spela en stor roll i vårt förflutna och vad som förde oss till denna punkt, men vi kan lära oss att erkänna den traumatiska upplevelsen och lämna den i det förflutna där den hör hemma.
Att vara medveten om att det kan finnas ett problem är nyckeln, att ta itu med det öppnar dörren till framgång.
Låt oss komma igång!
Kim Amburgey
Mer läsning:
“Dystonias resa: Från psykogena antaganden till dagens utmaningar", Dr. Joaquin Farias
“Avkodning av sambandet mellan stress och dystoni: Dystoni bortom spasmer och skakningar", Dr. Joaquin Farias
“Var du predisponerad för att få dystoni: Förstå patientens neuropsykologiska profil" Dr Joaquin Farias
Psykologisk rådgivning Virtuell klinik, Klicka här