-150x150.jpg){kind=avatar}
När jag ser tillbaka på de senaste 10 åren, sedan jag utvecklade dystonins motoriska och icke-motoriska symtom, är den period som framstår som mest upprörande de många månader före Rörelsefrågorna har kommit. Jag kallar det "Fas 1". Den näst mest upprörande perioden var efter att rörelseoregelbundenheten började, kallad "Fas 2". Nästa fas inledde en period av hopp och förbättring, kallad "Fas 3".
Fas 1:
Jag tillbringade många månader, förmodligen år, före den första satsens problem Jag famlade i mörkret och förstod inte vad som hände med mig. Jag hade en mängd problem som tycktes hopa sig, men läkarna antydde inte att det fanns ett samband. Jag besökte specialist efter specialist för problem som plötslig och fluktuerande dimsyn och problem med djupseende, öronmaskar högt och kontinuerligt, svårigheter med att kontrollera blåsan, överväldigande ångest, social frånkoppling, konstiga queazy känslor som skulle stiga upp i kärnan, andfåddhet, nacksmärta, rasande sömnlöshet, mindre hudutslag, tvångsmässigt beteende, viss kognitiv nedgång ..................... och skulle nämna frågor som känslighet för starkt ljus, ljud, dofter, ibland överväldigande trötthet där jag knappt kunde stå och vid andra tillfällen löjliga mängder energi som fick mig att gå eller vandra oupphörligt, tillsammans med en extrem känslighet för yttre stress som skulle förvärra de andra frågorna och vice versa.
Jag fick höra "vi hittar inget allvarligt på testerna, kanske är det hormonellt, kanske behöver du lite psykoterapi, eller kanske blir du bara äldre, vi kan erbjuda den här medicinen eller det......."
Att lägga bandage på de olika problemen med flera mediciner var inte meningsfullt för mig - jag fruktade att jag skulle hamna på 5 eller 6 mediciner och inte skulle veta hur de interagerade så gjorde bara mitt bästa för att minimera symtomen.
Alla dessa hälsoproblem, ja, det kändes som om jag täppte till hål i en damm, men sedan skulle ett nytt hål dyka upp. Även om jag tror att alla läkare ville hjälpa till, insåg de inte (och inte jag heller) att hela min kropp reagerade på ett systemiskt problem, det var bara ett ämne som de inte förstod fullt ut. Jag gled mellan stolarna och började känna att jag sågs som en "besvärlig patient", en patient som av dem eller av min egen frustration flyttades från en läkare till en annan.
Jag började också gå ner mig känslomässigt. Även om jag alltid har varit en orolig person var denna ångest genom taket - som ingenting jag ens kan beskriva. Jag började isolera mig mer och mer, frivilligt eftersom jag hade börjat känna mig "annorlunda" än andra, inte accepterad. Jag skulle beskriva det som lätt paranoid i kombination med förtvivlan. Jag accepterade allt färre sociala åtaganden, och det nådde en feberaktig nivå där jag längtade efter att bo ensam i en stuga i skogen där jag kunde hitta skydd från omvärlden, säkerhet från vad jag såg som en frenesi av aktivitet där jag inte hade någon plats. Det var en ensam och skrämmande tid.
När det gäller de fysiska sjukdomarna delade jag inte mycket av detta med nära och kära, utom marginellt, eftersom det verkade som om jag klagade över små saker så jag försökte ta itu med var och en eller bara hantera det. Jag delade definitivt inte med mig av min känslomässiga nedgång, avsiktligt, på grund av stigmat i samband med psykisk sjukdom och min känsla av att jag höll på att bli det.
Fas 2:
Mitt i all denna nedgång började jag plötsligt uppleva perioder då mitt huvud skakade, till en början några gånger om dagen. En dag tittade jag ner och mitt huvud lyfte av sig självt, utan att jag bad det om det. De oönskade rörelserna ökade med tiden och så småningom fick jag diagnosen essentiell huvudskakning och cervikal dystoni, som är en överlappning av två tillstånd.
Tyvärr kände jag mig redan socialt bortkopplad, så när de oregelbundna rörelserna började matchades plötsligt min inre bortkoppling med yttre rörelser som syntes utåt så att alla kunde se dem. Jag hade försökt dölja mina känslor och plötsligt hamnade jag i rampljuset på grund av de atypiska rörelserna. Isoleringen eskalerade.
Min MDS-neurolog föreslog att jag skulle vänta med "rörelsemedicinerna" tills jag absolut inte kände något val, eftersom läkemedlets biverkningar kan vara värre än själva tillståndet. Jag tog hennes råd och började söka efter alternativa stilmetoder, utan att ha någon aning om hur det skulle kunna se ut.
Det var mycket svårt att uttrycka för nära och kära och vänner vad som hände eftersom det var så många saker som hände samtidigt och symtomen varierade. Trots att de brydde sig om mig var det svårt för dem att komma in i mitt huvud och min kropp för att verkligen uppleva de psykiska och fysiska svårigheterna, för att veta hur allvarligt mitt psykiska och fysiska tillstånd var.
Fas 3:
Jag stötte på neurovetenskapsmannen dr Joaquin Farias, läsa hans böckeroch fick lära mig mer om dystonins systemiska natur. Det var som om någon tände ett ljus för mig i en mörk tunnel! Plötsligt började alla bitar i mitt hälsopussel att gå ihop, jag kunde se den större bilden. Den här mannen förstod det verkligen, jag visste det!
För första gången hörde jag termen dysautonomi, vilket de flesta med primär dystoni har redan innan de första oregelbundna rörelserna. Denna dysautonomi är en dysreglering av det autonoma nervsystemet, och den kan medföra en mängd fysiska problem som kan vara olika hos varje enskild patient. Jag lärde mig att många av de fysiska åkommor jag hade var kopplade till dysfunktion i det autonoma nervsystemet och dystoni är en kulmination av den dysfunktionen.
Jag lärde mig att jag kunde minimera och ibland eliminera problemen, inklusive rörelserna, genom att använda hans holistiskt synsätt baserat på neurovetenskap. Jag lärde mig också varför vissa isolerar sig och varför vi har så mycket rädsla. Man skulle kunna anta att det beror på traumat med diagnosen och förlägenheten - men det går längre än så. Våra symtom är faktiskt organiska till sin natur - precis som rörelseproblemen börjar med att hjärnans nervförbindelser går snett, blir svagare eller överstimulerade, så kan våra andra problem, både fysiska och psykologiska, också göra det.
Idag..:
När jag bestämde mig för att skriva den här texten tog det ett tag att få ihop den eftersom jag uppriktigt sagt inte längre känner någon isolering, rädsla eller nedstämdhet - och det har varit svårt för mig att komma tillbaka till den tankevärlden och minnas hur det kändes. Det är en mycket bra sak! Efter åratal av dystoni-utbildning med Dr. Farias och åratal av symtomhantering har så mycket förändrats för mig på ett bra sätt. Mitt liv är nu ganska trevligt, och jag önskar detsamma för dig.
Dr. Farias har lagt ut all denna information och mycket mer på en webbplats som heter Program för återhämtning av dystoni med hundratals videor och inlägg. Som exempel finns det tutorials (för att lära sig varför vi är som vi är) och övningar (för att stimulera de svaga nervbanorna som orsakar felkommunikationen till det dystoniska området) och neuroavslappningsartiklar (för att hjälpa till att reglera nervsystemet som undergrävs vid dystoni). Jag kallar det "Dystonia College", och du kommer att gå därifrån och veta mer om dig själv än du någonsin kunnat föreställa dig - tillsammans med verktyg för att må och röra dig bättre.
Om du är där ute och känner dig ensam, förvirrad, frustrerad och rädd - om du har svårt att hitta motivation för att försöka hjälpa dig själv eftersom du inte kan föreställa dig att det finns ett sätt att göra det - hoppas jag att den här artikeln är en liten glimt som ger dig viljan att gå ut ur den mörka tunneln och in i ljuset av kunskap och förbättringar.
Kim Amburgey