När din närstående är drabbad av dystoni. Vägledning för familjemedlemmar

För anhöriga till personer med Dystoni

Det är vanligt att familjemedlemmar undrar: "Varför är min fru så orolig/deprimerad?", "Varför beter sig min man som en hypokondriker och verkar ha så många nya hälsoproblem?", "Varför störs min bror plötsligt av höga ljud eller olika lukter?", "Jag förstår att det måste vara frustrerande, kanske smärtsamt och ibland kan påverka karriärval eller förmågan att hjälpa till i hemmet, att ha rörelseavvikelser, men varför är han/hon plötsligt så upptagen av det att det verkar oproportionerligt?" Det här är vanliga frågor som många anhöriga har.

Vad du behöver veta för att hjälpa din närstående som drabbats av dystoni

Kunskap kommer att vara nyckeln för patientens anhöriga. Att få veta vilka många olika symtom en patient kan drabbas av, men också att det finns en färdplan för att återfå förlorad rörelsekontroll, kognitiv och emotionell funktion, kommer att minska den enorma bördan av osäkerhet och missförstånd.

Utbilda dig själv om tillståndet

Dystoni är mer än spasmer och skakningar. Dystoni har också betydande icke-motoriska symtom, t.ex. trötthet, yrsel, illamående, svindel eller smärta. Att kämpa med dystonirelaterad ångest eller Depression är också vanligt bland patienter med dystoni. Detta beror på att flera system i vår kropp är obalanserade och att många nervkretsar i hjärnan är sammankopplade. Att förstå detta och veta att många av dessa symtom kan hjälpas eller åtgärdas med naturliga, vetenskapligt baserade metoder är en klargörande lättnad för nära och kära.

Förstå din närståendes känslor som en del av processen

Att känna sig missförstådd och rädd är bara två av de känslor som bombarderar nästan alla dystonipatienter. Att lära sig varför det händer (i ett bifogat inlägg) och veta att det finns holistiska verktyg för att minska dessa känslor kommer att vara en annan klargörande lättnad för nära och kära.

Ha tålamod

Den bästa hjälp du kan ge din närstående som drabbats av dystoni är medkännande omsorg och tålamod.

Dystoni är ett kroniskt tillstånd och efter rätt rehabilitering kan det ta månader att minska symtomen, vilket kräver tålamod och känslomässig uthållighet. Inget hjälper en patient som genomgår återhämtningsresan mer än en nära anhörig vid sin sida som förstår processen och ger personen tid att ta hand om sig själv.

Ge din närstående utrymme att känna alla de motstridiga känslor som han eller hon kommer att känna under återhämtningen, från hopp till rädsla, från hopplöshet till återhämtningsmotivation. Det är deras känslor, inte dina, och denna känslomässiga berg- och dalbana är nödvändig för att nå det slutliga målet. Att avfärda den drabbade personens rätt att känna vissa negativa känslor kommer att avbryta den integrationsprocess som är nödvändig för läkning.

Ta hand om dig själv också

Att ta hand om och försöka hjälpa någon med ett medicinskt tillstånd kan vara påfrestande, och rehabiliteringsinsatser kan kräva tid av patienten, vilket kan flytta över en del ansvar till familjemedlemmar. Ägna lite tid åt dig själv, bara för dig själv. Träffa vänner eller familj, ta en löprunda på morgonen eller ägna dig åt en veckohobby. På så sätt undviker du de fallgropar som vissa kan hamna i, som utmattning, frustration eller nedstämdhet. Genom att skapa lite "egentid" kan du regelbundet starta om, både mentalt och fysiskt.

Acceptera att återhämtningen kommer att ta tid

Denna acceptans gäller både patienter och anhöriga. Eftersom tillfrisknandet kan ta tid är det viktigt att undvika att ständigt prata om symtomen eller att leva sitt liv tillsammans kring symtomen, så att inte era liv bara handlar om dystoni. Att fråga en person hur den mår då och då är omtänksamt, men att fråga hela tiden kan göra den drabbade personen ansvarig för dina känslor. Som patient kan du upptäcka att vänner och familj har gränser för hur mycket de vill höra om dina symtom, försök att respektera det. Utbildning kommer att räcka långt för att patienten ska veta att deras nära och kära verkligen förstår (och inte behöver övertygas om) att de faktiskt går igenom både ett komplext fysiskt och känslomässigt trauma som behöver lite tid för att läka och ett kroniskt tillstånd som de kan lära sig att hantera. 

"Livet är det som händer medan du är upptagen med att göra andra planer"