Det är förståeligt att patienter som kämpar med symtomen på dystoni vill att spasmerna ska minska så snart som möjligt. Å andra sidan tar hjärnrehabilitering efter dystoni tid. En förbryllande aspekt av dystonirehabilitering är att förändringar i hjärnans struktur och funktion kan ta månader eller år för vissa patienter och bara veckor för andra.
I det här inlägget ska jag försöka förklara varför det är så svårt att gissa hur lång tid det tar att bli frisk för en viss patient och hur förenklad statistik inte kan användas för att besvara denna viktiga fråga.
Så.., kan Dystoni botas? Om så är fallet, hur lång tid kommer det att ta mig att stoppa mina symtom? Varför gör jag inte så stora framsteg som jag förväntade mig?
Det är intressant att notera att människor som har återhämtat sig med 95% och inte kommer till 100% ställer samma frågor med samma desperation som patienter som har återhämtat sig med bara 10% och fortfarande har en bit kvar tills de kan se en förbättring av sin livskvalitet.
Dessa frågor är mycket viktiga och berättigade, men kräver ett långt svar för att hjälpa patienterna att förstå att återhämtningsprocessen inte är en enkel process som kan förklaras med ett förenklat svar på 200 ord.
Låt mig börja med att använda en analogi.
Om någon frågar mig:
- Kommer jag att kunna bestiga det här berget?
- Hur lång tid kommer det att ta?
Jag kommer inte att rusa in i någon förutsägelse. Istället kommer jag att börja med att ställa en rad frågor som t.ex:
- Hur frisk är du i just detta ögonblick?
- Har du någonsin bestigit något berg tidigare?
- Hur mycket har du tränat för att förbereda dig?
- Är du en professionell klättrare?
- Hur kommer vädret att vara den dag du försöker dig på din klättring?
Som ni ser är det möjligt att göra en förutsägelse, men resultatet kommer att bli annorlunda för en otränad person som inte är frisk för tillfället och som klättrar en stormig dag än för en frisk professionell bergsklättrare som klättrar en solig dag. Som ni ser finns det en myriad av möjliga variationer som påverkar de olika utfallen i ett givet fall.
Låt oss nu titta på hur vi kan förutsäga hur lång tid det kommer att ta för dig att bli bättre om du arbetar flitigt med att förbättra din hälsa och din hjärnfunktion.
Hur man beräknar återhämtningstiden för dystoni
Efter att ha studerat återhämtningsprocessen hos tusentals individer under 25 års forskning har jag skapat min egen formel för att beräkna hur snabbt en person kan återhämta sig från dystoni och hur länge dystoni varar.
Detta är ekvationen:
A+C+D+E+F+G+H+I+M+P+R+S+Q+X=180
måste du nå en poäng a 180 för att få ett genombrott i ditt tillfrisknande.
- A=Ålder
- C=Kognition
- D=Depression
- E=Tidigare erfarenhet
- F=Familjestöd
- G = tarmhälsa
- H=Hälsa i allmänhet
- I=Interaktion med läkemedel som personen tar
- M=Motivation
- P=Fysiskt tillstånd
- R=Rest
- S=Stress under återhämtningsprocessen
- Q= Kvaliteten på det rehabiliteringsprotokoll som du följer
- X=X-faktor
Vänligen observera att din poäng kommer att öka om du gör de nödvändiga förändringarna i din kost, sömn och träningsrutin. Din poäng kommer också att öka om andra aspekter som kan hindra din förbättring förändras, som att arbeta mindre eller minska onödig stress i ditt liv. Det är en dynamisk process, du kan börja med en mycket låg poäng som kan öka i takt med att du får resultat.
Låt mig nu hjälpa dig att beräkna din faktiska poäng för varje del av ekvationen:
A=Ålder (poäng 1 till 10).
I teorin är det så att ju yngre du är desto snabbare kan din kropp anpassa sig till förändringar och desto lättare är det för din hjärna att anpassa sig till nya krav. Börja med en 10:a och dra av en poäng för varje decennium du har levt. Om du är 6 år gammal får du 10 poäng, om du är 100 år gammal får du 1 poäng.
C=Kännedom (poäng 1 till 10).
Dystoni är inte bara ett motoriskt tillstånd. En del patienter upplever att deras minne och förmåga att fokusera, uppmärksamma eller ta till sig ny information försämras. Vissa patienter kommer inte ens att läsa klart det här inlägget eftersom det är för långt för att de ska kunna hålla uppmärksamheten uppe under flera minuters läsning. När detta händer är det en utmaning eftersom patienten måste förstå återhämtningsprocessen för att kunna förbinda sig till programmet och dess holistiska natur. Oroa dig inte om detta är fallet för dig. Du kan också återfå dina kognitiva förmågor, men det kommer att lägga till din återhämtningsprocess och kommer att sakta ner den, eftersom det är viktigt att kunna vara uppmärksam när du gör övningarna och att kunna förstå övningarna för att kunna upprepa dem ordentligt. Ge dig själv en 10 om din uppmärksamhet och ditt minne inte påverkas och dra av poäng baserat på hur ofta du känner dig överväldigad när du lär dig eller tränar något nytt.
D=Depression (poäng 1 till 10).
Patienter som lider av dystoni kan drabbas av depression, vilket är en av de vanligaste samsjukligheterna. I allmänhet är patienter som lider av blefarospasm mest benägna att utveckla depression, följt av patienter som lider av oromandibulär dystoni och cervikal dystoni. Självklart är alla patienter olika och det finns personer som inte lider av depression i alla dystonigrupper och populationer. Depression kan påverka förmågan att göra förändringar i hjärnans funktion eftersom det kan vara svårt för dig att engagera dig i en träningsrutin eller hitta motivationen att fortsätta dina återhämtningsinsatser efter ett bakslag. Observera att bakslag är normala även i de mest framgångsrika fallen av återhämtning. Ge dig själv en tia om du inte har några symtom på depression och dra av poäng beroende på hur intensiv din depression är.
E=Tidigare erfarenhet (poäng 1 till 10).
Denna aspekt kallas kognitiv och fysisk reservoar. Om en patient till exempel var en ivrig yoga- och dansutövare och det blir dags att göra 10 minuters andningsövningar och dans varje dag för att bli frisk, kommer det att vara lättare för den här personen att engagera sig eftersom dessa övningar ingick i hans eller hennes dagliga rutiner före dystonin. Så ge dig själv 10 poäng om du var en fysiskt aktiv person före dystonin, och dra ifrån poäng beroende på hur stillasittande du var före dystonin.
F=Familjestöd (poäng 1 till 10).
Stöd är viktigt under återhämtningsprocessen. Återhämtning är tufft, även om det går bra för dig kommer det att gå upp och ner, och varenda en av oss har känt oss modfällda, hopplösa och övervägt att sluta med återhämtningsarbetet. I många fall beror ditt beslut att hålla fast vid programmet på de vänner eller familj som driver dig till att försöka igen i dina värsta stunder.
G=Tarmhälsa (poäng 1 till 10).
Den här faktorn är viktig. Om din hjärna inte får tillräckligt med näring kommer den inte att kunna åstadkomma de funktionella och strukturella förändringar som krävs för att återhämta sig från ett tillstånd som dystoni. Återhämtning är ansträngande för hjärnan. Du måste följa en lämplig diet för att förse hjärnan med de näringsämnen den behöver för att fortsätta återhämtningsprocessen.
H=Hälsa i allmänhet (poäng 1 till 10).
Vissa dystonipatienter har underliggande samsjuklighet som cancer, epilepsi eller autoimmuna tillstånd som gör dem trötta och tömmer dem på energi. Detta kan göra det mycket mer utmanande att följa ett återhämtningsprogram. Om du har en underliggande komorbiditet måste du behandla den. Ju friskare du är, desto mindre beskattad kommer din hjärna att vara och desto lättare blir det att fokusera på hjärnplasticitet.
I=Interaktion med läkemedel som personen tar (poäng 1 till 10).
Detta är en faktor som kräver ytterligare forskning, men vissa läkemedel som framkallar letargi, saktar ner din kognitiva process etc. kan sakta ner din återhämtning. Prata gärna med din läkare om de vanliga biverkningarna av läkemedel, t.ex. hjärndimma, minnesförlust och rastlöshet.
M=Motivation (poäng 1 till 10).
Återhämtningen är en känslomässig, fysisk och andlig utmaning. Din motivation kommer att vara avgörande för att du ska kunna fullfölja återhämtningsprocessen och övervinna alla svårigheter som den innebär.
P=Fysiskt välbefinnande (poäng 1 till 10).
Som du kan föreställa dig tar det längre tid och är mer utmanande att återhämta sig från fem högintensiva dystonier än från en låggradig dystoni i ett enda finger. Oroa dig inte om du har att göra med mer än en dystoni. De är alla sammankopplade på en djup nivå. Du kanske upptäcker att om du minskar din nackdystoni minskar också dina oromandibulära symtom och vice versa. Ge dig själv en 10:a om du bara har en dystoni och dra av en poäng för varje dystoni du har.
R=Rest (poäng 1 till 10).
Att vila är avgörande. Om du inte kan sova ordentligt påverkas din energi, matsmältning, kognition, minne och motivation. Det är av yttersta vikt att återställa en god sömn. Om du behöver hjälp kan du vända dig till en sömnexpert som kan hjälpa dig att få din kropp att återgå till hälsosamma vilocykler. Ge dig själv 10 om du kan sova 8 timmar om dagen, 5 om du kan sova 6 timmar och 2 om du sover mindre än 6 timmar om dagen.
S=Stress under återhämtningsprocessen (poäng 1 till 10).
Stress ökar dystonisymtomen i samtliga fall. Stresshantering är av största vikt för att minska intensiteten och frekvensen av krisen. Det finns många saker du kan göra för att förbättra din poäng här, från meditation till andningsövningar, från kardiovaskulär träning till dans, hitta det som fungerar för dig och var konsekvent. Ge dig själv en tia om du har minst 20 minuter om dagen då du känner dig lugn och fridfull och du kan stoppa de ständiga känslorna av bakgrundsångest.
Q=Kvaliteten på det rehabiliteringsprotokoll som du följer (poäng 1 till 50).
Vi har många inlägg och svar på plattformen angående detta ämne. Om videon visar 3 repetitioner av en nackövning och du gör 30 gör du inte dig själv en tjänst. Du kan stressa nerverna, ligamenten, musklerna och uttömma hjärnan. Följ programmet så som det är utformat. Ibland är det nödvändigt att korrigera dina rutiner, vi erbjuder denna service i våra seminarier och klasser. Din läkare eller sjukgymnast kan också vara till hjälp. Ge dig själv 50 poäng om du får tillräckligt med vila och om du följer programmet som det är beskrivet. Dra av 10 poäng för varje kurs som du ska följa och som du hoppar över regelbundet. Dra av 20 poäng om du bara tränar men inte ägnar tillräckligt med tid åt meditation, avslappning och andningsövningar.
X=X-faktor (poäng 1 till 130).
X-faktorn är hjärnans och nervsystemets förmåga att förändras och reparera sig självt. Vi kan kalla det för neuroplasticitetshastigheten. Det här kommer att bli intressant mycket snart. X-faktorn har inte ett intervall från 0 till 10, utan från 0 till 130! Denna hastighet förändras dramatiskt från person till person korrelerar inte med ålder. En person i 80-årsåldern kan ha en X-faktor på 90 och en 20-åring kan ha en X-faktor på 20 och vice versa. X-faktorn kan påverkas av alla de tidigare faktorer som vi har beskrivit, men vi har inte tillräckligt med kunskap om den för att fastställa direkta samband ännu. Det kan handla om ett genetiskt anlag eller en egenskap som vissa hjärnor uttrycker i högre grad än andra. X-faktorn är den okända aspekten av processen. Det enda sättet att veta det är genom att utmana dig själv och se hur du reagerar.
Om du har räknat på några siffror kanske du har märkt att en person som har högsta poäng i alla faktorer men har en 0 i X-faktorn inte kommer att nå de önskade 180 poängen. Du kommer att behöva ha minst 10 poäng i din X-faktor från de möjliga 130. Så en minsta X-faktor behövs för att återhämta sig. Å andra sidan kan du se att en person med en mycket hög X-faktor lätt kan få 180 poäng genom att träna varje dag och gå och dansa regelbundet även i fall där alla andra faktorer fick mycket låga poäng (lyckligt lottade!).
Om du har läst ända hit har du kanske insett hur orealistiskt det är att ställa en fråga som "Varför gör jag inga framsteg efter x månaders träning?" utan att avslöja massor av information om dig själv och utan att göra ett fullständigt test av din nuvarande hälsa, dystoni och kognitiva tillstånd.
Exempel på poäng som baseras på verkliga patienter
Låt oss använda ekvationen för att analysera två fall som jag behandlat tidigare.
Maria, 55 år.
Startade processen med en utmanande prognos. Högintensiv dystoni i armen och i nacken samt lungcancer i stadium 4. Maria var inte särskilt atletisk i sitt liv före diagnosen, men var frisk. Sömnen var försämrad, hon kunde bara sova 5 timmar om dagen. Hon var ängslig. Hon var mycket motiverad att hjälpa sig själv. Hemma var det inte lätt, hon bodde ensam och hennes son bodde i ett annat land.
Daniel 34 år.
Startade processen med en hög poäng. Han var ung. Han hade alltid sällskap av sin kärleksfulla fru som stöttade honom och gjorde övningarna med honom varje dag. Han led av vissa depressionssymtom. Hans sömn påverkades inte. Han var vältränad och sprang flera halvmaraton under året. Han hade bara en dystoni i handen. Han kände sig inte särskilt motiverad under processen. Förutom hans dystoni var hans matsmältning och hälsa optimal.
Resultat
Maria hade mycket låga poäng på alla faktorer utom motivation, så prognosen var inte särskilt optimistisk. På ett år återhämtade hon sig från lungcancer i stadium 4 och sin dystoni i nacke och armar, jag kunde inte tro det och det kunde inte hennes läkare heller. Maria hade en mycket hög X-faktor!
Daniel återfick sin funktion gradvis, det tog honom 5 år av oavbruten träning innan han nådde en punkt där han var mycket nöjd med sin förbättring och kände att han hade gjort en stor förbättring. Även om han fick höga poäng på många faktorer visade sig hans X-faktor vara låg och hans bristande motivation hjälpte inte heller.
Börja din återhämtningsresa idag
Gå med i det kompletta återhämtningsprogrammet online för dystonipatienter.
Sammanfattning
Vad jag har lärt mig under 25+ år av att observera återhämtningsprocessen med hjälp av Terapier för dystoni är att det är omöjligt att vara exakt i sina förutsägelser om en så komplex process där många faktorer samverkar med varandra. X-faktorkonceptet hjälpte mig att förstå hur även personer som till en början verkade ha en mycket dålig återhämtningsprognos kunde återhämta sig framgångsrikt. Det faktum att vi inte helt förstår de neurokemiska processer som är nödvändiga för att utlösa en viss neuroplasticitetsprocess som du kan behöva, skapar ytterligare svårigheter. I ett nötskal är förmågan att förutsäga exakt inte nära noll, den är noll! Och det är bra, för att ägna hela mitt yrkesliv åt att studera dystoni har fått mig att tro på den enorma potential som människor har att övervinna motgångar och återhämta sig från många olika tillstånd och skador.
Det enda sättet för dig att veta vad som kommer att hända är att faktiskt göra det du behöver göra och ha tillräckligt med tålamod för att se de resultat som kommer att uppstå i framtiden.
Jag önskar dig all lycka till. Kom ihåg att inte jämföra dig med någon annan, de har helt andra erfarenheter. Ha tålamod med dig själv. Framför allt, tro på att du kan och kommer att må bättre i framtiden!