Blogg

Kan dystoni botas? Undersökning av återhämtning av dystoni: En gradvis neurologisk rehabiliteringsresa.

profilbild-bild
Joaquin Farias PHD, MA, MS

Patienter frågar oss ofta: "Kan dystoni botas?" Att bota dystoni är inte binärt; framsteg markeras av att återfå funktion, även delvis. Återhämtning är en pågående process som kan ta månader eller till och med år.

Som du kan se i följande återhämtningsberättelse från en musiker med fokal dystoniFör att bota Dystoni krävs ett strategiskt tillvägagångssätt:

I mitten av 2019 började jag märka några konstiga förnimmelser och okontrollerade rörelser i min högra hand när jag spelade dragspel. Till exempel: när jag spelade en ton med ett finger, rörde sig de andra fingrarna okontrollerat och reflexmässigt. Det blev svårare att röra sig från ett finger till ett annat. Fingrarna rörde sig reflexmässigt för att spela tonerna "snabbare/tidigare än de borde", etc.

Jag förstod inte vad som hände och tänkte att det berodde på bristande övning (även om jag övade mycket). Så jag övade mer. Mer repetition. Mer aggressiv träning.
Hela det praktiska tillvägagångssättet var helt fel och gjorde det bara värre. Det var känslomässigt utmattande.

I januari 2020 blev det värre så att jag hade dystoniska symtom i höger hand hela tiden. När jag vilade, gick, rörde handen, skrev på tangentbordet etc. Att spela ett instrument var omöjligt.

Efter ett års arbete med behandlingar av dystoni som fokuserar på att omforma hjärnan, uppvisar denna patient tydliga förbättringar som kan ses i denna video:

Dystoni, ett komplext neurologiskt tillstånd som kännetecknas av ihållande muskelsammandragningar som leder till onormala kroppsställningar, utmanar konventionella definitioner av sjukdom och bot. Till skillnad från enklare klassificeringar innebär dystoni och dess rehabilitering en nyanserad resa mot att gradvis återställa funktionen.

Förståelse för återhämtning från dystoni

I medicinska läroböcker är "återhämtning" innebär processen att återfå förlorad funktion och öka välbefinnandet efter neurologisk skada eller sjukdom. Målet handlar ofta om att återgå till baslinjefunktionen eller optimera resultatet.

Många använder ordet återhämtning som en synonym till att bota. Att vara botad är motsatsen till att vara sjuk. Denna binära definition tar inte hänsyn till processen med att gradvis återställa funktionen och dess möjliga stadier. Dystoni kan inte förstås i termer av att vara sjuk eller att vara botad. Denna binära definition kan inte tillämpas på dystoni eller på rehabilitering av dystoni. Det vi är ute efter är att återställa funktionen (minska underskottet och återställa en korrekt hjärnbalans).

Efter att dystoni har debuterat förändras ditt liv. Vad som definierar denna förändring är det underskott som du uppvisar som inte hände tidigare. Vissa personer förlorar 1% av sin muskelkontroll, andra förlorar 60% av sin motoriska kontroll, samtidigt som smärtan blir konstant, gången påverkas och aktiviteter som att tala, tugga eller andas försvåras. Det finns ett stort antal möjliga grader som olika patienter kan drabbas av, men det som alltid är närvarande är underskottet (nervsystemets korrekta funktion är inte helt bevarad). Den Tidslinje för återhämtning av dystoni varierar mellan olika individer.

Om du har förlorat 40% av din motoriska kontroll och du återfår 20% - du återhämtar dig. Om du har haft ont hela dagen och nu lever smärtfritt är du på väg att återhämta dig. Om du förbättrar ditt rörelseomfång eller din hastighet med 5% - återhämtar du dig funktion. När du återfår 100% av din funktion och ditt underskott är noll kan vi tala om fullständig återhämtning. Återhämtning är en process och inte en statisk punkt i livet. När du har återfått din funktion måste du stabilisera förbättringen och göra det nya balanstillståndet i hjärnan till din nya andra natur. Träning, avslappning, meditation, dans och andra aktiviteter kan återställa hjärnans funktion. När hjärnan närmar sig det balanstillstånd som rådde innan dystonin uppstod, kommer underskottet att minska och livskvaliteten att förbättras: bättre rörlighet, mindre smärta, mer självständighet, mindre begränsningar i vad du kan göra i ditt liv.

Återhämtning vid dystoni: En icke-binär väg

Återhämtning vid dystoni är inte binär; framsteg markeras av att funktionen återfås, även delvis. Fullständig återhämtning är när 100% av funktionen är återställd, men det är en pågående process. Aktiviteter som motion, avslappning och meditation bidrar till att återställa hjärnfunktionen.

Milstolpar i tillfrisknandet

Milstolparna i återhämtningen kan ta månader eller år:

  1. Minskad muskelspänning: Ett av de tidiga tecknen på framsteg är en minskning av muskelspänningen. Detta kan leda till ökad komfort och mindre obehag i det dagliga livet.

  2. Lindrad smärta: I takt med att tillfrisknandet från dystoni fortskrider minskar ofta smärtan, vilket förbättrar den allmänna livskvaliteten.

  3. Förbättrad rörlighet: Att få bättre kontroll över muskelrörelserna kan leda till förbättrad rörlighet och flexibilitet.

  4. Förbättrad motorisk kontroll: Återhämtning innebär ofta omskolning av nervsystemet, vilket leder till bättre motorisk kontroll och koordination.

  5. Minskad frekvens av tremor: Tremor är ett vanligt symtom vid dystoni, och frekvensen avtar ofta i samband med rehabilitering.

  6. Funktionell jämvikt: I takt med att återhämtningen fortskrider kan individen uppleva både bra och svåra dagar. Denna balans är ett tecken på framsteg.

  7. Ett stabilt tillstånd av normaliserad funktion: Det ultimata målet för återhämtning av dystoni är att uppnå ett stabilt tillstånd av normaliserad funktion. Även om fullständig återhämtning inte alltid är möjlig, är betydande förbättringar möjliga att uppnå.

Börja din återhämtningsresa idag

Gå med i det kompletta återhämtningsprogrammet online för dystonipatienter.

Gå med nu

Tron på ett botemedel mot dystoni

Tron på återhämtning är motiverande. Självbestämmande ger individen möjlighet att definiera mål i livet. Att engagera sig i den dagliga rehabiliteringen och visualisera en önskad framtid är kraftfulla verktyg. Omfamna din resa med beslutsamhet och optimism.

Sammanfattningsvis är återhämtning av dystoni en gradvis neurologisk rehabiliteringsprocess som innefattar flera milstolpar som var och en bidrar till en förbättrad livskvalitet. Även om fullständig återhämtning inte alltid kan uppnås, präglas resan mot att återfå förlorade funktioner av hopp, beslutsamhet och tron på en ljusare framtid. Med engagemang och tålamod kan personer med dystoni göra betydande framsteg på sin väg mot återhämtning.

Rekommenderade artiklar

Boyce MJ, et al. Aktiv träning för personer med cervikal dystoni: en randomiserad kontrollerad pilotstudie. Clin Rehabil. 2013;27(3):226-235. [PubMed]

De Pauw J, et al. Effektiviteten av fysioterapi för cervikal dystoni: en systematisk litteraturöversikt. J Neurol. 2014;261(10):1857–1865. [PubMed]

Johansson BB. Hjärnans plasticitet i hälsa och sjukdom. Keio J Med. 2004 Dec;53(4):231-46. doi: 10.2302/kjm.53.231. PMID: 15647628. [PubMed]

Quartarone A, Ghilardi MF. Neuroplasticitet vid dystoni: Motoriska symtom och mer än så. Handb Clin Neurol. 2022;184:207-218. doi: 10.1016/B978-0-12-819410-2.00031-X. PMID: 35034735. [PubMed]

Smith MT, Baer GD. Uppnående av enkla milstolpar för rörlighet efter stroke. Arch Phys Med Rehabil. 1999 Apr;80(4):442-7. doi: 10.1016/s0003-9993(99)90283-6. PMID: 10206608. [PubMed]