Som jag nämnde ovan vet jag nu att jag hade mina första symtom på cervikal dystoni minst två år innan jag fick min formella diagnos och att dessa symtom visade sig när jag spelade golf. Jag spelar golf med höger hand, så jag måste titta åt vänster för att hitta mitt mål. Under ett par år hade jag märkt att det var lite svårt när jag tittade åt vänster. Det var inte så mycket det att jag inte kunde titta åt vänster som det var att jag inte kunde HÅLLA blicken åt vänster. Eftersom jag bara märkte detta när jag spelade golf trodde jag att det handlade om dåliga nerver eller till och med "golftrötthet". Jag antog att jag bara behövde slappna av, fortsätta öva och att det antingen skulle bli bättre eller inte. Jag tänkte att om jag hade svårt att spela golf så var det inte hela världen. Golfproblemen inträffade under tidsramen 2020-2021. Sedan i juli 2021 hade jag turen att gå i pension från ett mycket stressande yrke. Min pensionering hade inget direkt att göra med min Cervical Dystonia (eftersom jag naturligtvis inte ens visste att jag hade Cervical Dystonia vid den tidpunkten) men hade allt att göra med att jag var utbränd med mitt jobb / yrke. Jag var glad och lättad över min pensionering och mina stressnivåer minskade avsevärt men symtomen på cervikal dystoni fortsatte bara att bli värre.
Jag gick inte bara i pension och började sitta hemma. Jag påbörjade ett nästan årslångt projekt med att renovera mitt svärföräldrars hus. Det var under den här tiden som jag blev medveten om att jag drog åt höger när jag gjorde andra dagliga rutiner. Oftast märkte jag det när jag målade, men jag började också märka att när jag slappnade av i en stol med huvudet bakåt mot kudden så gled huvudet hela tiden en aning åt höger. Dessa symtom blev bara värre och värre och i maj 2022 visste jag att jag hade en stor fråga som inte bara skulle försvinna magiskt så jag började söka på internet efter svar. Samtidigt gick jag vidare och planerade ett läkarbesök hos min allmänläkare.
Det tog mig inte lång tid när jag sökte på internet för att räkna ut att jag hade cervikal dystoni . Naturligtvis var jag inte säker, men inget annat jag hittade verkade vettigt. När jag äntligen hade mitt besök hos min allmänläkare var det i juli 2022. Min läkare skickade mig till röntgen som visade viss kompression i nacken och baserat på det bokade han en tid för mig för att få en MRT. Han ordinerade också muskelavslappnande medel och smärtstillande medel. Jag ska kort säga att de avslappnande inte gjorde någonting och att min smärtnivå aldrig var extremt hög. Jag skulle beskriva min smärtnivå i nacke och axlar vid den tidpunkten som ungefär sju av tio. Jag använde smärtstillande medicin under ett par månader men efter det bestämde jag mig för att jag inte behövde den. Jag tycker inte om att ta mediciner om det inte är absolut nödvändigt och när jag skriver detta idag tar jag inga mediciner alls.
När det gäller min MR-upplevelse, låt mig sammanfatta den genom att helt enkelt säga att den inte var bra. Det slutade med att jag gjorde två magnetröntgenundersökningar (den andra behövdes eftersom den första misslyckades). Min första var i september 2022. Den misslyckades av två skäl: 1) Jag kunde inte hålla huvudet stilla och MR-teknikerna försökte sätta in stöd som skulle hålla huvudet stilla men till ingen nytta. 2) Det slutade med att jag bad om att få lämna MR-maskinen efter cirka 15 minuter på grund av klaustrofobi och frustrationen över att teknikerna ständigt bad mig att hålla huvudet stilla (som om jag kunde kontrollera det). En månad senare fick jag göra en andra magnetröntgen. Den här gången fick jag ett lugnande medel att ta i förväg som hjälpte enormt och MR-maskinen var en av de bredare versionerna, så min klaustrofobi var inte lika illa. När jag till slut gick till neurologen för att gå igenom MR-resultaten fick vi inte veta något nytt. De såg en viss kompression men sa ändå att på grund av även den mindre huvudrörelsen som fortfarande pågick under MRT var det inte kristallklart hur mycket kompression som verkligen fanns där. Neurologen föreslog en tredje magnetröntgen som jag avböjde att göra.
Min övergripande erfarenhet av läkare under min resa har varit minst sagt överväldigande. Mellan min allmänpraktiserande läkare och de tre olika neurologerna var ingen till någon större hjälp. De var alla välmenande och ville hjälpa till, men de hade ingen aning om vad de skulle göra förutom standardmedicineringen, Botox och eventuellt DBS (djup hjärnstimulering). Inte en enda av dem hade någonsin hört talas om dr Farias och Dystonia Recovery Program (DRP) eller något liknande.
Jag började med DRP i slutet av september 2022. I februari 2023 gjorde jag inte framsteg så snabbt som jag skulle vilja så jag bestämde mig för att prova Botox. Jag fick det gjort två gånger (den första gången i februari och den andra i maj). Jag var inte så rädd för att få nålar i nacken men jag var väldigt orolig för tanken på det och att något skulle gå fel. Själva injektionsförfarandet var dock ganska lugnt och enkelt. Jag hade inga biverkningar förutom lite problem med att svälja. Injektionerna hjälpte till att minska mina dragningssymtom, men de stoppade dem inte, och det kändes som om det tog Botox två till tre veckor att börja verka och sedan verkade det bara hjälpa i ungefär åtta veckor totalt. När det var dags för mina nästa injektioner i augusti bestämde jag mig för att sluta med Botox. Det har nu gått över tre månader sedan effekterna av de senaste Botox-injektionerna avtog och just nu är jag nöjd med det beslutet. Mina symtom kan vara lite värre, men jag känner att för att övervinna detta måste jag uppleva alla effekterna av dystonin för att verkligen kunna hantera dem och spåra mina framsteg.
Den sista punkten jag vill ta upp handlar om hur extremt hjälpsamt Dystonia Recovery Program har varit för mig. Bara vetskapen om att man inte är ensam om att kämpa mot en sällsynt sjukdom som denna är enorm. Jag kan inte säga nog om hur mycket lugnare och självsäker jag är än jag var innan jag började med det här programmet, eftersom onlineutbildningen avsevärt har hjälpt till att förbättra / minska mina symtom. Jag kommer inte att gå igenom allt jag gör på plattformen dagligen, men jag koncentrerar mig på tre områden: 1) Meditation och andningsövningar. 2) Fysiska övningar. 3) Äta ordentligt. Jag är övertygad om att kombinationen av stress och att inte äta bra är det som orsakade dystonin till att börja med, men ironiskt nog tror jag också att få cervikal dystoni kan sluta vara en av de bästa sakerna som kunde ha hänt mig. Varför är det så? Därför att om det inte vore för cervikal dystoni skulle jag inte ha påbörjat den hälsoresa som jag nu befinner mig på och som kommer att vara "resten av mitt liv". Mina matvanor har förändrats helt till det bättre, även om man aldrig skulle ha trott att jag inte åt bra eftersom jag alltid har varit smal och aktiv (särskilt aktiv när det gäller att lyfta vikter). Dessutom är mina stressnivåer lägre än någonsin, mycket tack vare de stressreducerande tekniker som jag har lärt mig på DRP. Jag tror att kombinationen av att äta rätt och använda stressreduceringstekniker är orsakerna till att jag har sänkt mitt blodtryck avsevärt, eftersom mitt blodtryck för ett år sedan konsekvent låg runt 145/80 och nu konsekvent ligger runt 125/75.
Min resa är långt ifrån över, men jag blir bättre och bättre för varje dag som går. Tack, dr Farias och alla på DRP.
Scott Brooks