För vissa av oss kan rädsla eller obehag när vi talar eller blir observerade, engagerar oss i andra eller en grupp bli mycket uttalad efter att ha utvecklat dystoni - och inte bara för att våra rörelseoegentligheter känns pinsamma - utan för att psykologiska och känslomässiga problem ofta är komorbida med dystoni.
Dystoni kan orsaka en obalans i hjärnans känslocentrum och vissa oönskade tendenser verkar plötsligt bli överväldigande - vilket gör att dessa känslor nu är helt uppslukande för oss. Som patient med dystoni kommer jag att dela med mig av vad jag har lärt mig om sambandet mellan dystoni och social ångest.
Socialt obehag vid dystoni kan visa sig som
En rädsla för att bli negativt bedömd av andra.
Oro för att du inte kommer att leva upp till dina egna och andras förväntningar.
Föga tålamod med andras synpunkter om de inte intresserar dig.
Överdriven iver att bidra med dina tankar.
Rädsla för att bidra eftersom du kan göra bort dig.
Akut oro för att dina dystoniska symtom kommer att märkas.
Och naturligtvis "efterspelet" som pågår i ditt huvud - du hyperfokuserar på hur du framträdde eller presterade.
Vi kan också ha ångest inför sociala aktiviteter - vi tillbringar mycket tid innan i rädsla för händelsen. Detta kan leda till att vi blir så överväldigade att vi undviker sociala sammankomster tillsammans om det inte är obligatoriskt.
Känn inte att du är svag, att du på något sätt är ansvarig för dessa känslor
Vi är inte svaga och hade inget val att detta hände oss. Något hände i vår hjärna som har ökat vår ångest och rädsla och gör att dessa känslor blir mer framträdande - det är inte ett medvetet val vi gör.
Vi kan dock försöka hjälpa oss själva att långsamt återfå en känsla av normalitet - att stabilisera våra känslor och våra rörelser.
Det rekommenderas starkt att alla som kämpar söker hjälp från en mentalvårdspersonal. Om du inte har någon i närheten, inkluderar vår virtuella klinik psykolog Joyce Lutgen, som är tillgänglig för Utnämningar. Hon har också dystoni, så hon förstår det från insidan och ut.
"Det första steget som varje patient måste ta är att återknyta kontakten med samhället. Att återknyta kontakten med miljön och det liv man hade innan dystonin bröt ut."
Ovanstående citat från neurovetenskapsmannen Joaquin Farias under en Harvard-samtal om dystoni understryker hur viktigt det är att vi börjar engagera oss i andra igen.
Ett av de bästa sätten att återfå din sociala bekvämlighet är att försätta dig i dessa situationer lite i taget - varje gång du gör det kommer du att bli mer okänslig för dem. För att citera Dr. Farias: "Vid dystoni är hjärnan överkänslig och överreaktiv...... vi kan ställa in hjärnan genom exponering. I grund och botten får man hjärnan att reagera och genom upprepning kommer den naturligt att ställa in sig på ett normalt svar som släcker de känslor som överreaktiviteten ger upphov till. Paradigmet är enkelt - att gradvis och regelbundet utsättas för utlösande faktorer minskar reaktionen. Om man undviker exponering bibehålls den utlösande faktorn som den är. Så småningom, dag för dag, kan anmärkningsvärda förbättringar uppnås."
Många vill vänta på att återfå full eller nästan full funktion innan de går ut i världen igen. Sanningen är att vi måste ta ett steg tillbaka till världen omkring oss för att förbättra våra återhämtningsinsatser. Vi kanske inte gör exakt det vi gjorde före dystonin - det kan vara en modifierad version av det vi gjorde - men det kommer att få oss ut ur vårt eget huvud som ofta är fyllt av ångest och sorg på grund av att vi känner oss isolerade. Det kommer att hjälpa oss att inse att många av våra rädslor för att vara offentliga aldrig förverkligas och även om de gör det, vad gör det? Så vad händer om du var en orolig röra och ditt huvud skakade eller din käke tappade öppen, eller du inte presterade bra eller dina ögon slamrade stängda? Spelar det verkligen någon roll i livets stora sammanhang? Om det finns människor som dömer dig negativt, spelar de verkligen någon roll? Om du inte känner dig accepterad av dina vänner eller om du är för stressad på arbetsplatsen, kanske det är dags att fundera på att byta till en miljö som tar tillvara den du är idag?
Det troliga scenariot är att andra som verkligen betyder något accepterar dig, men att du har satt för stor press på dig själv att se ut och känna dig som du gjorde före dystonin. Att acceptera sig själv och erkänna vem man är just nu är en process som vi alla måste arbeta med. Vi kan hämta inspiration från andra som har gjort det, till exempel Maysoon Sayid eller Michael Fox - som visar oss hur man kan ge sig ut trots rörelseoregelbundenheter och göra det med elegans, uppriktighet, humor, styrka och tillfredsställelse.
Tillåt, acceptera, ändra fokus och vänta. Självstyrning för sociala funktioner
Tillåt symptomen: En av de största utlösande faktorerna för en eskalering av symtomen är att vi fysiskt kämpar emot eller försöker begränsa spasmerna eller skakningarna. Om man tillåter rörelserna att uppstå under en kort period kan det sedan leda till att samma rörelser lugnar ner sig. Från neurovetenskapsmannen Joaquin Farias:
"Som en allmän regel bör vi inte försöka bekämpa eller med våld kontrollera våra spasmer eller skakningar eftersom det ökar smärtan och fördröjer återhämtningen. Det kan vara obehagligt att ta sig igenom dagen med denna ofrivilliga muskelaktivitet, men det är ofta ett nödvändigt steg för återhämtning eftersom det gör att spasmerna kan släppas till mindre spasmer eller skakningar, som blir mindre och mindre och så småningom försvinner. Att bekämpa dem hämmar denna process.
Detta kan vara särskilt svårt när man är ute bland folk vid sociala tillfällen eller på arbetsplatsen, eftersom vår naturliga tendens är att vilja kontrollera spasmerna och skakningarna för att undvika pinsamheter eller fungera på ett visst sätt. Vi gör alla så gott vi kan med det som vi känner är prioriterat just då, och vi gör också så gott vi kan för att undvika smärta och obehag.
För vissa personer kan avslappningen av spasmerna utlösa mer intensiva spasmer som kan pågå under långa perioder. Om så är fallet kan du låta spasmen släppa, men bara under någon minut, och sedan flytta kroppen till dess mest bekväma position.
Använda sensoriska knep är bra när som helst, eftersom det inte finns någon kraft. Med tiden, när vi återkopplar vår hjärna till våra dystoniska muskler och balanserar vårt nervsystem, kommer vi inte längre att behöva sensoriska trick."
Acceptera symptomen. Det är ett frustrerande samband, men om du frågar någon person med dystoni kommer de att berätta att deras symtom kan öka i direkt proportion till deras ångestnivåer. Om man under evenemanget känslomässigt erkänner att man reagerar på antingen det sociala eller det sensoriska (ljus, ljud etc.) och fattar ett medvetet beslut att acceptera detta som "en fas som jag befinner mig i men arbetar för att återhämta mig från", dvs. accepterar ångesten som "det är som det är, för tillfället", kan det hjälpa en att slappna av under själva evenemanget som man kämpar med. Detta kommer att bidra till att mildra en eskalering av symtomen från ökande stressnivåer, och samtidigt bidra till att minska de symtom vi har.
Ändra ditt fokus från symptomen. Ju mer vi fokuserar på våra svårigheter, desto mer kommer dessa svårigheter att eskalera. Ta dig själv ur ditt eget huvud "oj, jag har symtom" till "ljusspelet är vackert, ja, det är ljust för mig och jag måste blunda ibland, men det är ganska vackert". "Vilken intressant talare, om personen som sitter bakom mig ser mitt huvud röra sig är det ok, jag kommer att göra det bästa jag kan för att slappna av ändå och hitta värde i mötet."
Vänta på symtomlindring. Många med dystoni kan uppleva att deras symtom börjar minska i en social miljö om de "tålmodigt väntar ut det". Efter att ha tillåtit, slappnat av, accepterat och ändrat fokus kommer du att bli förvånad över hur du sedan kan börja desensibilisera dig för händelsen, vilket minskar symtomen och ångesten, och den desensibiliseringen kommer att bygga vidare på sig själv vid varje följande händelse.
Fortsätt leva i nuet, medan du återhämtar dig från dystoni för framtiden
Dra dig inte tillbaka och isolera dig bara för att du har symtom. Även om vi alla kan ha tuffa dagar då vi vill koppla av hemma för att få lite välbehövlig fysisk och känslomässig vila, måste personer med dystoni vara försiktiga så att de inte förvandlar vila och rehabilitering till isolering. Vi kan redan ha en tendens till depression, tvångsmässighet och/eller ångest - att isolera sig kan snabbt förvandla dessa tendenser till allvarliga psykiska problem. Det är hårt arbete att möta vår rädsla för att känna oss annorlunda, för att bli "utfryst av flocken", men det är värt allt hårt arbete för att förhindra att vår psykiska hälsa försämras (vilket också kommer att påverka våra rörelsesymtom negativt, plus andra områden i våra liv som vi kanske inte ens tänker på).
Fortsätt läsa, rekommenderade inlägg om detta ämne på denna blogg:
Kan ångest orsaka cervikal dystoni?
tips för att hantera social ångest vid dystoni
dystoni, ångest, depression och psykisk hälsa
Författare: Kim Amburgey
__
* Gränslös, hur dina rörelser kan läka din hjärna. Joaquin Farias, doktorand här
** Psykiatriska samsjukligheter vid dystoni, nya begrepp. NCBI, PMC här
***Kognitiv och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning vid dystoni NCBI, PMC här
Psykologisk rådgivning på vår virtuella klinik Klicka här
Börja din återhämtningsresa idag
Gå med i det kompletta återhämtningsprogrammet online för dystonipatienter.